病情和用药咨询

panyingzhu

周老师，我先描述下本人的病程（女，现33岁）。
2011年3月因脚上轻微磕碰出血深色淤青，且难消散，无其他明显症状，查血常规，值为6，住院治疗输丙球和血小板（现在回想有点多余）及地塞米松，期间做了骨髓穿刺，唇活检，听医生说没有什么问题，出院口服强的松，12颗，一次性服用，逐步减量，配合中药调理，几乎一年的时间减完激素，血小板稳定在90左右，停中药。后随时查血小板，稳定在70左右。
2015年怀孕，血小板下降（未吃药），37周血小板降至6，提前破腹，输地塞米松冲到80，这次没有用丙球，手术中输血小板，母女平安，出院后，安心带娃，未治疗吃药。
2017年2月3日，血小板低至2，皮肤有出血点，住院输地塞米松冲击，2月9号出院，期间骨髓穿刺失败，出院后口服强的松11颗，后每个星期减一颗。3月华西医院门诊打过巨和粒，半个月效果不佳，停药。后来吃皂矾丸，每次8颗，一开始都有效果，能稳定在50左右，半年后降至13，吃氨肽素和达那唑（每次2颗，一天两次）及一些中成药（具体不详），血小板基本在30以上，吃了半年（每次17颗，也正是这次过渡的治疗，导致肝功能受损）发现肝功能受损，两项转移酶偏高（ALT382，AST152）， 同时停经。现以上药物停一个月，以下指标为7月29日查。
今天医生根据结果推断我有风湿免疫疾病，我咨询周老师以下几个问题:1.以下指标能确诊我有风湿免疫疾病吗？
2.如果是风湿免疫疾病，我需要进一步做哪些检查，进一步确诊（我无口干，眼干等症状，板低的时候容易疲乏，碰到易淤青，恢复时间长）
3.今天老师开的这些药，适合我现在吃吗？（目前牙龈轻微渗血）

张麻麻

血小板减少诊断上会有特发性和原发性。

panyingzhu

张麻麻 发表于 2019-8-1 08:16

                               
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血小板减少诊断上会有特发性和原发性。

我这个应该是原发性，医生一般都写的CITP

王郡瑶

张麻麻 发表于 2019-8-1 08:16
血小板减少诊断上会有特发性和原发性。

应该是区分原发性和继发性，特发性和原发性是不同的提法，但是代表同一个意思，现在特发性和原发性一般都归结为免疫性了。

王郡瑶

后续上传图片时，请注意图片方向，方便专家读取报告。

panyingzhu

王郡瑶 发表于 2019-8-3 21:12

                               
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后续上传图片时，请注意图片方向，方便专家读取报告。

谢谢管理员指正，下次一定注意。这次请原谅我没办法修改了。

王郡瑶

这次，我已经给改过来了。

周泽平

单纯的SSA阳性和C3、C4下降不一定能诊断结缔组织病，但最终需要风湿免疫科医生的意见。
关于你的后续治疗，虽然你的病程很长，但血小板极低需要治疗的时间不多。个人建议可以引用短疗程（一周）的常规剂量泼尼松治疗，不减量直接停用，避免激素长期使用。其次可以选择利妥昔单抗治疗。经济条件好可以选择TPO或者艾曲波帕。

治疗起点：血小板低于20或者出血明显。否则观察即可。

panyingzhu

周泽平 发表于 2019-8-15 10:38

                               
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单纯的SSA阳性和C3、C4下降不一定能诊断结缔组织病，但最终需要风湿免疫科医生的意见。
关于你的后续治疗 ...

非常感谢周老师的答疑解惑！对我而言，血小板值在20左右，如果不治疗，只观察的话，不到一个月就会下降到20以下，接着就会牙龈出血，然后慢慢的就会下降到个位值，甚至更低。所以每次都只能靠激素升起来，又下降，如此反复。家里经济条件一般，所以目前艾曲波帕也不敢轻易去尝试。

周泽平

短疗程（一周）的常规剂量泼尼松治疗，不减量直接停用，避免激素长期使用。这个可能对你适用