罕见病患者病重急求医！！！谁来听听我的心声

樱cc

昨天突然接到来自杭州座机电话，电子女声说3月9号由武汉飞往北京的南航取消了，让我联系卖家办理退款……骗人的吧？我赶紧打开官方界面，果然航班取消了。晴天霹雳，本以为最迟拖到三月份，疫情可以过去，我也可以赶紧去北京看病，最后一点希望破灭了。能飞的航班票价昂贵，火车动车出行拥挤，需要靠轮椅才能出门的我该怎么办？再次感受到了绝望和疾病的威胁，然而看着每天疫情的通报，却又无可奈何，虽然不是疫区中心，可是我这个周边小镇也确实受到了重创，我该怎么办？先让我来回忆下我这两个月的艰辛求医路吧
感恩节那天得知自己股坏二期时候，脑袋嗡嗡响，好不容易有点稳定的工作可以支付每月药费，好不容易斯蒂尔最小剂量维持了，我要换髋吗？复杂的心情带着两行泪，一跛一跛回家了。辗转联系打听后我决定去武汉三甲再咨询一下，门诊骨科教授给出的初步诊断说是软骨破坏间隙狭窄导致的行走剧痛，股坏不明显，建议把风湿免疫复查一下是否斯蒂尔发展了。如此，我只好又去风免教授门诊恳求加号，因为是老病人给加了号，熬到下午六点才轮到我，问诊过后决定住院！住就住吧，患病四年来也没少住院已经习惯了，应该很快能明确疾病吧，我想等我好了去参加2020年的320活动，非常期待！
2019年12月3号入院，抽血复查股骨头核磁共振，结论是仍然支持成人斯蒂尔诊断，腿请放射科教授仔细看了片子，是股骨头坏死二期，同时伴有水肿，全身感染相关指标都高。抗生素有效，六天不发烧我就出院了，我以为这样就好了，腿在家休养，尽量延缓换髋。可是在我出院第二天第三天，在家又高烧，浑身酸痛无力，万般无奈之下去了本市急诊，我以为是细菌卷土重来，想再打点抗生素再加一把火，这样就不会烧了吧，急诊医生说他开不出来好的头孢，除非门诊，可是周末的下午没有主任门诊。无奈，武汉也去不了，那就住院，住院可以。在我踏入急诊，到决定住院这个过程中，异常难受，几次忍着不要哭，腿部剧烈疼痛，每走一步都尤如刀尖。在市里住院五天并没有好转，我赶紧又联系同济住院部很焦急的询问怎么办，管床医生了解了情况叫我下午过去。就这样，上午在本市出院，下午就又住进了同济，这天是2019年12月20号，快过年了！
再次住进同济后，25号开始发烧38.4，原先不明显的下颔手腕脚腕都变得异常疼痛，那段时间每天都不想吃饭，除了疼痛不适还是不适，教授决定给我完善相关检查，抽血和多部位核磁共振，然后联合相关学科会诊，同时输液由头孢换成美罗培南-加立信-大扶康的组合。会诊结果就是行髋关节镜微创手术取组织活检，是否有真菌细菌结核杆菌包括宏基因检查……手术很顺利，在这个过程中，或者说从感恩节那天开始，血小板之家的哥哥姐姐病友们一直鼓励我，叫我不要放弃，说320要一起去做公益办活动，也有很多从未见过的病友给我加油打气。我很怕疼，这些感动也时常铭记于心！手术后经历了剧烈腹痛和拔尿管的不适，胃口挺好，虽然腿是麻的。医生说可以回家等结果，结果出来了再来医院。和家人商量觉得继续留院输液吧，已经花了那么多，万一又入院又得门槛费……就这样，漫长等待，我多么期盼能找到一个细菌或者结核作为突破口，或者我也期待告诉我你不是斯蒂尔，然而并没有，什么都没有找到，仍然支持斯蒂尔的诊断。那就继续输液吧，抗感染有效，教授只给我临时加了一颗激素，环孢素减半调整为50㎎每天，甲氨5粒每周，等出院时候再细化如何口服尚杰。17号出院，就在我信心满满可以回家过年了的时候，就在17号这天，又高烧至38.8，连续烧了两天。19号转为37.4，这一次发烧人都烧傻了，反应迟钝，呆滞，护士叫我绝对卧床，期间还紧急查了肺ct，提示结节和磨玻璃影，不是NCP。此次发烧换了头孢-大扶康口服，慢慢的各方面有所恢复，自我感觉还是很虚弱。可是，低烧偶尔还是有，马上就是除夕了，别的病人都回家了我是否要在医院里过年？手腕疼痛红肿过敏该怎么处理，此时环孢素全停了顾忌感染，尚杰也不考虑给我用。我陷入了迷茫。更不好的是，新冠病毒肺炎也在威胁着医护人员和病人。22号，也就是封城前一天，我被迫出院了。在医院里风险更大，治疗一度陷入困顿，北京一时半会也去不了。只能冒着风险先回家，输液头孢改口服……
回家后高烧了两天，后面偶有低烧，家人精心照顾着。我在等待疫情快点消散，我好早点去北京，听说北京大夫临床经验丰富，同济也建议我去北京。我预定了三月的打折机票，腿不好，火车动车我都晕车出行拥挤。最近一个星期低烧两次，状态却越来越不好，没有精神，四肢酸痛，不得不卧床。左手腕肿，左髋伤口在结疤，髋部碰不得也不能受力。我想着自己最多熬到三月九号吧，可是航班取消了，说明到三月份我都不见得能顺利从武汉出行，目前这样的状况，也不能去门诊复查或者说本地求医，门诊都没有正常运行的。我也并没有因此放弃，积极询问打听，感谢我的哥哥姐姐们，给我出主意，同时还要叮嘱家人如何正确应对NCP。
写到这里，我突然想起2019年在饭桌上奶奶说：你以前呀爱说话爱笑，现在很少说话也不笑了。当时，眼眶立马湿润了，我没有说话只默默吃饭
求医多年，却再次陷入迷茫，我还有没有丢掉助行器走路，给奶奶做饭的机会？

孟桐妃

普及一下疾病简介：
小樱子提供：
成年患病型斯蒂尔病极其罕见，世界各地都有描述。患病率估计为每十万到百万人口中1.5例。发病呈双峰年龄分布，高发于15-25岁年龄段和36-46岁年龄段。
本病男女患病率相近，散布世界各地，无地域差异。好发年龄在16～35岁，高龄发病亦可见到。
成人斯蒂尔又名变应性亚败血症，症状多见咽痛，高热，关节痛，皮疹，血清铁蛋白升高，发病原因可能和遗传，基因，上呼吸道感染有关。大部分患者预后良好，不影响生活，部分患者急性转慢性，需长年服药维持。还有少数患者累及关节。治疗采用激素，抑制剂，小分子靶向药物，生抑制剂等

樱cc

这是出院记录，包含了各项化验指标详细情况

樱cc

每天都胆战心惊，每次发烧都是渡劫，是身体的消耗。不知何时能好转，我不止一次想到魏则西，身患疾病的人那种绝望，迫切想战胜它的心理，我并不怕死，只因为我心中还有梦想没有去实现！

晴天☀️

抱一下~~~每次看到在群里乐观开朗的樱子妹妹背负着这么大的压力求生，求一条实现梦想的路，真觉得特别心疼！不要绝望，不要被这种压力打倒，死亡确实不可怕，难的是如何披荆斩棘的活下去，一个人感到受不了的时候多和大家说说，家园里的都是亲人，虽然不能分担肉体上的痛苦，精神的力量汇集起来有时也能强大到战胜病魔，你要加油再加油啊！

孟桐妃

坚强又让人心疼的樱子，会有办法的，病例照片贴上来，咱们想办法！

樱cc

出院记录里的病情介绍并不完整，17号准备出院却又再次高热过后的治疗并没有写进去，帖子里有，实际22号出院

樱cc

今天吐了，37.2，烧的不高，但是头晕头疼浑身酸痛。最近一周都低热，每次低热都有胃部不适，想吐，虚弱无力的感觉，最高温37.5，每天晨起都是昏昏的，全天候卧床。左手腕一直红肿热痛，左髋不能受力。
每一天都是渡劫，希望疫情早日过去！！！

樱cc

今天11点30分开始，浑身燥热头晕，肚皮发烫。叫家里人拿来冰袋，量体温36.7。浑身无力，轻微胃部不适，四肢酸痛不明显。就这样躺着休息到了下午一点，期间最高温37℃。体温虽然没有起来，症状却有。目前口服泼尼松2.5粒，环孢素50㎎，甲氨5粒，叶酸2粒，头孢0.5克，左氧0.5克，氟康唑150㎎，由于最近低烧不适，昨晚服用了一个乐松。昨晚七点左右咽痛，头晕，喝了大量开水后有所缓解。

樱cc

从出院回家，平躺时候特别明显的左边臀部上方那块骨头突出一点，一开始以为床没有铺平整，后来站立自己也能摸到，由于左手活动限制，也可能触感不准。也不知是不是腰椎。所有症状及自我观察都告诉我，我需要看医生！

樱cc

昨天晚饭后在家走了走，腰疼，左边腰部有块骨头比右边突出，半夜里手腕疼了一夜，迷迷糊糊睡到天亮。白天没有低烧，手腕却很疼，吃了止疼药，抹了很多扶他林，稍微有点缓解。每天大部分时间都卧床，不想走路，因为左腿不能受力，全靠手腕力量，现在左手腕也不能受力，走路比较费劲，所以就不想起床了……

樱cc

37.2，气虚，躺下去那一刻只剩难受，别的什么也想不了。摸摸肚皮有点烫，用了毛巾敷额头，休息了三个小时，慢慢好转。胃部不适好些了，不知是不是吃了雷贝的作用。手腕还是那样肿痛，皮肤有点痒。爸爸妈妈每天精心照顾我，不知我是不是傻，身体难受，心里觉得很幸福，我感受到了家人的爱和朋友们的关心。希望疫情早点过去吧，今天咨询了同济的胡教授，教授还没有回复我

樱cc

今天下达了17号令，所有居民不能出门，否则拘留十日。书记派了车去邮政帮忙取快递，药品目前是不愁。但是左髋，和左手，这两天愈发疼，肿。今天嗓子也有点疼，上火那种。我不知道疫情何时解除，我何时能去看病。多关节病变，目前也只能这样拖着，治疗势必耽误，可是我恳请上天稍微眷顾一下我，不要恶化的那么快，给我多点时间！

樱cc

昨日孝感确诊17例，汉川市确诊4例。不知道什么时候能够解封，眼瞅着2月即将结束，昨天也提交了退票申请，北京没法去了。偶有低烧，发烫，来来去去就是这样，气短气虚，没有化验单，医生也不敢随意指导用药，只能这么维持着，希望疫情早日结束！

樱cc

太久没更新了。二月底开始走规律发烧咽痛关节痛，每天备受折磨，直觉告诉我复发了。冒险去市里做了检查利用视频门诊和医生联系上了，医生建议排查新冠，我有我的顾虑。商量后加了激素至5颗，体温稳住。在此期间饥饿感失眠手脚燥热接踵而来，加激素第十一天又开始低烧，不适气短，咽痛。由于加激素后关节仍然不适要求用靶向药物尚杰代替环孢素。14号尚杰到货，15号开始服用5㎎每天。17号呼吸道状况好转，18号精神好转，效果有待进一步观察。今天是ITP家园5周年纪念日，感谢一路走来陪伴的伙伴们！

                               
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樱cc

最近减了一粒激素，各种不适，小腿疼，背部疼，肩膀酸，手腕持续肿胀，有时候刺疼……不知道是不是减激素的原因。总结来说，还是不够稳定吧……激素的副作用也随之而来，唑疮，发胖，失眠……
春天来了，我很想出去走走，可是身体太差了，一点点风吹都会导致低烧。我被困住了……