请大家帮帮孩子

爱埔宝贝

男，5周11个月，体重24公斤，2019年11月18日发现孩子脸上，脖子上有红点，医生让验血，血小板8，然后让住院充丙球5天17瓶血小板升到150后改静脉输激素25mg3天，血小板升到190，然后激素减量20mg，三天后血小板30，医生改激素50mg和tpo打了两天后血小板又降成11，紧接着小剂量丙球两天8瓶加tpo两针后板87，改激素40mg3天血小板124出院，激素改口服35mg回家后板每天十几个往下降，降到20又住院小剂量充丙球还是两天8瓶，升到52后出院，然后板56，27，16，16，27，13又一次住院，还是小剂量充丙球两天8瓶，板升到40医生让出院，到今天晚上睡觉时发现出血点变多，牙龈出血，板10，再一次住院，医生建议大剂量激素冲击，可孩子还这么小，大剂量激素副作用又大，实在不知道该怎么办，目前激素口服一片，孩子生病这两个月浑浑噩噩，每天打着灯在孩子身上找出血点，今天这个变淡了，这又出来新的点，看见每次抽血复查比我还紧张的小脸，心里真的狠难受，有没有一样情况的帮忙给点意见，谢谢大家了！

下雨天

感觉家长的紧张焦虑情绪已经完全传染给了孩子，虽然可以理解，但是还是要控制下负面情绪，营造一个相对轻松的环境对身体的恢复有好处，小孩自愈的几率还是很大的，可以加入儿童群和其他家长多交流

爱埔宝贝

下雨天 发表于 2020-1-20 08:49

                               
登录/注册后可看大图

感觉家长的紧张焦虑情绪已经完全传染给了孩子，虽然可以理解，但是还是要控制下负面情绪，营造一个相对轻松 ...

请问怎样加群，可以邀请我吗，qq号826122195，谢谢了  

爱埔宝贝

今天早上查板27，丙球效果没以前好

x2NjrSQiIo

放宽心，不要那么焦虑，都是从那时候过来的，孩子只要状态不错，重症状，轻板值，尽量正常生活就好

爱埔宝贝

x2NjrSQiIo 发表于 2020-1-21 12:23

                               
登录/注册后可看大图

放宽心，不要那么焦虑，都是从那时候过来的，孩子只要状态不错，重症状，轻板值，尽量正常生活就好

谢谢回复，不治看见出血，心里慌，治了又怕过度治疗影响孩子自愈，

x2NjrSQiIo

爱埔宝贝 发表于 2020-1-21 13:07

                               
登录/注册后可看大图

谢谢回复，不治看见出血，心里慌，治了又怕过度治疗影响孩子自愈，

呵呵，都是这，多学习学习，多跟志愿者们交流交流，我都觉得我学习的晚了

1520005979

下雨天 发表于 2020-1-20 08:49

                               
登录/注册后可看大图

感觉家长的紧张焦虑情绪已经完全传染给了孩子，虽然可以理解，但是还是要控制下负面情绪，营造一个相对轻松 ...

怎么加

下雨天

ITP家园-血小板病友之家-病友QQ群大全 - Powered by Meng Tong-Fei  http://www.itphome.org/portal.php?mod=view&aid=6
加入QQ群以后各地还有微信群，管理员可以把你拉进入一起交流