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心急如焚,不知道下一步怎么走

   火.. [复制链接]

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发表于 2019-11-2 17:48:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 安徽阜阳

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大家好,我是患儿家长,儿子今年9月12号发现血小板减少,到医院诊断为免疫性血小板减少症,当时血检板值9!当地市儿童医院住院治疗8天,丙球加地塞米松治疗。20号出院。血检,板240多。
出院外加口服泼尼松激素,因对这个病情不了解缺乏认知,口服激素减的太快,当月26号复查血小板17,没有住院丙球治疗。还是因为无知,直接跑到江苏中医院拿的中药,中药没喝完,第八天也就是10月5号血检板值7!第二次住院,丙球+地塞米松,口服激素,跟第一次一样,9号口服激素7颗,4+2+1。12号出院。血检140多。
13号直接到苏州儿童医院,血检80多。专家要观察治疗,17号血检50多,医生要住院观察治疗,9~22号激素一直吃7粒,22号开始减一粒,改为早3晚3,。血检板值都在50左右,31号减药1颗,改为5粒,早3晚2后,血检40左右.
1号血检板值12!医生说激素时间长,且孩子对激素有依赖,效果不好,现在需要减停。1号当天晚上丙球1.25克的用了16瓶,今天血检板值60多。医生目前建议TPO注射治疗,需要连续14天使用。暂时没有同意使用,
现在内心很纠结,不知道下一步该怎么治疗,不知道使用tpo效果如何,如果两个星期之后还是不能稳定,停药板值就下来,该怎么办?家里人考虑还是用中药治疗,用西药丙球稳定。不知道这样可行,看孩子现在因吃激素,满月脸,肥胖,水牛背等副作用,真是心如刀割。
网上查说这个病治疗病程时间越长,治愈难度越大。担心用tpo效果不好,还耽误孩子治疗时间。因为对这个治疗和tpo的不了解,故写了以上内容,
盼病友或专业医生能给予帮助指教!非常感谢!!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-2 20:00:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    tpo可以试试。刚发病积极治疗吧。tpo很安全的。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-2 20:15:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    还有这个病不会因为你用药就改变病程的。用药的目的是为了防止出血。
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-11 21:57
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-2 21:49:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
    TPO用了就升,很安全的,但维持时间短,大概半个月,建议尝试。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-2 21:56:22 | 显示全部楼层 来自: 安徽

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     楼主| 发表于 2019-11-2 21:57:02 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-2 20:15
    还有这个病不会因为你用药就改变病程的。用药的目的是为了防止出血。

    如果只用丙球,行不行
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-11-2 21:59:53 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    宝宝多大了?我们也是,激素依赖,后来就直接停了。维持计量丙球维持,低于20就充丙,也在喝中药。这个方案,是我问了好几个医生,都这样建议的。另外你是那边的我们也在苏州儿童医院看过

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-2 22:55:44 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-2 21:59
    宝宝多大了?我们也是,激素依赖,后来就直接停了。维持计量丙球维持,低于20就充丙,也在喝中药。这个方案 ...

    我家宝宝4岁8个月,你这样说我们两家宝宝情况差不多!都是激素效果不好的那种,挂了几个专家号,都是建议激素减停。我现在正在减激素过程中,激素又不能一次减,心里急,考虑下一步中医治疗

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     楼主| 发表于 2019-11-3 09:19:46 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    今天早上医生查房,说还要观察几天,查血和肝功能看下,因为孩子来住院之前有eb病毒感染,到苏州儿童医院,医生输液8天治疗eb病毒,后改口服阿昔洛韦抗病毒,现在也吃了四天了,医生考虑会不会伤肝,要查肝功能
    今天把在老家市儿童医院做的骨穿报告给医生又看了下,医生说话很谨慎,说90%是免疫性血小板减少症,也有可能会是其他病症,还是建议我们用tpo
    今天想出院的,现在看估计又不行了,一会再问问医生情况,只用丙球维持行不行
  • TA的每日心情
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    2019-12-23 07:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-11-3 09:28:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    18955291895 发表于 2019-11-3 09:19
    今天早上医生查房,说还要观察几天,查血和肝功能看下,因为孩子来住院之前有eb病毒感染,到苏州儿童医院, ...

    你在ITP儿童群里吗?加个QQ397595079

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    发表于 2019-11-3 09:57:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
    这个病刚发现的时候,都害怕。时间长了,就不害怕了。别着急,这个病不像医生说的那么严重!
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-3 10:05:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    18955291895 发表于 2019-11-2 21:57
    如果只用丙球,行不行

    丙球怎么说呢应急得时候用。而且这个是血液制品。有一定的风险。但是tpo群里的管理员都很推荐。这个是生物制剂。很安全的。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 10:38:41 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 09:28
    你在ITP儿童群里吗?加个QQ397595079

    加群了,还没进去,需要管理员邀请才可以,你有群吗,能拉我进去吗。我加你qq了

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 10:39:32 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-3 10:05
    丙球怎么说呢应急得时候用。而且这个是血液制品。有一定的风险。但是tpo群里的管理员都很推荐。这个是生 ...

    谢谢回答

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 10:43:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-3 10:05
    丙球怎么说呢应急得时候用。而且这个是血液制品。有一定的风险。但是tpo群里的管理员都很推荐。这个是生 ...

    他们有说tpo需要12周岁以上小孩才可以使用,是不是这样,这个药一般是怎么用的,这边医生要让用两个星期

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-3 15:16:23 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    这个药我打过,第八天就升上来了,而且升得很高。但是十几天后,药效没有了,就会降下来,降到现阶段身体实际的板值。我打Tpo最高升到400,半个月后一下就降到了12。所以这个药只是救急用可以。不能经常使用,怕产生耐药,后面能用的药就少了。任何药用多了都会产生耐药。孩子比较小,治愈率是比较高的,您最好去专门的儿童血液科看比较好。激素用上了就不要减的太快,要慢慢减。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 16:43:59 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    bbk 发表于 2019-11-2 21:49
    TPO用了就升,很安全的,但维持时间短,大概半个月,建议尝试。

    一次大概要用多少TPO.医生要让我们用两个星期的,

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 16:48:16 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-2 20:15
    还有这个病不会因为你用药就改变病程的。用药的目的是为了防止出血。

    看了你的帖子,感觉你家宝宝的治疗思路8挺好的,没有用激素,现在板值都是在安全范围的。我家宝宝头两次都是足量丙球+激素。但是第一次激素减的太快,第二次一直是足量的激素用了二十多天现在还在减量中(减到5颗了目前,减的太慢,但是又很无奈)。现在想是不是当初不该用激素的啊

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     楼主| 发表于 2019-11-3 16:52:12 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Sharondu 发表于 2019-11-3 15:16
    这个药我打过,第八天就升上来了,而且升得很高。但是十几天后,药效没有了,就会降下来,降到现阶段身体实 ...

    谢谢告知!我们现在在苏州儿童医院。住了快20天了。就是担心用了之后再降怎么办。。?唉,这两天再观察,医生还是建议用。明天抽小血,看看板值,如果丙球效果不好,还是上不了,那只有用了,

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 16:52:56 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Sharondu 发表于 2019-11-3 15:16
    这个药我打过,第八天就升上来了,而且升得很高。但是十几天后,药效没有了,就会降下来,降到现阶段身体实 ...

    你一次用了多少量,需要连续用两个星期吗
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    2019-12-23 07:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-11-3 18:39:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-3 16:52
    你一次用了多少量,需要连续用两个星期吗

    TPO正常的使用就是连续14天
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-3 18:59:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-3 16:48
    看了你的帖子,感觉你家宝宝的治疗思路8挺好的,没有用激素,现在板值都是在安全范围的。我家宝宝头两次 ...

    你初发病还是积极治疗应该的。我们都好久了。其实有时候我也后悔是不是一开始就用激素她就好了。tpo可以用的。群里好多4 5岁的小孩都用的。有一个用了稳定在130左右。这种都要看孩子自己的。只要不是很低可以观察。确诊了就给宝宝时间。让她自己康复
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    开心
    2019-12-11 21:57
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-3 19:53:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
    18955291895 发表于 2019-11-3 16:43
    一次大概要用多少TPO.医生要让我们用两个星期的,

    我家的是成人,每次跌到10以下,打个7针到10针就上去了,最高上到166。这个药是其他方法无效,板又特别是低时,应急用的,不作为把板提到正常值,医生的建议是把板维持到20以上。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 20:42:02 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 18:39
    TPO正常的使用就是连续14天

    好的,明白了

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     楼主| 发表于 2019-11-3 21:05:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-3 18:59
    你初发病还是积极治疗应该的。我们都好久了。其实有时候我也后悔是不是一开始就用激素她就好了。tpo可以 ...

    目前是这样考虑的,只要不是很低,临时不想过多的用药,担心过度治疗用药。不知道自己这个想法对不对

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     楼主| 发表于 2019-11-3 21:06:37 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    松树101 发表于 2019-11-3 09:57
    这个病刚发现的时候,都害怕。时间长了,就不害怕了。别着急,这个病不像医生说的那么严重!

    你说的对,只要正确认识对待,也没有什么

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 21:15:01 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    bbk 发表于 2019-11-3 19:53
    我家的是成人,每次跌到10以下,打个7针到10针就上去了,最高上到166。这个药是其他方法无效,板又特别是 ...

    收到!谢谢!!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-3 21:17:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    这个TPO和丙球的功效是一样的吗,感觉没有什么区别啊

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-4 07:21:32 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    今天礼拜一,上午会查血小板,心里忐忑。不知道结果如何

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-4 08:24:36 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    您不要心急,这个病刚开始发现治疗和治愈也需要时间的,孩子还小,治愈率是比较高的,出院后如果医生建议吃激素,那也要按医生的要求用药,不能自己随意减量,定期复查。

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-4 08:25:13 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    18955291895 发表于 2019-11-3 16:52
    你一次用了多少量,需要连续用两个星期吗

    我一次打一支,打了8天

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-4 08:26:33 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    18955291895 发表于 2019-11-3 16:52
    你一次用了多少量,需要连续用两个星期吗

    每个人的情况不一样,打这个不一定非要打14天,打的过程中没有到14天能升到100,这个针就要停打了。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-4 11:50:10 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Sharondu 发表于 2019-11-4 08:24
    您不要心急,这个病刚开始发现治疗和治愈也需要时间的,孩子还小,治愈率是比较高的,出院后如果医生建议吃 ...

    我们家激素效果不好,医生建议减停中

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-4 11:51:26 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Sharondu 发表于 2019-11-4 08:26
    每个人的情况不一样,打这个不一定非要打14天,打的过程中没有到14天能升到100,这个针就要停打了。

    我们这边要连续用14天

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-4 11:52:41 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    今天上午查血63,和前天的62,没有区别。现在不知道该怎么办

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-4 21:30:09 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Sharondu 发表于 2019-11-4 08:24
    您不要心急,这个病刚开始发现治疗和治愈也需要时间的,孩子还小,治愈率是比较高的,出院后如果医生建议吃 ...

    第一次自作主张减药了,,,现在那还有那个胆汁啊!病床医生让一个礼拜左右减一颗。每次减药前,复查板值。好像要我减到1--2颗样子。。(最近脑子真的不好用了,医生说过我好像记不清了)。但是在之前问科里的大主任,他要减停!我家孩子用激素效果不好。不知道该不该减完

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     楼主| 发表于 2019-11-4 21:32:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    下午跟医生沟通,医生同意我们回家观察。在这也是观察,两天不用药了,照顾他也不方便了,

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-4 21:42:58 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    下午办出院了。跟医生沟通了下,医生同意回家观察。下午匆匆忙忙的把手续办了。在这也没有用药,生活上照顾他也不方便。回家观察吧,心里还是有点担心。。??,晚上办完手续5点多了,没有直接走,担心孩子熬夜,太累了,(病友说不能熬夜,不能累着,要休息好)。就在医院附近找个地方住一晚。回去顺路还想从南京看看,拿点中药。
    希望回去儿子能稳定点,别掉那么快
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-11-4 21:56:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-4 21:42
    下午办出院了。跟医生沟通了下,医生同意回家观察。下午匆匆忙忙的把手续办了。在这也没有用药,生活上照顾 ...

    目前66的板不用太过担心,注意观察。定期去验血,激素没用,还是建议减停,毕竟副作用还是很大的。调整心态,多学习,可能会好点。重症状,轻板值。
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-11-4 22:03:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-3 21:17
    这个TPO和丙球的功效是一样的吗,感觉没有什么区别啊

    丙球和Tpo的作用机理是不同的。丙球主要是封闭抗体,而TPO是促进血小板生成。

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-5 23:30:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
    您好,从您的文字中可以看出您的着急,一般儿童发病12个月内自愈率很高的,您家孩子目前的指标63,挺好的,多观察出血情况,遵医嘱,要对孩子有信心,别过度激素治疗。儿童群若加不进去,联系我的微信18280086265,我给你协调。

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     楼主| 发表于 2019-11-7 08:52:17 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
    雪中松 发表于 2019-11-5 23:30
    您好,从您的文字中可以看出您的着急,一般儿童发病12个月内自愈率很高的,您家孩子目前的指标63,挺好的, ...

    好的谢谢!现在已经进群了

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-7 09:03:58 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
    雪中松 发表于 2019-11-5 23:30
    您好,从您的文字中可以看出您的着急,一般儿童发病12个月内自愈率很高的,您家孩子目前的指标63,挺好的, ...

    现在就是在减激素,孩子前后吃激素快两个月了,10月份的剂量太大了,40斤吃七颗,现在才减到5颗。唉心里急啊,激素的副作用孩子身上都出来了,今天该查血小板的,早上起来鼻子又流血了

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-7 09:07:53 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-4 22:03
    丙球和Tpo的作用机理是不同的。丙球主要是封闭抗体,而TPO是促进血小板生成。

    了解了,谢谢。也不知是封闭的好,还是促成生长的好

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-7 09:09:05 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
    今天该去查血小板了,早上鼻子流血,心里担心!如果板值再掉下来怎么办,激素减还是不减

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     楼主| 发表于 2019-11-7 10:50:37 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
    学检查出来了,17不知道该怎么办了,鼻子早上有出血
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-7 19:57:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    17初发病要干预一下吧。反正如果是我的话肯定是要干预的。

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-7 20:06:16 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    bbk 发表于 2019-11-3 19:53
    我家的是成人,每次跌到10以下,打个7针到10针就上去了,最高上到166。这个药是其他方法无效,板又特别是 ...

    我注射tpo第3次治疗期就无效了。现在吃艾曲加6粒激素强的松。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-7 23:20:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-7 19:57
    17初发病要干预一下吧。反正如果是我的话肯定是要干预的。

    准备输丙球,下午到的南京,明天看看可能见到医生吧,下午来的匆忙,没有提前挂号
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    2019-12-23 07:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-11-8 07:41:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    20以下,有湿性出血,还是干预下

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-8 08:22:08 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-8 07:41
    20以下,有湿性出血,还是干预下

    是的,上午去医院,夜里孩子睡的不安

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-9 11:36:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-8 07:41
    20以下,有湿性出血,还是干预下

    没有湿性出血,只有出血点,20以下可以不干预吗?
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    开心
    2019-12-23 07:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-11-10 07:56:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    zilong 发表于 2019-11-9 11:36
    没有湿性出血,只有出血点,20以下可以不干预吗?

    医生得干预指标基本是20以下,指南上也是这样规定的。到指南上也写了,不管板值多少,没有出血,也可以观察。这就需要自己衡量了。我们是20以下就干预的

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-11-10 12:01:16 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    孩子板值不好,用两天丙球了,今天早上查板才13,早上鼻子出血量有点大,医生来才止住。之前是一会自己就能止住了,前两天用的丙球是2.5×3,之前用的剂量都比这个量大,不知道是不是因为这个原因,板才升的这么慢的
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-15 20:03:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-10 12:01
    孩子板值不好,用两天丙球了,今天早上查板才13,早上鼻子出血量有点大,医生来才止住。之前是一会自己就能 ...

    你宝宝板值上来了吗?这个病也急不来。不是足里昂的丙球是升比较慢。我们治疗的目的就是防止出血。

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     楼主| 发表于 2019-11-17 11:10:43 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-15 20:03
    你宝宝板值上来了吗?这个病也急不来。不是足里昂的丙球是升比较慢。我们治疗的目的就是防止出血。

    板没有上来,现在个位数,丙球激素白介素11都没什么效果,骨穿医生说也没有什么问题,心里真急!今天开始用tpo,希望往好的方向发展

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     楼主| 发表于 2019-11-17 11:17:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-15 20:03
    你宝宝板值上来了吗?这个病也急不来。不是足里昂的丙球是升比较慢。我们治疗的目的就是防止出血。

    板值没有,还是个位

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    发表于 2019-11-17 21:13:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
    家长,一定要坚持,阳光总在风雨后

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    发表于 2019-11-19 16:30:54 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    有没有9岁患儿?免疫性血小板减少紫癜

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     楼主| 发表于 2019-11-19 20:46:32 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    雪中松 发表于 2019-11-17 21:13
    家长,一定要坚持,阳光总在风雨后

    谢谢鼓励!心里有点急,现在不知道下一步该怎么走,现在丙球激素效果基本无,白介素11打了六天,无效。tpo现在打了第三天。这几天板都是个位数,早上查才3!骨穿从新做的,医生说没有什么问题,确诊是itp,基因今天早上也做了,医生说得一个月

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     楼主| 发表于 2019-11-19 20:47:32 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    板还是个位数!激素无效,但是还在用!该怎么办

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    发表于 2021-5-11 10:45:11 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    现在情况好了没,痊愈了吗?我们得病一个半月,目前用了激素和丙球蛋白,反正反复,住院3次了,其他的药不想用了,副作用太大
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