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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 毛阿姨20年ITP病例
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[病例汇集] 毛阿姨20年ITP病例

 火... [复制链接]
毛阿姨

该用户从未签到
发表于 2012-11-1 10:27:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 广东珠海

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没有想到，在这里会看到那么多得这个病的患者～
从20年前确诊，到现在，一直得不到有效的治疗，各种方式都试过， 都没有明显效果。来到这里只是想帮助大家，同时也寻求新的治疗方法！
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毛阿姨

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2012-11-1 10:32:12 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
年青的时候，血小板估计也不太高，身上一碰就容易青紫。
20年前第一次发病，那年45岁，浑身无力，背心象有一座小山，月经跟血崩似的，一查血小板才4万，并缺铁性贫血，治疗方法是大量激素，血小板维持到6万左右，后来减激素，又恢复到了4万左右。贫血的情况直到绝经才算好。
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毛阿姨

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2012-11-1 10:41:11 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
2005年，住院查血小板，3千！武汉协和住院治疗。
1、输血小板无效（晚上打第二天早上查血小板2千）
2、打丙种球蛋白。（在第七天血小板开始上升，最高升到7万左右）
3、医生诊断难治性减小板减少性紫癜，建议切脾。
这一年，切了脾，院长加三个主任医师帮我做的手术，先用丙种球蛋白先冲到6万，然后开始手术，好在一切顺利。

切脾后，血小板涨到了4万，只是维持不到三个月，又降到了一万左右。医生说，只有20％的人切脾无效，我就是这百分之二十中之一。。

点评

小月久久
我觉得切脾不复发的有效率根本达不到80%，能60%就不错了。  发表于 2012-11-27 11:34
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毛阿姨

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 楼主| 发表于 2012-11-1 10:46:44 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
本帖最后由 毛阿姨 于 2012-11-1 10:48 编辑

术后，一直吃激素加一些护胃的药，再加中药。整个一药罐子。长期的激素，身体变得很胖，虚胖！也特别能吃！医生说，激素不能停，是保命的。
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毛阿姨

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2012-11-1 10:51:14 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
即使天天听医嘱，血小板还是在5千以下徘徊。

2008年，听说有特比奥是专治这个病的，很激动。结果，也是短效的，只能维持14天左右，每个月去打一次，费用太高，承受不起。出院后医生给开达那唑加激素再加一些护胃药维持。

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秋菊
你没有看中医吃中药调理吗？  详情 回复 发表于 2012-11-8 16:38
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毛阿姨

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 楼主| 发表于 2012-11-1 10:56:23 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
常春新碱也试过，无效！

这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起床，牙齿都会出血，身上每天都会有出血点，消了出，出了消，就象玻璃人一样！我想对病友们说，切脾真的没效果，还会导致免疫力下降。另外，激素吃了也没用，人变得好胖！

科学发达的今天，什么时候才有靠谱的方法呢！有治愈的朋友，请短个方子吧。

点评

chencuidi
毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样，血小板一直很低1000都不知道有没有，而且每天都有新的出血点，吃激素和中药都没什么效果，现在该怎么办？我母亲自己的信息也快没了。  详情 回复 发表于 2012-11-13 22:39
多才多艺
科学已经无能为力了，现在是大柿子收获季节，搞 点柿子页吃吃看  详情 回复 发表于 2012-11-7 12:58
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迷糊蛋
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-19 02:37

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2012-11-1 12:10:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 四川成都
    本帖最后由 迷糊蛋 于 2012-11-1 12:11 编辑

    这病其实没有什么特效药的，看自己身体状况吧，阿姨，您的激素时间太长了，这病其实没有那么可怕。激素多了抵抗力低才可怕呢。副作用太大。

    点评

    毛阿姨
    医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。  详情 回复 发表于 2012-11-7 17:31
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    张淑钰

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-1 14:01:00 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通
    三国演义里诸葛亮舌战群儒，用的就是脾胃跟治病的关系，常年的中药、激素导致脾胃不好，营养不能得到好的吸收，就不能与病抗衡，依我看，不治疗单补脾胃、肾、肝，血小板也不会只有这个数，用些食疗就行了。（如山药、茼蒿这些蔬菜）
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    秋菊

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-1 20:16:10 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    你好！终于在tip家园找到了“同年相仿”"同病相怜”的病友，希望今后多多交流，一起加油！相信我们一定会好起来的！

    点评

    毛阿姨
    你好，哎，真不希望用“同病相怜”这种方式交朋友啊！  详情 回复 发表于 2012-11-7 17:30
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    4665559

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-2 15:32:17 | 显示全部楼层 来自： 山西运城
    试试中医
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    xiulidz

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-4 21:47:07 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    我也推荐中医调理，就是全面调理五脏六腑机能，改善体质，增强免疫力
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    孙红梅

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-7 12:48:07 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    这个阿姨也吃尽了苦头啊，受了这么多的折磨，激素建议无效就停了，老年人本身就是骨质疏松，如果一直用激素，副作用太大，建议中医调理吧！

    点评

    毛阿姨
    可以停吗，医生说无论如何激素不能停啊！ 中医吃了几年，吃到一闻到中药就想吐，也没什么效果。今年都没吃了。  详情 回复 发表于 2012-11-7 17:30
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    多才多艺

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-7 12:58:28 | 显示全部楼层 来自： 河北秦皇岛
    本帖最后由 多才多艺 于 2012-11-7 13:11 编辑
    毛阿姨 发表于 2012-11-1 10:56

                                   
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    常春新碱也试过，无效！

    这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起 ...

    科学已经无能为力了，现在是大柿子收获季节，搞 点柿子页吃吃看，这是落后的古代中国人民传统做法

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    猫猫
    柿子叶子能吃这个吗？怎么吃？  详情 回复 发表于 2012-11-8 12:12
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    毛阿姨

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2012-11-7 17:30:06 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    孙红梅 发表于 2012-11-7 12:48

                                   
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    这个阿姨也吃尽了苦头啊，受了这么多的折磨，激素建议无效就停了，老年人本身就是骨质疏松，如果一直用激素 ...

    可以停吗，医生说无论如何激素不能停啊！
    中医吃了几年，吃到一闻到中药就想吐，也没什么效果。今年都没吃了。
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    毛阿姨

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2012-11-7 17:30:45 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    秋菊 发表于 2012-11-1 20:16

                                   
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    你好！终于在tip家园找到了“同年相仿”"同病相怜”的病友，希望今后多多交流，一起加油！相信我们一定会好 ...

    你好，哎，真不希望用“同病相怜”这种方式交朋友啊！

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    秋菊
    谢谢你的回复！祝你好运！  详情 回复 发表于 2012-11-7 20:01
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    毛阿姨

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2012-11-7 17:31:29 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    迷糊蛋 发表于 2012-11-1 12:10

                                   
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    这病其实没有什么特效药的，看自己身体状况吧，阿姨，您的激素时间太长了，这病其实没有那么可怕。激素多了 ...

    医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

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    迷糊蛋
    阿姨，激素无效就是说你现在2000的板压根儿就不关乎激素的功劳，既然这样吃不吃又有什么关系呢？  详情 回复 发表于 2012-11-9 20:10
    夏雨ok
    我感觉医生说的有点过，按他的理论，你激素要吃一辈子啊，再健康的身体也经不起多年吃激素的折腾  详情 回复 发表于 2012-11-9 08:28
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    马儿

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-7 17:47:48 | 显示全部楼层 来自： 法国
    2千就说明激素没效果啊
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    秋菊

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-7 20:01:59 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    毛阿姨 发表于 2012-11-7 17:30

                                   
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    你好，哎，真不希望用“同病相怜”这种方式交朋友啊！

    谢谢你的回复！祝你好运！

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    毛阿姨
    你现在也是只有几千血小板么？  详情 回复 发表于 2012-11-8 15:51
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    猫猫

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    发表于 2012-11-8 12:12:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    多才多艺 发表于 2012-11-7 12:58
    科学已经无能为力了，现在是大柿子收获季节，搞 点柿子页吃吃看，这是落后的古代中国人民传统做法

    柿子叶子能吃这个吗？怎么吃？

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    多才多艺
    直接吃或沏水，三四片即可  详情 回复 发表于 2012-11-8 13:31
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    猫猫

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-8 12:14:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    激素无效的话医生一般都建议停药的呀

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    毛阿姨
    象我这种情况，医生都不敢说这话，现在就是死马当活马医在。。  详情 回复 发表于 2012-11-8 15:51
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    多才多艺

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    发表于 2012-11-8 13:31:56 | 显示全部楼层 来自： 河北唐山
    猫猫 发表于 2012-11-8 12:12

                                   
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    柿子叶子能吃这个吗？怎么吃？

    直接吃或沏水，三四片即可
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    毛阿姨

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2012-11-8 15:51:10 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    猫猫 发表于 2012-11-8 12:14

                                   
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    激素无效的话医生一般都建议停药的呀

    象我这种情况，医生都不敢说这话，现在就是死马当活马医在。。
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    毛阿姨

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     楼主| 发表于 2012-11-8 15:51:56 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    秋菊 发表于 2012-11-7 20:01

                                   
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    谢谢你的回复！祝你好运！

    你现在也是只有几千血小板么？
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    秋菊

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    发表于 2012-11-8 16:34:02 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    我现在9万2

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    毛阿姨
    那你血小板很不错啊，我只要有10分之一都满足了，请问你是吃的什么药，用的什么方法呢？  详情 回复 发表于 2012-11-9 11:08
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    秋菊

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-8 16:38:46 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    毛阿姨 发表于 2012-11-1 10:51

                                   
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    即使天天听医嘱，血小板还是在5千以下徘徊。

    2008年，听说有特比奥是专治这个病的，很激动。结果，也是短 ...

    你没有看中医吃中药调理吗？
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    秋菊

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-8 16:42:42 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    你吃中药没有调理对症，我是去北京大医院看的中医。
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    秋菊

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-8 16:45:18 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    不要着急，心态要好，这个病急不得，相信一定会好起来的！
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    夏雨ok

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-9 08:28:35 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    毛阿姨 发表于 2012-11-7 17:31

                                   
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    医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

    我感觉医生说的有点过，按他的理论，你激素要吃一辈子啊，再健康的身体也经不起多年吃激素的折腾

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    毛阿姨
    医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡出现，我还是准备慢慢停掉。  详情 回复 发表于 2012-11-9 11:07
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    家有宝贝儿

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    发表于 2012-11-9 09:25:47 | 显示全部楼层 来自： 山东威海
    理解你的苦痛，但是确实没有什么好办法。我生病7年多，去年切脾，现在看效果还好，只是身体很虚，我也吃了多年的中药，苦的要吗，现在也懒的吃。我现在主要是靠针灸调理，哪里不舒服，受不了就去针灸一、两个疗程，感觉还好！
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    毛阿姨

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2012-11-9 11:07:02 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    夏雨ok 发表于 2012-11-9 08:28

                                   
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    我感觉医生说的有点过，按他的理论，你激素要吃一辈子啊，再健康的身体也经不起多年吃激素的折腾

    医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡出现，我还是准备慢慢停掉。
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    毛阿姨

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2012-11-9 11:08:06 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    本帖最后由 毛阿姨 于 2012-11-9 11:08 编辑
    秋菊 发表于 2012-11-8 16:34

                                   
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    我现在9万2

    那你血小板很不错啊，我只要有五分之一都满足了，请问你是吃的什么药，用的什么方法呢？
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    秋菊

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-9 16:03:27 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    我现在激素强的松减到4片，去北京看中医吃中药调理。
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    迷糊蛋
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-19 02:37

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2012-11-9 20:10:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 四川成都
    毛阿姨 发表于 2012-11-7 17:31 医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

    阿姨，激素无效就是说你现在2000的板压根儿就不关乎激素的功劳，既然这样吃不吃又有什么关系呢？
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    青青草

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-10 19:01:50 | 显示全部楼层 来自： 北京
    阿姨，受苦了。感同身受。我一直在杭州苏尔云医生那里看，吃中药。虽然提高不大，但稳定在2-3万。
    苏医生人很好，也医好了一些ITP患者。苏医生可以帮你撤掉激素，您可以去看看。
    杭州张同泰门诊部，周三和周五全天门诊。药费一月在2000到3000左右。阿姨可以考虑。
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    chencuidi

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-13 22:39:35 | 显示全部楼层 来自： 上海虹口区
    本帖最后由 chencuidi 于 2012-11-13 22:48 编辑
    毛阿姨 发表于 2012-11-1 10:56

                                   
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    常春新碱也试过，无效！

    这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起 ...

    毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出院后，口服激素，就一直跌，后来再用激素和丙球效果就不明显了。现在输血小板，也只能维持2天），血小板现在一直很低，1000都不知道有没有，而且每天都有新的出血点，吃激素和中药都没什么效果，现在该怎么办？我母亲自己的信心也快没了。

    点评

    毛阿姨
    很久没来了，你母亲现在身体如何？  详情 回复 发表于 2013-6-8 10:50
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    idol

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-15 09:32:17 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    我也是在协和住院，你是武汉的吗？？？我觉得医生都很冷血，他才不管激素又没有副作用，切脾会怎么样的，协和也让我切，我没有切
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    知音漫客

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-26 17:18:48 | 显示全部楼层 来自： 陕西榆林
    毛阿姨 发表于 2012-11-7 17:31

                                   
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    医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

    我建议阿姨慢慢停用激素吧，越吃只会有更多的副作用，会引起很多的病，而对血小板一点用都没有！还是要用中药调理，一定会症状减轻的！我就差点因为激素丧了命，现在都恨这个药，恨那个医生
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    小月久久

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-27 11:42:37 | 显示全部楼层 来自： 天津
    我也觉得阿姨现在最主要的是先把激素减停了，两周减一片。板都是两千左右，激素没什么效果，但也不能一下子停，那样会引起出血，两周减一片，这样慢慢停，再多吃些食补的中药，调整好心态。想想您之前20年都过来了，而且还伴出贫血都没什么事，说明这个病就是板低不出血自己注意别磕碰，别着急生气，也没什么。相信你再活两个20年也没问题。乐观面对，说不定哪天就有根治这病的新药了。

    点评

    毛阿姨
    这个病目前还是世界难题，大家都好好的，希望早日有根治方法。  详情 回复 发表于 2013-6-8 10:53
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    香烟

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-29 09:49:54 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    如放心不下，激素最好维持在最小量级，另外散散步，练练腹式呼吸，放生念佛都会对你有助的。
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    香烟

    该用户从未签到
    发表于 2012-11-29 09:55:31 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    我去年查出只有2万，那时心情也很不好，一医生跟我说，不要过分在意，适当运动应是最好的。

    现小板在4万左右，平时还打乒乓，煅练身体，增强体质，并时常吃些花生衣莲藕汤。
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    小雨

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-3 15:46:36 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    chencuidi 发表于 2012-11-13 22:39

                                   
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    毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出 ...

    我们也是这种情况,西医无效,这次犯病2年多了,现板7
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    小雨

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-3 15:50:17 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    我们是激素无效,美罗华也无效,现中药也不升板,牙出血
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    chencuidi

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-6 11:54:18 | 显示全部楼层 来自： 上海
    那就一点办法也没有了？！我母亲现在医院检查，说没有巨核细胞，所以几乎不能自己产生血小板。但是3个月前骨穿的时候，是有巨核细胞的。奇怪了，难道这3个月里就减少了？！
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    下岗の神父
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 09:10

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2012-12-6 19:43:04 | 显示全部楼层 来自： 江西九江
    我才27岁，现在也没治好，想开点吧。
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    迷糊蛋
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    2020-10-19 02:37

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2012-12-6 21:38:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 四川成都
    chencuidi 发表于 2012-11-13 22:39 毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出 ...

    换个中医吧。
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    happyye
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    2020-1-27 19:30

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    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2012-12-8 15:31:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    我与你年纪相仿，1998年确诊ITP，最近确诊干燥综合症，第三次服激素（要我服6片，我只服了2片），另加中药，血小板2万多，感觉很糟。待精神好点写出详情。
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    happyye
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    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2012-12-8 20:11:00 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    搞错了，我与你itp年龄相仿，（不过现在不是itp了），年纪我大多了。
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    玲玲大人

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    发表于 2012-12-10 20:35:58 | 显示全部楼层 来自： 上海
    毛阿姨，这次我血小板下到一万六，遍身出血点，我也没去医院，因为激素这东西不是好东西，就在家睡了一星期，今天去查，没吃药自己升到六万二了，我相信人体是有自我修复功能的，有时候那些药不但没用还会抑制修复功能，要有战胜疾病的信心，要乐观开朗，既来之则安之，三餐要定时定量，多吃红豆芝麻核桃红枣红皮花生这些东西，还有新鲜的蔬菜水果，多煲汤喝，然后适量的锻炼，体内的内循环正常了，才会工作。加油毛阿姨！
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    孟桐妃
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    2022-10-18 20:27

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    [LV.5]常住居民I
    发表于 2012-12-21 22:09:24 | 显示全部楼层 来自： 北京
    猫猫 发表于 2012-11-8 12:12

                                   
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    柿子叶子能吃这个吗？怎么吃？

    这是个偏方,把柿子叶晒干,当茶叶

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    板板BB
    不知道你们用这个叶子泡水喝有效果没有？  详情 回复 发表于 2016-10-16 14:11
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    孟桐妃
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    2022-10-18 20:27

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    [LV.5]常住居民I
    发表于 2012-12-21 22:14:02 | 显示全部楼层 来自： 北京
    毛阿姨 发表于 2012-11-9 11:07

                                   
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    医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡 ...

    激素,即使小剂量,长期吃也有副作用阿
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    球球妈

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-24 16:56:04 | 显示全部楼层 来自： 上海
    毛阿姨 发表于 2012-11-1 10:56

                                   
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    常春新碱也试过，无效！

    这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起 ...

    毛阿姨，您吃了这么久的激素，除了虚胖，有没有其他的副作用呢？

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    毛阿姨
    现在有糖尿病和高血压了，都是这激素闹的。  详情 回复 发表于 2013-6-8 11:25
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    球球妈

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    发表于 2012-12-24 16:57:45 | 显示全部楼层 来自： 上海
    毛阿姨 发表于 2012-11-9 11:07

                                   
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    医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡 ...

    那是该停了啊。您年纪大了，再长期用激素的话，骨质疏松是很容易造成的。
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    球球妈

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    发表于 2012-12-24 17:00:32 | 显示全部楼层 来自： 上海
    happyye 发表于 2012-12-8 15:31

                                   
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    我与你年纪相仿，1998年确诊ITP，最近确诊干燥综合症，第三次服激素（要我服6片，我只服了2片），另加中药， ...

    哦，我也是干燥综合症（SS）。3月份血小板减少，10月份确诊SS的。现在激素1片+纷乐1片，另外吃中药，效果还可以。
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    happyye
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    开心
    2020-1-27 19:30

    • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2012-12-30 19:03:58 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    好久没上网，你血小板好吗？中药方公布一下好吗？我现在体力不支，过些天看我的博客。
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    君子369

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    发表于 2013-1-15 10:47:16 | 显示全部楼层 来自： 河南安阳
    我今年49岁，血小板55，昨天晚上吃饭的时候发现嘴里有血，以为是牙龈出血，结果吐了几口都是血，，，哎。。。近几天在喝花生衣，希望管用。
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    fxy228

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    发表于 2013-1-15 10:56:29 | 显示全部楼层 来自： 上海
    毛阿姨 发表于 2012-11-7 17:30

                                   
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    可以停吗，医生说无论如何激素不能停啊！
    中医吃了几年，吃到一闻到中药就想吐，也没什么效果。今年都没 ...

    不是说激素没有作用就应该停掉的么，我那会激素减了快了就掉，医生说那就慢慢减，但必须最后要停掉的，不然激素的副作用比这个病更加大，得不偿失。
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    毛阿姨

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     楼主| 发表于 2013-6-8 10:50:24 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    chencuidi 发表于 2012-11-13 22:39

                                   
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    毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出 ...

    很久没来了，你母亲现在身体如何？
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    毛阿姨

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     楼主| 发表于 2013-6-8 10:53:49 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    小月久久 发表于 2012-11-27 11:42

                                   
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    我也觉得阿姨现在最主要的是先把激素减停了，两周减一片。板都是两千左右，激素没什么效果，但也不能一下子 ...

    这个病目前还是世界难题，大家都好好的，希望早日有根治方法。
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    毛阿姨

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     楼主| 发表于 2013-6-8 11:25:43 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    球球妈 发表于 2012-12-24 16:56

                                   
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    毛阿姨，您吃了这么久的激素，除了虚胖，有没有其他的副作用呢？

    现在有糖尿病和高血压了，都是这激素闹的。

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    春夏秋冬
    毛大姐你好！我51岁，我是2011年体检发现的，当时是50，今天检查23，我去年7月吃了一星期激素，医生就叫我不要吃，那时指标是29，我上月吃了去幽门螺杆菌的药，今天复查血小板从29降到了23，菌没杀灭，还要吃药。我们  详情 回复 发表于 2013-6-17 13:11
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    恭喜发财

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    发表于 2013-6-9 14:51:17 | 显示全部楼层 来自： 天津
    我妈妈也是这样，四肢，前胸，肚子上有好多出血点，激素六片半，板还是个位数，咋办呢？
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    毅想不到

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    发表于 2013-6-14 21:08:40 | 显示全部楼层 来自： 山西吕梁
    我也有糖尿病  也有ITP我才29岁啊以后不知道怎么办
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    春夏秋冬

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    发表于 2013-6-17 13:11:13 | 显示全部楼层 来自： 上海
    毛阿姨 发表于 2013-6-8 11:25

                                   
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    现在有糖尿病和高血压了，都是这激素闹的。

    毛大姐你好！我51岁，我是2011年体检发现的，当时是50，今天检查23，我去年7月吃了一星期激素，医生就叫我不要吃，那时指标是29，我上月吃了去幽门螺杆菌的药，今天复查血小板从29降到了23，菌没杀灭，还要吃药。我们都要努力，不要轻言放弃！多交流！！！
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    dejiko

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    发表于 2016-6-17 18:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
    试试艾曲泊帕
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    小董

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    发表于 2016-10-14 17:40:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 贵州
    毛阿姨，请问您现在情况怎么样了？
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    板板BB
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-15 08:55

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2016-10-16 14:11:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南南阳
    孟桐妃 发表于 2012-12-21 22:09
    这是个偏方,把柿子叶晒干,当茶叶

    不知道你们用这个叶子泡水喝有效果没有？
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