骨髓报告没问题都叫免疫性血小板减少性紫癜

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老家在福建。小孩子3岁10个月长期由爷爷奶奶带，暑假发现小孩子身上有血点。整个村都没人 过这病也不懂，直到8.29日在镇上查了血常规血小板值11，突然说有生命危险把我爸妈吓倒了，摩托车都不会骑了，赶紧带小孩子去厦门市里大医院这个人命关天。第一次住了5天院常规激素治疗血小板值在200多，医生让出院。激素一天2粒，回家后第二个礼拜复查因为感冒引起呼吸道感染血小板值在6。又住院了5天。打了2天丙球共10瓶。出院血小板值在300多。接下去每一次复查一减药血小板就降。持续到最后一次复查血小板值剩下1。主治医生说去福州协和医院看看。二话不说直接从厦门赶往福州协和医院，到了福州协和医院连个床位都没有，就挂靠在急诊里面打了2天丙球。在福州协和找了李健主任，主任建议我们不用做骨髓穿刺。听到了这句话别提多高兴了。讲真是我们家属太傻，太关心病情。又不懂，一下子不小心就得过度治疗。这病情还算是好病，就是比感冒发烧还麻烦，经常要跑医院。接下来又开始了复查之路:第一次复查:445，减半粒药后283，在减半粒后171，这个礼拜看到小孩子身上有新的血点。赶紧带小孩子去做血常规37，一下子又急了。跑福州太远了。跑到了泉州市第一医院。庄主任直接建议我们做骨髓穿刺，没找到病因这样托下去害怕延续成慢性的，到时候就害了小孩一辈子。最害怕的事情果断发生了，一家人商量了一天决定做骨穿。骨穿做下去报告出来了没问题，啥都没有。就是巨咳细胞大于500。就这样福州没跑了，跑泉州复查了。这2个月血小板也是反反复复升升降降。到今天12:24血小板值22。连续2个礼拜血小板都是22。主任建议我们说激素不用吃了。然后停药后的我们该怎么办…

加油小白

第一，你可以加家园的儿童群交流，你家这种情况还是比较多见，可以在群里深入学习。第二，你家前两次住院后，出院没几天就掉是因为丙球的原因，丙球的代谢的时间差不多半个月。第三，这个病本来跟免疫是有关的，尽量不要再次感冒感染。祝早日康复。

王羽萌

如果没有湿性出血就先观察着，半年或一年去三甲医院做免疫全套，排除其他免疫性疾病

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加油小白 发表于 2019-12-25 08:41

                               
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第一，你可以加家园的儿童群交流，你家这种情况还是比较多见，可以在群里深入学习。第二，你家前两次住院后 ...

是的，就是反复升降。其他一切都好

加油小白

13489333392 发表于 2019-12-25 14:06
是的，就是反复升降。其他一切都好

你家这个情况，我个人认为不能称之为“反复”。丙球，输血小板可以让板值迅速升起来，但是不能过多使用，防止以后无效。也就是紧急情况可以使用，但是不能当作治疗的手段，板值光冲上去，出院没几天代谢完很容易掉。最好还是去有经验的血液科，另外更重要的是，家长要有决心，自己多学习、了解疾病!

曹蔚霖

加油小白 发表于 2019-12-25 15:08

                               
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你家这个情况，我个人认为不能称之为“反复”。丙球，输血小板可以让板值迅速升起来，但是不能过多使用， ...

你说的轻巧，医生都搞不懂，我们能搞得懂，狗日的医生就知道收钱，有本事研究出来啊，还有不要相信中药

廓儿妈妈

加油小白 发表于 2019-12-25 08:41

                               
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第一，你可以加家园的儿童群交流，你家这种情况还是比较多见，可以在群里深入学习。第二，你家前两次住院后 ...

儿童群怎么加？我家孩子一个月前确诊免疫性血小板减少症

达文西

王羽萌 发表于 2019-12-25 09:19

                               
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如果没有湿性出血就先观察着，半年或一年去三甲医院做免疫全套，排除其他免疫性疾病

如果是免疫性疾病是不是很麻烦. 我家用了丙球医生不建议现在做基因检测