四岁半儿子得了免疫性血小板减少症

bakckey1114

1：国庆节前大概9/25号夜里突然发烧，大概烧38度多点，带去医院查血，显示病毒感染，那个时候血小板是150多
2：又过了一天，也就是9/27，还是持续发烧，我又带去查血，医生说稍微有一点点细菌感染，还是继续吃药，也没开头孢，当时查血血小板是140多
3：:9/28突然高烧到41度，立刻带去挂急诊，查血血小板有120多，血象都还好，带回家了，一夜反复高烧，一烧起来就立刻吃美林，到早上6点直接带去医院挂水，当天早上拍片，确诊右上肺肺炎，阴影很小，医生说轻微肺炎，我就找了一家三甲医院住院，住院就挂的阿奇+头孢三天
4：10/3号空腹查血血小板只有22，当天早上我发现孩子的腹股沟两侧都是出血点，10月3号晚上我又要求查了一次，显示只有10.医生当晚就下了病危，我们全家都很害怕，医生晚上就给挂了6支丙球和7mg的地米（当时不知道地米是激素）
5：10月4号血小板是21:
6：10月5号血小板是32，丙球挂了三天，地米用了6天:
7：10/8号出院，出院时血小板是105，医生开的醋酸泼尼松，让每天都口服，早晚一次，一次4片
8：10/14复查，血小板是82，继续早晚吃4片波尼松:
9：10/18到南京儿童医院复查，血小板130，医生让减量，现在是早晚两次，一次3片
10:10/25复查血小板是183，减量到一次2片，早晚一次
11:11/1 复查血小板是212，减量到一天3片，早2片晚1片

孩子吃了一个月的激素，脸整个胖了一圈，脸，脖子，胳膊或是腿上有时会长一两个红疙瘩，像是蚊子咬的一样，不知道是不是激素的副作用，已经休园1个月了，脾气还有点暴躁，不想让继续吃激素了，但是不能立刻就停，也害怕激素过程中板一下子又降下来，看网上说很多孩子在半年内都会自愈，但是又担心会不会治不好，神经衰弱了；孩子想去上学，这段时间又是换季，幼儿园里面生病的孩子特别的多，怕感冒
最后有个问题想问下大家，有没有跟我家娃差不多的情况，这像是一过性的吗？后面继续减量会不会掉下来呢？

雪中松

您家的娃娃，病程很短，小剂量激素，血小板数值很好，遵医嘱减药，按时复查即可，后面记得更新哟。

bakckey1114

雪中松 发表于 2019-11-4 23:45

                               
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您家的娃娃，病程很短，小剂量激素，血小板数值很好，遵医嘱减药，按时复查即可，后面记得更新哟。

您看这个病程的发展像是一过性的吗

柯泽爸爸

考虑还是病毒感染引起的，跟我家孩子一样，发烧血小板低，不过住院只用了丙球，没有用激素！孩子没有明显出血症状的话，板值30以上就是观察。我家孩子1周前复查血小板21，医生建议住院丙球！我看身上没有明显出血点，就什么也没用，继续观察，1周后再次复查血小板为188！所以还是要相信孩子得自愈能力

bakckey1114

柯泽爸爸 发表于 2019-11-5 09:37

                               
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考虑还是病毒感染引起的，跟我家孩子一样，发烧血小板低，不过住院只用了丙球，没有用激素！孩子没有明显出 ...

我家已经用了激素了，当时最低到10，不知道是不是能直接好了，我感觉我们在减药板值还在上升，是免疫系统在慢慢恢复了

柯泽爸爸

bakckey1114 发表于 2019-11-5 09:59

                               
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我家已经用了激素了，当时最低到10，不知道是不是能直接好了，我感觉我们在减药板值还在上升，是免疫系统 ...

我家最低板值到9！当时也是吓坏了，主管大夫当时就是直接让上丙球，也说用激素了，考虑副作用大，就没用！是啊，所以不治疗它也会慢慢恢复的

bakckey1114

柯泽爸爸 发表于 2019-11-5 12:42
我家最低板值到9！当时也是吓坏了，主管大夫当时就是直接让上丙球，也说用激素了，考虑副作用大，就没用 ...

孩子现在怎么样了，因为我家当时腹股沟两侧有一片出血点，腿上有凉快紫癜，就是用丙球和地米，前两天的板值也升的很慢

柯泽爸爸

bakckey1114 发表于 2019-11-5 13:38

                               
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孩子现在怎么样了，因为我家当时腹股沟两侧有一片出血点，腿上有凉快紫癜，就是用丙球和地米，前两天的板 ...

我家孩子就是血小板最低的时候，出血点也很少，孩子现在情况很好，我打算过一段时间再去复查血常规。我去天津血液病研究所找专家看过，人家专家就说目前什么也不用处理，就是观察，骨穿也不用做！板值低的话，可以丙球冲击！因为我本身是大夫，所以最近也研究了很多文献，板值30以上，没有出血症状就是观察！还有一种观点就是，无论板值多少，只要没出血症状，也是观察，等待自愈。

雪中松

bakckey1114 发表于 2019-11-5 07:28

                               
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您看这个病程的发展像是一过性的吗

目前从指标上看挺好的，在医生的建议下减激素，观察孩子出血的情况，约80%的儿童12个月内自愈的。

bakckey1114

附上孩子的血常规变化表，有相似病程的吗

bakckey1114

今天去复查了，血小板是185，比上次212降了27，今天早上也有点鼻塞，黄鼻涕的症状，应该是夜里踢被子受凉了，害怕他因此感冒，感冒的话血小板会不会还往下降呢，今天改为一片2片波尼松了

bakckey1114

bakckey1114 发表于 2019-11-8 10:18

                               
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今天去复查了，血小板是185，比上次212降了27，今天早上也有点鼻塞，黄鼻涕的症状，应该是夜里踢被子受凉了 ...

18955291895

你家宝宝现在看情况很好！静候佳音，应该会很快好起来的！

bakckey1114

18955291895 发表于 2019-11-8 12:40
你家宝宝现在看情况很好！静候佳音，应该会很快好起来的！

谢谢，激素还没减完，减完就知道了

bakckey1114

不知道有没有人看，但我会继续更新，直到娃好为止

bakckey1114

今天去复查板值178，虽然比上次又降了一点点，我还是很欣慰，宝加油，又可以减药了，等减完了，脸恢复了，你又会变成帅帅的你了

bakckey1114

医生让减到上午一粒，晚上半粒

爱DUODUO

bakckey1114 发表于 2019-11-15 09:49

                               
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不知道有没有人看，但我会继续更新，直到娃好为止

有人看啊，就是有的时候不知道说些什么，嘿嘿，更吧，加油！

bakckey1114

爱DUODUO 发表于 2019-11-15 11:22
有人看啊，就是有的时候不知道说些什么，嘿嘿，更吧，加油！

一起加油，请问你家孩子现在什么情况了

爱DUODUO

bakckey1114 发表于 2019-11-15 17:40

                               
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一起加油，请问你家孩子现在什么情况了

我家断激素1个半月发烧掉到87，还在观察中

bakckey1114

爱DUODUO 发表于 2019-11-15 18:53
我家断激素1个半月发烧掉到87，还在观察中

请问你家从吃激素到慢慢减停过程中板值的变化是怎样的，减停后到发烧前的板值呢？现在发烧好了吗？

爱DUODUO

bakckey1114 发表于 2019-11-18 10:55

                               
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请问你家从吃激素到慢慢减停过程中板值的变化是怎样的，减停后到发烧前的板值呢？现在发烧好了吗？

额……彻底减停时是135，发烧前104，发烧掉到87，烧退大概一个星期后自行回复到109，医生让观察半月再去复诊，楼主你先耐心的减停完看看怎么样，医生会帮你掌控节奏

bakckey1114

今天复查的板值208，医生让减到一天一片吃6天，半天吃6片去复查，我总感觉他已经好了

                               
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bakckey1114

C:\Users\fanlx\Desktop\xxb.png

bakckey1114

昨晚洗澡的时候发现身上又有了几个出血点，再加上孩子感冒好几天了，还有点点咳嗽。去附近医院查了个板，结果还挺好，后天停药再去复查

bakckey1114

儿子这两天咳嗽很厉害，都是黄痰，去儿童医院做了血检，板209，停激素2天了，希望能一直稳住，医生给开了头孢，金振口服液

bakckey1114

今天去复查了一次，板值208，医生说我家好了，不用再去复查了，2个月像是做梦一样

雪中松

真的太好了，从第一天您发帖到现在两个多月，已经恢复了，给了其他家长信心。

Wang1115

你这情况算很好的了

bakckey1114

孩子流感，因呕吐满脸出血点，还好血常规正常，一次127，一次153，好了再去测下

你和阳光都在

真好，已经稳住了，我家的还在减激素

VERA1112

你和阳光都在 发表于 2020-1-7 16:14

                               
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真好，已经稳住了，我家的还在减激素

我家的也在减激素

你和阳光都在

VERA1112 发表于 2020-1-8 23:53

                               
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我家的也在减激素

减得怎么样啦

VERA1112

你和阳光都在 发表于 2020-1-15 00:10

                               
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减得怎么样啦

昨天测板166，目前减到1/4颗

99年女孩

柯泽爸爸 发表于 2019-11-5 16:44

                               
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我家孩子就是血小板最低的时候，出血点也很少，孩子现在情况很好，我打算过一段时间再去复查血常规。我去 ...

医生给我说的是每日一次十片甲泼尼龙  可是我看别人都是早晚分开吃 是不是分开吃会好些？

我是一个好人

bakckey1114 发表于 2020-1-7 14:45

                               
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孩子流感，因呕吐满脸出血点，还好血常规正常，一次127，一次153，好了再去测下

宝宝好了吗？现在怎么样了？我们都很关心

你和阳光都在

VERA1112 发表于 2020-1-16 22:47

                               
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昨天测板166，目前减到1/4颗

感觉你家越减板越高呢，快减完了，真好！

bakckey1114

我是一个好人 发表于 2020-1-20 18:32

                               
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宝宝好了吗？现在怎么样了？我们都很关心

有21天没查了，激素停了50天了，上次是1/4号得流感的时候查的，之前一直是180-210，流感的时候查了两次是127和153，现在不知道啥样，身上没有出血点，呕吐的时候脸上会有几个，两三天就消了

我是一个好人

bakckey1114 发表于 2020-1-25 16:29

                               
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有21天没查了，激素停了50天了，上次是1/4号得流感的时候查的，之前一直是180-210，流感的时候查了两次是 ...

那就说明宝宝已经好了！在给些时间！大家都放心下来！

bakckey1114

2020年4月底，因为疫情有四个多月没去测了，板值188，保持的很稳定，2020年6月6感冒了，黄鼻涕黄痰的，还咳嗽，偶尔有点低烧，去测了血，板值226，我们经得住考验，希望宝贝感冒快快好