血小板减少itp13年

zzw1988

18岁的时候查出原发性血小板减少，腿上有很多紫癜，没力气，住院期间打了那个激素，后面就一直吃激素，吃了12年一直在维持到80到90之间，12年之间断断续续中药，什么药都尝试过，然后到去年年底的时候，查出来激素已经对我没效果了，妇科方面也出现了问题，然后一直疼痛，妇科医生建议我上个环，然后会缓解疼痛，自从上环了之后，然后下面就流血不止，血红蛋白就越来越低，到后面在家里流鼻血，然后大出血入院抢救，抢救期间，连续打了两天，大剂量的丙球，每天30瓶，输了血，然后输了血小板，在医院装机住了一个月。一个月期间打了，止血针tpo丙球需要把基本上没怎么停，血小板还是真维持到10到20之间，后面医生建议回家吃环孢素，跟艾曲波帕，而且我爸吃了两盒，然后医生建议我进入试药组，一开始是吃海曲波帕五毫克，长到30，后面又加了2.5毫克，一共吃了7.5毫克，血小板涨到了100多，妇科方面又出现了问题，疼痛不止，然后决定把子宫切除，手术后每天复查血小板维持到80到90，最后，最后7.5毫克涨到了224，试药组的规定，达到了150以上，必须减药，然后减到五毫克，剪掉之后，血小板从224掉到100，100掉到几十几十掉到了4，是要走看着我的血板太低，就让我紧急处理，又打了五天的丙球，输了两天的血小板，然后打到了22出院，出院一个星期后血小板又回到了个位数，医生建议美罗华跟切脾手术，让我二选一，我选择了美罗华，美罗华要到4到6周才能看到效果，这期间是很难熬的时间，他美罗华医生建议我什么药都不用吃，呆在家里等美罗华起效果，可是一个星期后，身上出血点越来越多，流鼻血不止凌晨四点钟赶到抢救室，打止血针，输丙球，输血小板，输了血小板之后，鼻血马上止住了，检查血小板个位数一，转到普通病房，现在医生建议我用大量的丙球血小板，然后把血小板升到20级到30级之后，然后把脾切除，可是现在我美罗华效果都没有看到，我有点不甘心，但医生说现在血小板太低，危险性挺高的，我到底应该怎么选择呢？

下雨天

确实有点不甘心，是否可以再用TPO等再维持一段时间看看，确认一下美罗华是否真的无效，即使无效在做脾切除之前也建议再次评估

香山公主

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唐江

用完美罗华至少3个月以后才能切脾吧，不然会增加感染的风险

张淑钰

2010年我34岁夏天的时候查出原发性血小板减少，连手上都有很多紫癜，住院期间打了激素，就不折不扣(我算了下吃了1000粒甲泼尼松)地吃了9个月的激素，一直在100以上。35岁冬天复发，这次激素虽有效，但没第一次恢复得那么好，晚上盗汗，舌头裂纹，早上咳血。期间早晨吃4个月的自制食疗粥，包括红枣、桂圆、莲子、银耳、芡实、桑葚干、橘皮、黑米、山药、枸杞等等。中午在公司吃，晚上就喝荠菜、芹菜、茼蒿汤。4个月后我照镜子觉得自己应该问题不大，因为我发现自己除了脸大些，但面色红润气色红润。之前也在上过环的情况下流过产，后来熬夜看书导致脾胃、肝、肾俱虚，吃激素如果不配以五脏的调养就会一直吃下去直至无效。所以中医倡导的医术思想是很好的：五脏同源：我看小说时总吃方便面，这些热性的调料会耗费津液，需要滋阴，5月份一直吃西瓜伤了脾胃，所以提倡吃些时令菜，市面上什么便宜就吃什么。总之脾胃伤了，肝肾也会受影响，也要吃些山药大骨汤调养，睡眠上讲究早睡早起，日出而作、日落而息，这比到医院打什么各种各样的针有效，当然，吃激素期间我的睡眠不好、脾气暴躁，适当的天然安眠食物如莲子等吃了是有效的。还有就是脸上的痤疮只需把土豆皮敷在脸上就行了。甚至还会出现抑郁的情况，整个人不爱说话。要对自己的病的起源有清醒的认识，讲求对症下药。有一次我做梦发现自己复发了，惊恐万分，自此夹着尾巴做人，时时警醒自己，常逛逛家园，常听听喜马拉雅里的中医，现在血小板已经8年多200以上了。相信自己、事在人为，不能把自己的未来全部托付给医院，求人不如求己。慢慢来，一点一点的改变。

houxd

张淑钰 发表于 2019-11-27 14:30

                               
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2010年我34岁夏天的时候查出原发性血小板减少，连手上都有很多紫癜，住院期间打了激素，就不折不扣(我算了 ...

向您学习，希望自己的病能快点好

小意儿

我每天都很恐惧，最怕看到身上有红点点

houxd

张淑钰 发表于 2019-11-27 14:30

                               
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2010年我34岁夏天的时候查出原发性血小板减少，连手上都有很多紫癜，住院期间打了激素，就不折不扣(我算了 ...

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会好的

上了什么环？