血小板减少性紫癜5个月了，心力交瘁。

天道酬勤颢颢爸 · 发表于 2019-11-28 15:36:33

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孩子现在4岁7月，在2019年7月10日晚骑滑板车摔了下，腿上出现瘀血块，腿部有出血点。11日到医院查血，板值26，住院治疗用的地塞米松和维C口服泼尼松，两天后查板值67。14号晚上突然发热物理降温，两个小时下来了，15日查板值29。开始使用丙球8支，17号查板值189。办理出院口服泼尼松，维C。23日查板值34。又住院输地塞米松，3天后板值60。办理出院口服泼尼松。8月2号查板值27，3号去山东大学齐鲁医院，住院输地塞米松，4号打4支丙球。5号做穿刺（等待一天，那一天我感觉有生以来最难熬的一天。）。结果确诊itp，7号出院板值122，开始让减泼尼松，每周减一片。一周后复查板值31，又去齐鲁医院，说在安全值，正常减药。回家后怕是环境问题，送回老家住3周，板值37，46，58。有好转，回城里准备让他上学去。一周后差板值23，在地方继续住院丙球地塞米松，泼尼松又恢复计量，一天6片。3天后板值110出院，开始服用中药（爸爸搞来的偏方），维持3周，板值一直在30-40还是不见好转。去天津血研所和北儿，专家说的一样，定期丙球。开始一周4支，打了5周，板值基本维持5天。第六周一次性9支，两周后板值25。我该怎么办，还有什么好办法么

天道酬勤颢颢爸 · 发表于 2019-11-28 15:37:35

骨穿报告

天道酬勤颢颢爸 · 发表于 2019-11-28 17:11:44

15096370010 发表于 2019-11-28 16:50

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又是丙球又是激素，第一次可以正规性的丙球激素打上去，后面血小板降下来无出血症状可以观察
板值30多的还 ...

谢谢，早一点找到家园就好了。

曹蔚霖 · 发表于 2019-11-28 20:00:09

按医生的指导方法慢慢减下来口服激素，多喝花生汤，其实每个做父母的都这样，全国的治疗方法都差不多，老是吃激素也不好，最好能自愈，如果60以上没必要治疗，小孩子会自愈，不要相信什么中药，这是免疫系统的问题，注意别磕碰，说不定自己就愈全了，少和感冒咳嗽的孩子接触，回家洗手，天气暖和带孩子透气，家里不要太热，太冷，加油

拉拉的小狗 · 发表于 2020-2-11 23:27:16

孩子现在怎么样了？

6SJuk2Uk3s · 发表于 2020-2-12 10:30:56

曹蔚霖发表于 2019-11-28 20:00

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按医生的指导方法慢慢减下来口服激素，多喝花生汤，其实每个做父母的都这样，全国的治疗方法都差不多，老是 ...

中药没有用吗？我现在也在喝呢

6SJuk2Uk3s · 发表于 2020-2-12 10:31:41

今天医生建议我考虑切脾臓

hu8852681 · 发表于 2020-3-2 05:42:05

我们孩子俩个情况很相似，我们现在已经三个月半了，你们现在稳定了吗

果冻 · 发表于 2020-3-4 19:47:59

5g个月时间不长，你看看群里的家长哪个不是几年

陪你听海风 · 发表于 2020-6-6 09:23:47

我感觉你有点过度治疗了，30多的板值没有湿性出血的话完全可以观察，很安全了，我家28我都在观察，你用药太频繁了！

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