希望板板这次能稳住

houxd · 发表于 2019-10-21 13:04:47

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我是今年产后44天发现自己血小板低的，今天发现腿上又有瘀斑了

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上一段自己的治疗经历吧，希望对病友们有帮助！
7月12号，产后44天复查，发现血小板减少只有5入华西急诊科.
7月15号输血小板一袋，离开华西，到龙泉区医院住院！观察没有使用药物，做骨穿。
7月16号复查血小板数目57。
7月18号复查血小板数目96，医生说骨穿结果像是ITP。巨核细胞113个，核细胞增生活跃，散在血小板减少。
7月19号复查血小板数目75出院。
7月22复查血小板数目5，口服激素地塞米松片每天40毫克，连续冲击4天。
7月25日停药.
7月26日复查血小板126。
7月30日四川省中医中医院复查血小板8开始中医治疗。
8月9日，四川省中医院复查血小板3。开始中西医联合治疗，泼尼松每天6颗，加中药。
8月22日，复查血小板28，激素不减量
8月30日，复查血小板16，除此之外白细胞偏高，中性细胞等都开始出现异常。
9月6日，复查血小板11，其他指标正常。激素药停服，吃中药开始调理。
9月9日，下肢及手臂出血点儿和瘀斑增多，开始足量服用泼尼松12颗。
9月17日，复查血小板46
9月18日，醋酸泼尼松减为10颗
9月24日.复查血小板15,激素颗全停，住院治疗
9月25日一针tpo
9月26日一针tpo，加两颗艾曲
9月27日一针tpo，加两颗艾曲，血小板复查5，后输注血小板一袋
9月28日一针tpo，加两颗艾曲，血小板复查6
9月29日一针tpo，加两颗艾曲，血小板复查7
9月30日一针tpo，九瓶丙球，两颗艾曲，血小板复查5
10月1日，复查血小板44，九瓶丙球，一针tpo，两颗艾曲
10月2日，复查血小板118，一针tpo，一颗艾曲
10月3日，复查血小板119，一颗艾曲
10月4日，复查血小板190，出院
10月4日到10 月7日，每日一颗艾曲，7日复查血小板154
10月7日到13日。每日一颗艾曲，14日复查血小板152

houxd · 发表于 2019-10-21 13:14:59

激素大剂量的冲击以后，我站都站不稳了，带来更严重的后果是我彻夜失眠了将近三个月的时间。又赶上是产后得病，自己一下子抑郁了。焦虑不安一度寻死觅活。

houxd · 发表于 2019-10-21 13:18:20

希望能稳住的不只有板板，还有我的情绪，

151565872 · 发表于 2019-10-21 15:28:45

你是第一次发病吗

雪中松 · 发表于 2019-10-21 15:51:17

itp病人，是血液病中的感冒，所以，如果可能的话，咱调整心态，尽可能把眼前的生活过好。从你的症状描述中，没有看到针对湿性出血的描述，从目前的指标看，艾曲有效，指标很好。根据经验，若指标超过30，没有出血，就算是不错的。加油，我也是成都的一名新手奶爸，十多年的itp。祝你一切都好，早日康复。可以联系我，加川渝微信群，群里聊聊，开心的生活。

houxd · 发表于 2019-10-21 16:10:26

雪中松发表于 2019-10-21 15:51

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itp病人，是血液病中的感冒，所以，如果可能的话，咱调整心态，尽可能把眼前的生活过好。从你的症状描述中 ...

谢谢您的指导，能不能再咨询一下，像我这种状况是不是还要坚持把艾曲吃下去？我现在还吃着刘松山医生的中药。

雪中松 · 发表于 2019-10-21 18:00:36

houxd 发表于 2019-10-21 16:10
谢谢您的指导，能不能再咨询一下，像我这种状况是不是还要坚持把艾曲吃下去？我现在还吃着刘松山医生的中 ...

14日指标152，还是很不错的。因为这个药很贵，如果是我，我会在医生的指导下，定期复查血常规，一定接合自身的出血情况，做决定是否减小剂量。药的服用要遵医嘱的，您是华西看病，他们的经验很丰富的。

houxd · 发表于 2019-10-21 18:20:29

雪中松发表于 2019-10-21 18:00

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14日指标152，还是很不错的。因为这个药很贵，如果是我，我会在医生的指导下，定期复查血常规，一定接合 ...

我13号开始已经减到两天一颗了,明天去再查查血，看能不能维持住，艾曲这个药太贵了

houxd · 发表于 2019-10-22 08:20:53

151565872 发表于 2019-10-21 15:28

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你是第一次发病吗

是今年刚发现的

houxd · 发表于 2019-10-22 14:30:02

今天去查血了，路上在想3的时候都经历过，不怕不怕，刚抽完血止血止了好久，果不其然只有31，心里还是有些难过，一周前是152呢，我身体的破坏力怎么这么强大呢！

houxd · 发表于 2019-10-24 13:02:57

昨天挂了省医院王晓东医生的专家号，92块钱的挂号费给我心疼的！医生在了解我的治疗情况之后，给出了几种选择。第1种，地塞米松40毫克冲击。第2种艾曲泊帕，第3种美罗华，第4种，切脾。果断选择艾曲泊帕。医生给出的治疗方案是50毫克先吃一周，复查血常规和肝功。在买病友推荐的乌克兰版，还是国内正版的问题上我和我闺蜜发生了激烈的争执。守财奴本性的我想去买便宜的乌克兰版，我朋友坚持让我买正版。甚至说她自己掏钱给我买也不让我买不知真假的乌克兰版。最终的结果是我被说服了，我俩在成都的街头抱头痛哭，人生怎么这么难？药怎么这么贵？我两个月的工资只够吃两周，深刻的体会了有啥别有病，没啥别没钱这句话的内涵。

bbk · 发表于 2019-10-24 21:25:45

houxd 发表于 2019-10-24 13:02

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昨天挂了省医院王晓东医生的专家号，92块钱的挂号费给我心疼的！医生在了解我的治疗情况之后，给出了几种选 ...

抱抱你，加油。

houxd · 发表于 2019-10-25 08:26:33

bbk 发表于 2019-10-24 21:25

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抱抱你，加油。

谢谢

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浩然妈咪 · 发表于 2019-10-28 15:31:34

我在另一个帖子里看到你说你有重度抑郁？其实，这个病，心情也是很重要的。不止这个病，其实人的情绪对人的生理健康是非常重要的。所以，除了血小板，你也要重点调节你的心情。要不，这日子真是不好过！加油，你的闺蜜也很好！其实，你还是有很多幸福的！

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houxd · 发表于 2019-10-28 19:56:09

浩然妈咪发表于 2019-10-28 15:31

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我在另一个帖子里看到你说你有重度抑郁？其实，这个病，心情也是很重要的。不止这个病，其实人的情绪对人的 ...

谢谢，我差不多已经走出了抑郁，只是还有点轻微失眠。最难熬的日子已经过去了，只要活着就有无限可能！

houxd · 发表于 2019-10-30 10:47:16

50毫克艾曲泊帕吃了一周，血小板从31升到了70。

雪中松 · 发表于 2019-10-30 22:53:18

证明艾曲对你有效

houxd · 发表于 2019-11-6 10:15:59

又到了复查的日子，50毫克的艾曲又吃了一周，今天抽完血，不到一分钟血就止住了。当时就觉得是个好现象。板板可能上百了，果不其然，化验结果出来之后，血小板有102。虽然跟预期差了点，但还是值得高兴的一件事儿。

houxd · 发表于 2019-11-14 13:49:21

今天天气很好，不想吃药

houxd · 发表于 2019-11-20 14:33:01

今日复查血小板112个，肝功正常，咨询了医生，建议50毫克再服用两周，还是不能减药

houxd · 发表于 2019-12-4 10:26:09

今日复查血小板189个。貌似生病以来只有丙球的时候达到过190，其余时候再也没有达到过这个高点了。还是很开心

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，希望可以减药

顺顺 · 发表于 2019-12-4 14:45:44

houxd 发表于 2019-11-6 10:15

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又到了复查的日子，50毫克的艾曲又吃了一周，今天抽完血，不到一分钟血就止住了。当时就觉得是个好现象。板 ...

我板低很多年了，现在产后二十天，今天查板只有四个，激素加到十二个，我不知道该怎么办了，我也吃过刘松山的药，没有效果，这次生孩子花了差不多十万左右，用的丙球，孩子吃的纯奶粉，我也感觉我有抑郁了，

顺顺 · 发表于 2019-12-4 14:46:51

你现在怎么样了，采取的怎样的治疗方法，还是在吃艾曲嘛

houxd · 发表于 2019-12-4 17:24:16

我娃儿只吃了一个月母乳，后面也是奶粉，我现在就吃的艾曲泊帕，还有刘松山的中药

雪中松 · 发表于 2019-12-6 21:10:19

你的板很好了，接近200

houxd · 发表于 2019-12-7 15:13:31

雪中松发表于 2019-12-6 21:10

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你的板很好了，接近200

嗯，谢谢，已经开始减量了，希望能稳住血小板

houxd · 发表于 2019-12-13 11:49:41

12月4日艾曲泊帕减为隔日50毫克，13日经期复查血小板125

Wang1115 · 发表于 2019-12-15 20:35:12

艾曲是什么药啊？孩子能吃吗

houxd · 发表于 2020-1-3 10:58:59

艾曲隔日50毫克服用一个月，今日查板92，止血速度还可以

雪中松 · 发表于 2020-1-3 23:40:40

指标挺好的

houxd · 发表于 2020-1-20 12:10:19

今日复查血小板96个，从12月4日艾曲泊帕减为隔日50毫克后已经一个半月了，看这趋势应该不会再降了，新的一年希望能再涨一些

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贾丹莉 · 发表于 2020-2-6 06:37:57

产后65天有症状，我娃只吃了70天母乳，昨天住院了，彻夜未眠，我也感觉自己抑郁了，想想我才30岁，以后的人生道路该怎么办。

houxd · 发表于 2020-2-26 20:59:59

贾丹莉发表于 2020-2-6 06:37

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产后65天有症状，我娃只吃了70天母乳，昨天住院了，彻夜未眠，我也感觉自己抑郁了，想想我才30岁，以后的人 ...

我也30岁，莫担心，千万别走我的老路，想开点，睡不着就吃点安定，没关系的，千万不能抑郁，我现在吃艾曲泊帕和中药，血小板已经稳住了，你也可以的，加油，有情绪问题你可以找我一起聊聊，一定可以走出来的。

贾丹莉 · 发表于 2020-2-26 21:15:09

谢谢你！你的微信是多少？

houxd · 发表于 2020-3-4 14:45:16

贾丹莉发表于 2020-2-26 21:15

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谢谢你！你的微信是多少？

13540750968

持之以恒 · 发表于 2020-3-16 21:56:23

雪中松发表于 2019-10-21 15:51

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itp病人，是血液病中的感冒，所以，如果可能的话，咱调整心态，尽可能把眼前的生活过好。从你的症状描述中 ...

艾曲波帕哪种版好点

绝望边缘的无奈 · 发表于 2020-3-25 12:34:04

你艾曲一天吃几粒？现在吃了多久了

houxd · 发表于 2020-3-26 18:40:05

绝望边缘的无奈发表于 2020-3-25 12:34

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你艾曲一天吃几粒？现在吃了多久了

两天吃50毫克，去年十月份开始吃的

李杭妮 · 发表于 2020-3-27 21:41:04

houxd 发表于 2020-3-4 14:45

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13540750968

我可以加你吗？我也是板减，吃艾曲伯帕

温柔小女人 · 发表于 2020-3-28 11:15:22

你们给孩子吃过山楂吗

201004cd · 发表于 2020-9-25 17:55:05

houxd 发表于 2020-2-26 20:59

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我也30岁，莫担心，千万别走我的老路，想开点，睡不着就吃点安定，没关系的，千万不能抑郁，我现在吃艾曲 ...

开始吃艾曲第二天，希望有效

张麻麻 · 发表于 2020-9-25 21:14:24

houxd 发表于 2020-2-26 20:59

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我也30岁，莫担心，千万别走我的老路，想开点，睡不着就吃点安定，没关系的，千万不能抑郁，我现在吃艾曲 ...

都是三十岁得这个血小板减少病，这是有啥原因吗？

15029573501 · 发表于 2020-10-4 22:58:35

楼主还在吗，你的治疗过程和我老婆一模一样，她也是12片泼尼松，后改为TPO，艾曲，丙球和输血小板这些应急的也都用过，都是维持不住，哎，现在还在医院

15029573501 · 发表于 2020-10-4 23:07:16

我们现在是两片艾曲无效，吃三片艾曲，不知道能不能稳住，持续关注你的贴

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