一岁半的宝宝血小板减少一年多了

雨彤宝宝

2018.7.10宝宝出生，12.10发现宝宝身上有点点，去医院查血，血小板8，随之去徐州二院治疗，激素、丙球血小板（仅此一袋）第二天查血上升到一百多，第三天做的骨穿结果是血小板减少症。医生说还有巨细胞病毒让挂疗程针更昔洛韦，一共三个星期，每隔一星期去一次。在这之后大年初四又复发又去住院，用的激素四天后又升上来了，就出院了，开的口服药，回家服用，正月十四去郑州医科大找的刘教授看的，也去儿童医院找刘玮医生看的，根据骨穿还是继续吃激素和挂丙球。后来听说儿童医院有北京专家来，我们都去看了，吴敏缓教授让停了激素，因为激素不管用了大概用了一个月。后来只要低就输丙球。可是一个月后还是会下降。2019.6.5宝宝发烧又低了，去郑州儿童医院找刘玮主任看的。用丙球激素有一个星期又上升到九百多，就出院回家了。2019.9.7又去郑州住院血小板22。复查了骨穿结果，还是血小板减少。住了两天四瓶激素生到二百多出院。之后北京的吴润辉教授来郑州做诊让她看的，说是免疫性血小板减少，给了一个方法大剂量激素挂水，可是还是会反复。现在已有几个月没用药了，最近一个月没查了，身上有时有一两个过几天会消，就是现在不知道该怎么办了。已经一年多了还是不见好，总是反反复复的，想问问周虎医生这样该怎么办，一家人为了宝宝愁死人，希望能得到医生的帮助，万分感谢！