医患不同的视角14-成人篇-我和血小板不得不说的故事

孟桐妃

我和血小板不得不说的故事

                                  作者：紫  煊

整理：桐  妃

谨以此文纪念我逝去的日子。在那段日子里，我的生活中充满了悲情、狗血、纠结和欲哭无泪，但现在，我想尽量说得轻松些，因为曾经的一切,无论好坏我都要平静地接受。人生总会碰到一些烦恼和不如意，不怨天不怨地，因为这就是我注定的人生！

序  幕

从小到大，我的身上就总是青一块紫一块，小的时候还常常鼻子出血。因为家在农村，医疗条件有限，所以我也从来没有到医院系统地检查过。感谢上天，我还是平安地长大了，现在想想，这就是我的福气吧！

2005年5月10日，对我来说注定是个不平凡的日子。这一天，一份简单的血常规检查，拉开了我与血小板不得不说的故事序幕。化验单上，我的血小板计数只有16×109/L，其余指标正常，医生建议我做骨穿确诊。

[周虎点评：作者从小到大，身上就有皮肤淤斑、鼻出血的症状，说明在很小的时候可能就有血小板减少，只是一直没有检查。现实中也有这样的情况，很多患者因为体检、孕检等原因发现血小板减少，其实有出血症状很多年了。这一部分患者的治疗策略和目标应该按慢性ITP治疗和管理比较合适，即提升血小板数不是主要目标，注意权衡药物治疗的毒副作用和减少出血风险之间的关系，改善患者生活质量为首要治疗目标。

骨  穿

“骨穿”，一听到这个词，我马上想到了一句骂人的话：“你脑子是不是穿刺了？”

好笑吧，我从前真的以为骨穿做不好的话人会傻掉。相信所有ITP的病友们都做过骨穿，具体的过程每人都深有体会。我的经历与大家不同的是，当时，医生身边还带了两名实习医生，一边操作一边讲解。

除了刚开始打麻药有点疼以外，骨穿的过程其实并不疼，也没有多恐怖，只有最后拔针头的时候，有点像从木头里面起钉子。几天后，结果出来了，我患上的是ITP。医生诚恳地告诉我：“这个病不太好治疗，根据我的临床经验即使治好了复发的可能性也比较高。就你目前的情况来看不建议用药治疗。保持现状挺好的。自己平时要多加小心，定期复查。”

苍天啊！大地啊！后来的事实证明，这位医生说的真的都是实话啊！

[周虎点评：骨髓穿刺检查是ITP鉴别诊断的一个重要手段，也是血液科医生的一个基本操作，非常安全，所以不要过于害怕。同时医生的建议也非常专业，医患间的信任是非常重要的。

住  院

自从知道自己得病以后，我的心里就总觉得不踏实，很想知道究竟是哪里出了问题。所以，2006年2月7日我住院了。

在住院的10天里，我做了很多检查，最终的结果是除了血小板减少以外，其余的指标显示我很健康！主治医生向我介绍了几种西医治疗方案，并且结合他的经验说明了所有方案的利弊，最终建议我做脾栓塞手术。

[周虎点评：目前脾栓塞不作为主要治疗手段推荐给患者，一是因为脾栓塞会引起疼痛，脾周围炎等不适；二是因为脾局部栓塞不能解决患者血小板减少的问题，部分患者一过性升高，复发率高，所以目前已经不再推荐。

[杨仁池点评：关于脾栓塞，国内基层医院同仁存在认识的误区。这种选择应该仅限于有脾切除指征而身体不能耐受手术的患者。

到底做不做呢？伴着隔壁白血病晚期患者凄惨的喊声，我想了整整一个晚上。医生说过，脾栓塞手术通常都伴随着难以忍受的剧痛，有时甚至需要使用杜冷丁镇痛。但就算患者能够承受这些，也不能保证病一定能够治好，一切都要看造化。我纠结了很久，最终还是决定放弃手术，激素也没吃就出院了。

之后我又去了好几家医院，所有医生给出的治疗方案基本上都一样。每次检查血小板都是30×109/L以下，医生也都建议住院治疗。我还记得有位医生很诧异我居然是一个人来看病，她担心我的血小板过低，随时会有危险，还嘱咐我回去时一定要小心。

那段时间，我的身体没有出现太多生病带来的不适，再加上我又很担心吃激素会变胖，就一直没有接受治疗。在医生的眼里，我应该是一个很不听话的病人。其实医生的担心是对的，几个病友因脑出血而离世的消息也让我明白了：危险是时刻存在的，而我只是有一点小幸运罢了。

第二次骨穿

对本地医生要么吃激素、要么动脾的治疗方案始终不是很满意，所以，我决定再去北京试试。

2006年7月，我来到北京，先去了朋友推荐的医院，并在这里做了第二次骨穿。

都说“无知者无畏”，人在不了解的时候永远不知道害怕，我第一次做骨穿的时候就是这样。但是第二次骨穿的时候，因为知道接下来会发生什么，我突然变得特别紧张。为我做骨穿的是两位女医生，她们手法专业、动作麻利。打了麻药后没有什么感觉，但我的脑子里还是在不由自主地分析她的动作：找骨头位置、消毒、打麻药、钻洞、抽骨髓、起钉子（拔针头）、包伤口……

本来一个人操作，一个人帮忙。可不知道什么时候，一位医生摸到了我的耳朵，我还没有反应过来，就感觉耳朵被划了一下，伤口也被用力挤压着。这时我才反应过来，她是在为我采血。可是第一次骨穿并没有采血的步骤啊。

做完骨穿，我走出检查室。不知道是因为没有吃早饭，还是太过紧张，我感觉腿有些发软，所以只能让丈夫先将样品送到化验室，而我自己就靠着走廊站着，微低着头，一言不发。不远处，有个男人一直盯着我。我很纳闷，有啥好看的呢？又不是美女！过了一会他突然和我说了什么，我没听清，只能大声回答我刚做完骨穿。他又重复了一次，我才听明白，原来是我的耳朵，刚才被采血的地方一直还在滴血，血顺着我的脸滴到了鞋上、地上，我都没有发现。

1周后结果出来了，和第一次结论相同。医生给我的建议就是吃激素，我的脾安全了！

[周虎点评：激素是目前所有ITP指南推荐的一线用药，激素也是一把双刃剑，短期应用相对是安全的,虽然切脾目前在国际上的推荐已经放在美罗华和TPO受体激动剂的后面，但是对于中国国情来说，经济条件不好的患者，脾切除不失为一种治愈ITP的选择之一。     

漫长的中医之路

在北京等待骨穿结果的一周里，我又去了中医院。由于当时根本抢不到专家号，我就找了个普通医生。大夫很热情，说我根本不必为了这病跑了这么远，之后，他向我介绍了我所在城市当地医院的一位中医医生。这位也是比较有名的中医血液科医生，同在一个城市我居然没发现。

希望的小火苗又一次燃烧起来了，谁知道小火苗始终是小火苗，最终也没有能燎原啊！医生说我的病半年为1个疗程，就这样我开始了漫长的中医之路。我坚持了4个疗程，用了整整两年的时间！这两年中我的血小板始终没什么长进，总是徘徊在（10~30）×109/L之间。在治疗的过程中也见到过许多其他的血液病患者，有人吃了他的药血小板就开始升，还有一个吃了1年多已经开始巩固治疗了。但是到我身上就不灵了。后来因为血小板数值一直很低，大夫就让我吃两片泼尼松预防出血。

这两年是我内心最受煎熬的两年，ITP不光是肉体上的折磨，更是心灵和意志的考验啊！一次次希望之后紧接着的就是一次次的失望，我的心态也越来越差，我整天看谁都不顺眼，觉得全世界都欠我的，特别希望拿个大喇叭爬到顶楼，见谁骂谁，这样心才舒坦呢。谁好心安慰我几句我就觉得她是站着说话不腰疼，烦得很。有时候还想到了死，但是觉得无论怎样个死法都不太舒服。

劫  难

“天作雨，人作祸！”这句话说得一点不假。2008年11月，我血崩了！是自以为是和固执己见，使我的病情没能得到及时控制和治疗，差点上演了一场悲剧！

那天我因失血过多晕倒在了医院，庆幸的是，当初晕倒的地点是在医院，抢救也很及时，看来老天还是很照顾我的，为了感谢老天我一定要好好活着！因为严重贫血，我当时连抬头的力气都没有了，脸白得像纸一样。我当时头疼、恶心、心慌得厉害，难受到根本没有心情照镜子，妈妈见到我第一眼就掉眼泪了，现在想想自己真的是不孝，竟让妈妈如此担心！

医生为我注射了两支止血敏，开始见效后，我就开始完全卧床休息了。上天再一次眷顾了我，1周后，我奇迹般地能扶墙走路了，1个月后，我就生龙活虎神龙再现了！                  

紫煊的快乐人生

经历了这次劫难，我重新审视了这个病和我自己的心态。由于长期吃中药，我的胃越来越不好，感觉继续下去也不会有什么效果，于是我就暂停了药物治疗。我决定换个生活态度，让自己的内心真正快乐起来。

上网的时候，我认识了自己的同乡，同时也是病友的“相信自己”大哥，在他的介绍下，我加入了病友QQ群，在这里我认识了许多许多病友，大家虽然都素未谋面，但却倍感亲切，像一个温暖的大家庭。后来ITP家园网站开通了，我还光荣地成为了传统文化版的版主，尽管有些不合格，但我还是挺骄傲的呢！

停药后的几年，我的血小板计数居然慢慢升了许多，我不知道这算不算奇迹。虽然我还是很容易感冒和疲劳，但是平时身上没有出血点，不磕碰也不会乌青。没有明显的出血症状，我也就始终没有再用药。本来我不想说这点，怕影响病友们的治疗方向，我只是想告诉大家，无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。

下面一段文字很好地概括了我内心的转变，我现在抄下来分享给大家：“每个人的人生都是苦乐参半，知其乐，忘其苦。明其心，苦其志。追其型，忘其意。所说，所想，所做，所为，所用，所弃，所喜，所怨，所忧，所虑，皆为人之五行，心志之所发。初祖达摩说‘不谋其前，不虑其后，无恋当今’。世间万物都是两个极端，乐是苦，苦是乐；成功是失败，失败也是成功；第一是最后，最后也是第一。两者相辅相成，没有苦，你不知道什么是乐；没有失败，你不知道什么是成功；没有最后，你永远不能成为第一。这就是人生，没有真正的苦乐和成败，唯一不同的是你的心，欲望就是你的心，当你的心态平稳了，欲望就没有了，生活不变，而极乐却到来了。”

——出自《佛渡有缘人》

最后，我想用一首优美动听的歌，来结束这篇我与血小板不得不说的故事

  （预备，唱！）

   人生路上甜苦和喜忧

   愿意与你分担所有

   难免曾经跌倒和等候

   要勇敢地抬头

   谁愿藏躲在避风的港口

   宁有波涛汹涌的自由

   愿是你心中灯塔的守候

   在迷雾中让你看透

   阳光总在风雨后

   乌云上有晴空

   珍惜所有的感动

   每一份希望在你手中

   阳光总在风雨后

   请相信有彩虹

   风风雨雨都接受

   我一直会在你的左右

[周虎点评：作者作为一个慢性ITP患者，出血倾向并不是很明显，没有进行过系统的西医治疗，有一次月经大出血的经历，其中两年的中医治疗也没有效果。可是几乎所有的慢性病患者都有中医治疗的经历，最终通过ITP家园，找到了自己的精神家园，完成了自己患病后精神上的一次自我救赎。这个故事给我们的启发，我想，患病后明确诊断是必要的，遇到紧急情况需要紧急的治疗也是必需的，如果没有出血倾向，就是血小板低一点，我主张都不要干预（包括中医）。心情要平和、心态要积极向上，但是目前由于有艾曲波帕、美罗华、脾切除等西医手段，应该去尝试一下，而不是对西医规范治疗的恐惧。

会好的

亲，后来的血小板有多少？

nana123456789

我的现在只有29了，没办法，麻木了，

奇檬子

nana123456789 发表于 2020-10-5 16:55

                               
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我的现在只有29了，没办法，麻木了，

有在吃药吗？我越吃药越跌