TA的每日心情 | 开心
2020-5-27 12:37 |
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本帖最后由 你和阳光都在 于 2020-3-22 01:55 编辑
我家孩子，自出生后极少生病，从未发烧。睡眠一直不太好，睡得早也睡得久，但是睡得不安稳。直到2019年10月底，一岁五个月，扁桃体发炎第一次发烧，板81（没人在意），一天半后物理退热成功（退热贴），未复查血常规，随后有强烈咳嗽，夜间咳嗽呕吐，去看了中医，吃了点滋养的治疗感冒的中药，未查血，大概一周转好。后来呀，有摔跤后流鼻血的症状（两次），都很快止住，以为摔到了鼻子，也没想过带去医院 。现在看来，孩子到现在的局面，都是我们粗心大意造成。2019年11月底，孩子脖子周围开始长出红色针孔大小的点，我还以为是过敏。是，我们太无知了…
2019年11月29日，宝宝睡梦中流鼻血，还以为是天气太干燥，爸爸带去医院检查，没等验血结果就回家准备午餐。加班中的我接到了医院的电话，可笑得是我听到第一句还以为是广告电话！“让爸爸抱宝宝过来，给医生看，危急值！我们医院没有床位，你们去有床位的医院，我们是建议住院的。”那一瞬间我血压都升高了，头晕脑胀，晴天霹雳也不过如此！
一天之内验血小板三次，数值19-12-9，出血点接二连三冒了出来，一天之内，共抽了十多管血，骨穿后孩子哭到全身无力。活了28年，我从未听说过这样的病症；活了28年，我从未感到这么害怕。输了一夜的激素，脱氧核苷酸钠，还有一袋血小板，直至天明。医生说血小板还是截了别人的…他没有哪里不舒服，每天活蹦乱跳，却突然被要求进icu，但因为孩子不给陌生人触碰，哭得太凶，才住进了普通病房，周围基本都是肺炎的孩子，第二天查出了支原体抗体阳性。查血177，医生说效果不好，要加丙球。
第三天，煮了鸡腿汤，泡饭吃了一整碗。今天还是打了挺多的点滴，看见白衣服的医生护士还是会哭，但是不困的时候和以前一样活泼，很想自己下地走动，不让他下去他很不开心。问过医生之后把脚上的留针拔了，小脚丫肿起来了穿不上鞋，可能挺疼的，弄到的时候会哼唧唧。到现在为止，我们的小可爱都不知道发生了什么事，不知道自己小手为什么被包起来，经常看着自己的小手动也不敢动，不知道为什么不能跑跑跳跳，不知道为什么脚脚也痛，不知道为什么要反复被扎针…但是休息的时候，还是一如既往的容易满足，容易开心，是个很乖的宝宝。
因为查出支原体阳性，又要加吊两瓶药物，这次是真的要挂足了十二小时点滴了。上午的时候护士粗心大意，没有把气压弄好，让血大量回流进点滴瓶，宝宝哭个不停，我心疼得气到发抖。隔壁床的小哥哥说：“弟弟的瓶子都红了，血进去了！”后来打阿奇霉素，刚打几分钟肚子就开始咕噜咕噜，老公立马让医生把药停了，改为口服。继而空出了三个小时时间，带宝宝出去走走。宝宝自己下地走，很开心，看见楼梯依然控制不住的要去爬上爬下，哭太久嗓子哑了，喊爸爸妈妈都是沙哑的可怜声。
2019年12月1日，血小板393。
12月3日，办理出院，一天口服4颗强的松，1颗钙片。回到家的宝贝很开心，左手还包着纱布，他握着拳头不敢松开，也不敢左手用力，不过不影响他跑跑闹闹，开心大笑。下午带去公园走走，接到医院电话，说骨穿结果没有问题。
很多数据，很多化验单我都我看不懂，却在查和问中慢慢越来越了解。虽然医生说没有问题，我仍然拿着骨穿结果反复百度，查到深夜…
2019年12月6日，查板567。高到有点懵，医生让减激素为一天2颗。我问医生，骨穿结果并没有说确诊ITP，产板巨也挺多的。医生说骨穿结果只能显示当时的状况，宝宝巨核细胞已经增加了很多了…
2019年12月10日，查板543。激素一天2颗。加了脾氨肽冻干粉，增强免疫力。问医生板怎么会这么高，医生说你们偷笑吧，说明孩子对激素敏感！
2019年12月13日，查板514，激素一天1颗。
2019年12月19日，宝中午吃了饭，午睡的时候突然反胃醒来，开始呕吐。在吐第二次的时候带去医院验血，在医院又吐了一回。扎手指没有哭，细菌感染，急性肠胃炎，板301。开了头孢，消食口服液，肠胃散贴肚脐，激素继续一天1颗。回到家已经不吐了，白粥吃了一大碗，依旧开开心心。
这次6天内血小板降了210，降得太快，但是到了正常值范围，我很怕会继续下降，但是医生什么都没说。
目前在等待一周后的复查，我多希望孩子的血小板减少是一次性的，再不复发。多希望所有ITP病友都沐浴阳光，迎接康复。 |
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