医患不同的视角13-成人篇-生活，就是心怀感恩在荆棘中穿行

孟桐妃

生活，就是心怀感恩在荆棘中穿行

作者：问问问

整理：桐    妃

如果前面是一片黑，你要相信，在天亮前夕，从黑暗中挣扎出的光芒会更亮。

2006年刚入春的时候，我每天都很疲惫，感觉怎么都睡不够，当时还以为是工作太忙没休息好，就没太在意。到了5月份，我的小腿上开始经常出现一些红点点，去医院做了血常规化验后，发现血小板只有20×109/L，住院后确诊为ITP，那年我25岁。

[周虎点评：血小板减少的确会出现乏力的症状，但是一般促使患者就医的主要原因还是出血症状，血小板减少的出血症状，常表现为皮肤出现针尖大小出血点。

第一次的住院治疗很顺利，口服激素、输入血小板、丙种球蛋白，1周后我的血小板计数就恢复了正常。准备出院的前一天，我下床时突然眼前发黑晕倒，经化验血小板数值为40×109/L，医生把激素口服量减至5片。

出院后1周，我的四肢又有出血点，血小板降至20×109/L，月经量也开始增多。之后化验血小板只剩1×109/L，于是我立刻开始第二次住院，这次我换到了本市另一家三甲医院，也就是在这时出现了难忘的小插曲。

2006年7月2日，是我一辈子都不会忘记的日子。那一天，我离死亡是那么的近！血小板3×109/L，伴随着腹腔内大出血，出血量约2000ml，命悬一线。我的两只手上各扎了两个通道输液，大夏天的却感到浑身发凉。所有人都让我放心，告诉我只要睡一觉醒来就会没事的，但我却固执地睁着眼睛盯着天花板，我承认是因为自己胆小，害怕自己会永远地睡着。

[周虎点评：血小板减少导致的腹腔大出血，可以导致失血性休克，需要紧急止血，输血输液支持对症治疗。

我心里不停地想：“为什么刚刚开始可以回报父母，我就生病了，不能让他们轻松享受退休生活？为什么苦苦等了两年的那个人马上就要回国，我却生病了？为什么医生告诉我ITP是良性病，死亡率极低，而我就赶上了要命的大出血？为什么？！为什么？！！为什么？！！！”真的不敢相信，能说能笑能吃能睡的我，现在却只能躺在病床上，身上布满了管子，一动也不能动。我难过地想哭，但是却连流出眼泪的力气都没有……

家人被医生叫去谈话，过了很久，妈妈才回来，她对我微笑着，告诉我什么都别想，好好睡一会儿。我不想让她担心，所以就乖乖地闭上眼休息。旁边病床上的白血病女孩丹丹问我妈妈：“阿姨，小姐姐没事了吧？”妈妈回答没事后，丹丹又安慰道：“放心吧！小姐姐的病不严重，能治好，不像我……”。我听见了妈妈抽泣的声音，接着，姑姑陪她走出了房间。

接下来的几天里，我的情况一直都不好。因为并发肺部重度感染，我戴上了呼吸机，被隔离到了单间治疗。除了医生和护士以外，每次只允许一个人进来5分钟，隔着走廊看我一眼。为了预防感染，输液的4个通道都每天更换新针头，所以我的双手每天都会被重新扎4针，这还不包括各种静脉和动脉抽血。另外，医生也给我换上了包括激素、抗生素在内的各种最强力的药物，全天24小时不间断地输液。

经过12天的抢救，我很幸运的又留在了这个世界，真有种战后重生的感觉！

[周虎点评：作者的小插曲也让我们认识到这个疾病的凶险，严重的腹腔出血，严重的肺部感染，作者的确是从鬼门关走了一遭，作为医生，每年也的确会遇到患者突发脑出血，或者长期应用激素和免疫抑制剂及美罗华导致感染不能控制的病例，总是会感觉遗憾，可是也很无助，所以医生和患者永远是一个战壕的战友，一定要互相支持，战后重生。

小插曲之后我继续住院治疗ITP。7月份减停激素同时服用环孢素，2007年1月开始环孢素减停，我的血小板始终不到20×109/L。

住院8个月，除了刚讲的那次难忘的抢救以外，我还因月经量过多而休克过两次。

[周虎点评：因为血小板减少月经量过多导致休克的情况在临床上也非常常见，处理的办法在血小板低下的时候可以应用孕激素人工控制月经周期，或者应用雄激素减少月经量。对于成年女性，已经没有生育意愿的患者，可以长期服用小剂量达那唑。

医生让我绝对卧床休息，结果这一躺，就躺了近半年的时间，到出院时我几乎都不会走路了。住院那么久，我跟医生护士都熟悉了。他们曾问我：“内出血那么疼，都没听你哼哼一声！你怎么能忍下来的啊？抢救你的时候每天挨那么多针，有几次连我们自己都不忍心给你扎针了。”我笑着说：“胆子小不敢哼哼啊！”

我不是铁人，我也会偷偷地哭，但是又不想让家人看见了担心，因为他们比我承受的要更多更重。

我没告诉他们，在抢救期间，我曾迷迷糊糊地看见爸妈站在床尾望着我抹眼泪，我也知道他们一直不吃不喝不睡地陪着我。听到医生说我度过了危险期的时候，爸爸站在走廊里就哭了，后来听叔叔们说，他们以前也从来没见到爸爸流过泪。

我刚服用环孢素的时候，因为药物反应血压偏高，有一天夜里突然开始头痛欲裂，值班医生以为我脑出血，边联系科室主任边给我做各种检查。妈妈在旁边握着我的手，我闭着眼睛，格外安心。当主任赶来确认我不是脑出血后，所有的人都松了口气，主任也安慰妈妈，让她不用担心。那时，妈妈以为我睡着了，于是压着哭泣的声音跪下请求医生一定要治好我，别再让我受苦了，她宁愿生病人的是她……

以前，爸爸工作很忙，他会做的家务也只有洗碗擦地。但是我生病后，他居然学会了买菜做饭。那是我刚抢救过来的第一个月，医生嘱咐要我饮食清淡，另外由于是在夏季，所以还要格外注意卫生，最好能自己做。那时妈妈每天陪床，爸爸就只能开始学习自己买菜做饭。有一回他在车站把脚崴了，但是为了不耽误给我送饭，硬是咬着牙走到医院。回到家后，他的脚就肿了，1周没怎么下地活动。再见到爸爸时，他整个人都瘦了，却还笑着安慰我正好减减肚子。那次也是我唯一一次在医院里大哭，我哭着说不要在医院里吃饭了，不要坐在病床上吃饭，我要回家，我想家！我想像正常人一样！我想让爸爸妈妈不再为我受累了……那天，爸妈也当着我的面流泪了。

若干年后，我也为人母，更能理解父母对我的感情。不是有个专门形容孩子跟父母关系的词吗——“甜蜜的负担”。我记得妈妈曾经对我说：“无论你多大的年纪了，在我和你爸爸的眼里，你永远都是个小孩……”。

2007年1月底出院时，我已经减停了西药，只服用中药。一直到2008年底，西药造成的外貌上的副作用已基本消退，但是血小板始终是个位数，纹丝不动。几乎所有的医护人员都说这病好治疗，但我的病情却迟迟没有好转，家人和朋友都担心我是被误诊了。

我自己也很着急，开始在网上四处搜索。在QQ群里，我一下子认识了很多病友，尤其是看过了桐妃姐姐的博客后，被她乐观积极的生活态度感动，从此开始视她为偶像！作为ITP新人，到群里后，我的心里踏实了很多，迫不及待地把这个好消息告诉了爸妈。我每天都会跟病友们聊天，看到大家都很真诚地交流各自的治疗过程，相互鼓励。

[周虎点评：患病期间亲情也许是让我们度过难关的最重要的支撑，但是病友之间的支撑，积极阳光的互动或许是超越治疗本身的一剂良药。

梁晓声说，只要悲痛不是一个接着一个，生活便都是可以好好珍惜的。

在住院和在家养病期间，同事、朋友和同学都在以各种方式关心我、鼓励我。单位为我捐款，帮我缓解住院治疗的经济压力；朋友常来探望陪伴，与我共享病房外的新闻趣事；高中同学悄悄从四面八方送来汇款，为我打气。我知道自己感谢大家最好的方式就是拿出行动，振作起来，热爱生活，争取早日回归！

2009年2月，我作出了一个大胆的决定，停掉中药。

爸妈很不放心，于是为了安慰他俩，我又说：“要不就再喝花生衣试试？”我本来是敷衍着说的，爸妈却是认真做的。买来的花生衣有时会有怪味，他们担心不安全，就去市场买回一大麻袋带壳的生花生，回家自己剥出花生米，每次取一把花生米，放到碗里用凉水泡一下，用手剥出红衣，再把之前泡花生米的水一起倒进锅里煮水。

有一次我跟他们一起边看电视边剥花生，没几下，手指头就有些疼了，他们就再不让我动手碰了。我这才知道生花生的红衣没有熟花生好剥，之前爸妈给我弄了那么多，手得有多疼！从那之后，我每次喝花生衣水都是喝完了汤再把花生衣和红枣都嚼了吃掉。

[周虎点评：我一直不知道喝花生衣水的理论根据，但是好像很多人都在喝，从医生的角度，真的不要迷信这些所谓的偏方。

在家里休养了两年后，我终于正式回到单位。

我又高兴又激动，感觉有一点点陌生，也有一点点不适应。这两年里，我除了去医院复诊，就没怎么跟外界接触过，我担心自己是不是已经不会跟旁人打交道了……事实证明，是我多虑了。在同事们的关心和帮助中，我逐渐找回了工作状态，重拾信心！

在工作中，我本来是可以享受各种特殊照顾的，可我不愿意接受这些，我怕的不是被同情，而是一旦习惯了这种同情，人就会变得更加颓废，这可不是我！所以在体力允许的情况下，我也会参加单位的一些活动，不是为了获奖，是为了证明ITP人群照样可以生活得丰富多彩！

我和老刘的感情也终于定了下来。

早些年我并不懂他的用情，是在生病后才开始体会深刻。也许是害怕会再次受到伤害，我拒绝了他，但他依然会在出差经过时抽空来看我。就连在我服药中，整个人都开始变形的时候，他也始终没有放弃。终于，在他的鼓励下，我一点点恢复勇气；在他的坚持下，我俩终于牵手。

有时幸福来得太快，惊喜也会不断。婚后不久我就怀孕了，我自己都不敢相信这是真的。

当时我的血小板仍然只有20×109/L，产科医生一直试图说服我放弃这个孩子。直到第二年的2月份，我去医院产检，遇到陈主任坐诊。看到我状态还不错，她笑容里带着些许无奈，叮嘱我：“你的情况只能说目前看来还好，但还是需要多注意，你稍微感觉不对了就要来医院，千万别大意了啊！其实我是真的很反对你要孩子的，你冒的风险太大。2006年你的情况实在是太吓人了，我当时都担心你活不过来。要不是你告诉我，我完全不敢相信现在的你跟那会儿是同一个人啊！”我笑着说“是啊。”陈主任接着又问起老刘是否知道我的身体情况。听完我的讲述，主任说我遇到了好男人，还笑着说终于明白为什么我那么坚持非要这个孩子了，我也不好意思地笑了。

有人问过我害不害怕，我很诚实地回答：“害怕。”怀孕期间，我有过好几次牙龈渗血。孕35周之后，我的双脚几乎每天都会肿肿的，脚背和脚踝上布满了细小的出血点，有时候晚上睡不好,我真想坐一整晚。那时我总是暗自给自己打气，相信会平安顺利的。

越是临近生产日期，我就越觉得时间不够用。我开始抓紧时间上网搜索关于手术、麻醉、药剂量的各种资料，那时参考最多的，就是木木姐和桐妃姐的生产经验。我知道，医生其实未必会听我们的意见，但只有对自己的情况有一定的了解，才不会过于盲目。毕竟，虽然具体细节要针对个体情况来斟酌，但大方向都是一样的，所以我也希望这些知识到时能帮到自己。

离预产期还有1个月的时候,我更加不淡定。我曾想过要给爸妈、老刘，还有我未曾谋面的乖乖写信，把对他们的感谢、牵挂和叮嘱都留下来，可转念一想，又觉得这样就像是在写遗书，会让他们更揪心，所以最后还是作罢！每天只祈祷孩子顺利出生，健康就好!

不知不觉，山仔已经迫不及待地要跟我这个胆小的妈妈见面了。

孕37周+1的时候，我一大早醒来，刚准备下床走路，突然感觉下身有东西流出，居然是见红了。妈妈建议我马上去医院，可是我又怕血小板受影响，想再观察一下，妈妈还是不放心，打电话咨询医生后，还是决定立刻带我去医院。

我当时心里很害怕，因为2006年生病后一住院就住了7个月，大半年的时间没有回过家，我怕这次也会一样。但是为了吉利，我还是努力让自己保持微笑，虽然这样看上去很傻……

检查过后，医生说胎儿情况很好，但是因为我有出血情况，且血小板只有20×109/L，所以还是得住院观察。沟通生产方案的时候，虽然我想选择更加经济实惠的方案，但医生为了保险起见，还是下了丙种球蛋白10克/天，用5天；血小板预约两袋；止血敏+维生素C的医嘱；另外，产科医生还增开了1袋血小板。看到我对提前预约血小板有点犹豫，医生解释说，因为我的血小板本来就低，就算是不手术，也得想点办法先把我的血小板板升上来一些，才能保证安全。

下午，用手机在病友群里汇报过入院情况以后，我就早早准备休息了，可是却怎么也睡不着，不知道是紧张？兴奋？还是害怕？迷迷糊糊地，总感觉孩子在踢我，最后还是吸了1个小时的氧，才勉强睡着。

第二天天还没亮我就醒了。一打开手机，就看到了桐妃姐前一晚发来的好几条短信，嘱咐我好好休息，准备红枣汤等等。5点左右，我突然开始了阵痛。8点，管床医生到了医院，为我安排全麻手术。事实证明，之前医生作出的提前准备血小板的决定是正确的。被推进手术室时，我的血小板计数只有22×109/L，输完一整包血小板之后，才开始麻醉。

中午12:15，山仔出生了。14:10，我在手术室醒来，听见护士说孩子有7斤2两，已平安送回病房，我才放心，不停地跟护士道谢。虽然医生跟我说ITP不遗传，但我还是不放心，直到孩子满月后，检查到血小板数值为196×109/L，我才真的吃了定心丸。这里也给姐妹们一个建议，孩子出生后，勤观察，如果没有特别的状况，是不用担心血小板数值的，有些新生儿刚出生时血小板偏低，是因为母体中的抗体通过胎盘所致，大多都只是一过性的。

[周虎点评：ITP合并妊娠的确也考量着患者、血液科医生、产科医生和麻醉医生的智慧，如果血小板能稳定在一个安全数值，没有任何出血倾向，在孕中期可以常规给予激素、丙种球蛋白以及特比澳（重组人TPO）治疗，在围生期可以应用丙种球蛋白、输注血小板提升血小板到达手术或者分娩要求。

现在，山仔已经快7岁了，健康活泼，淘气又懂事。我的情况也很好，平时不吃药，常年血小板保持在40×109/L以上，有几次化验还达到了正常值。平时带山仔出行，都是大包小包背在身上，怀里还抱着孩子，不知不觉就练出了体力，体质也提高了。我们往往不知道在孩子眼里自己是多重要，可能在山仔眼里，我就是天，他是我庇护下的一颗小苗。我灿烂他就闪耀，我阴霾他就黯淡，所以为了宝贝，我一定要做个大太阳，永远让自己春光灿烂的陪着他！

刚生病时，我常常半夜醒来问自己：“为什么生病的是我？”那时，我只有强迫自己快点睡着，尽量不去思考这样的难题。渐渐地，我开始感恩生活，“幸好我得的只是血液科里最轻的病，没有其他的病那么可怕。把心态调整好，保持好心情，即便血小板数值不达标，我们的生活质量依然可以达标！”

我并不总是积极的，但看到有人说因为我的故事而感动，有所改变，这让我受宠若惊。我感觉自己都是活在他人的鼓励、帮助下，从未想过自己还能带给别人帮助，陡然间责任感冒了出来。就像当年看到桐妃姐姐的博客，她乐观的性格改变了她的生活轨迹，我也很受鼓励，一直以她作为我的榜样！我开始意识到自己是多么幸运，还能够去体验生活，感受活着的快乐。

    心怀感恩在荆棘中穿行！不是在最好的时光遇见了你们，而是有你们在，我才有了最好的时光！

[周虎点评：作者一次大出血和感染重症的抢救，一次合并妊娠成功的分娩，字里行间看似轻松，恰恰也是ITP患者最难的两个坎。心怀感恩，我想重症时的轻描淡写，不知道是多少医护人员的不眠之夜；分娩时的从容，也是医生背后默默的付出。患病并不是我们生活的全部，体验活着的快乐或许只有经历过的人才能体会。