找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 1914|回复: 10

[儿童家长交流] 一周五个月,宝贝的治疗过程

  [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2012-10-30 13:25:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 福建福州

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

×
         女儿一周一的时候发病,至今已经有四个月了。
     一周时,发现得了手足口,治愈后疫苗接种站打了A+C脑流疫苗。接着几天就发现全身长了红红点,开始以为是痱子,没太在意,主要是对这方面缺乏认识,我还和妈妈开玩笑说,痱子好了也会留疤。紧接就发现身上有一处处淤青,无知的我还是没意识到事态的严重,蛮以为是宝宝刚学走路,跌跌撞撞碰青的。就这样过了半个多月,宝宝突然变得不爱吃饭了,牛奶也不喜欢喝了后,才发现嘴巴长满了血泡,满 嘴都是,血红血红的很可怕。抱到离家近的武警医院(三甲),医生看了红点点居然也说是痱子,就开了一点颗粒冲剂,清热解毒的。就这样混混沌沌过了三天,
    6月27日宝宝的症状越来越严重了,以为是手足口复发了,看情况实在不行抱到当地的妇幼儿童医院,经查血才知,血小板计数只有一万多。医生让住进重症监护病房,费用一天至少一万,当时没同意,倒不是钱的问题,主要是家长不让陪同。辗转之下,医生让转到协和医院,到了协和,医生让连输2天丙球,每天4瓶,抽血做化验,得出Eb病毒DNA36000.正常范围小于1000.静脉注射更昔洛韦一个疗程(7天),同时检测出血小板抗体弱阳。第二天查板69,第三天137,第四天353,同时配合着激素每天三片治疗。以为恶梦就这样结束了,没想到血小板这么不听话,开始慢慢走下坡路,一点点往下降,7月24日只剩62,这个值也还算安全。
8月16日 女儿发烧到39.5,上吐下泻,退烧药根本喂不进去,实在是没办法,凌晨到医院挂了急诊,查血得出血小板只有7了,当时就吓的腿都软了,就怕女儿有个什么事。急诊医生说要输血小板,又是对血型 申请血液繁锁的程序,8月17日的早上才输上血,在此之前已经先冲了两瓶丙球。24日,血小板升201,接着又是一路往下走,201-82-72-84-125-102-67-58-50-190,最后一次是国庆节前查的,怀疑可能是机器出问题了。这期间激素也随着减 少。从每天三粒-两粒半-两粒-一粒半-一粒-半粒。
10月9日医院复查,血小板只剩58,继续每天半粒,10月16日38,10月23日32,医生还让继续半粒,激素半粒已经吃了四周了,医生让继续吃两周,如果还是不上不 下就停掉。经商量后,没遵医嘱,私下将激素减至每天1/4片,女儿身上脚上开始出现淤青,出血点若干个。11月2日复查。

        以上是我女儿从发病到治疗的过程,真心希望女儿快点好起来,在论坛或QQ群里看到有人报喜,某家的自愈了,乙家的又正常了。我是既喜又悲,希望宝贝也能快点好起来。
      

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2012-10-30 13:32:16 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
人生的可悲呀,女儿的病还没好。我和LG竟将要结束4年的婚姻生活。谁会愿意和一个张嘴闭嘴就“滚滚滚,你闭嘴你闭嘴”这样的人生活一起呢?讲不到两句话,就这几个字甩出来。相信稍有点自尊的人都受不了吧。而且为这事,闹过几次了,他始终没办法体会到听这话人的感受。我忍 了,换作以前的脾气,那是不可能的,这一切都是为了女儿,为了这个家。

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2012-10-30 13:32:21 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
本帖最后由 ╭☆燕 于 2012-10-30 13:39 编辑

我直是很迷惘不知道要怎么办好,想到可怜的女儿心又软了。但是看到他想到他的德性,和结婚前的差异,我又受不了,怎么办怎么办怎么办?/?

点评

相信我,一切都会过去的,我和我老公在我儿子3岁道时候也闹过离婚。当时的情况应该不会比你们好,我也是为了孩子忍了,随着时间的推移也就慢慢地和好了。大家一起加油吧。  详情 回复 发表于 2012-10-30 15:34

该用户从未签到

发表于 2012-10-30 15:11:49 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
不知道怎么安慰你了。愿一切都好起来吧。

该用户从未签到

发表于 2012-10-30 15:34:52 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁

相信我,一切都会过去的,我和我老公在我儿子3岁道时候也闹过离婚。当时的情况应该不会比你们好,我也是为了孩子忍了,随着时间的推移也就慢慢地和好了。大家一起加油吧。

该用户从未签到

发表于 2012-10-30 16:47:24 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
孩子太小,如果激素总是一撤就掉下来,就最好想其他办法,不要再依赖激素了。

该用户从未签到

发表于 2012-10-30 16:55:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
a+c 流脑疫苗不是应该3周岁打的吗?怎么1周岁就打了

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2012-10-30 17:16:26 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家的还不到一周就打了,然后间隔一个月第二针

该用户从未签到

发表于 2013-1-11 09:53:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
╭☆燕 发表于 2012-10-30 17:16  我家的还不到一周就打了,然后间隔一个月第二针

现在情况怎么样了

该用户从未签到

发表于 2013-1-11 23:05:37 | 显示全部楼层 来自: 福建龙岩
阳光总在风雨后,自信的跨过个坎!幸福在向你招手!祝孩子早日康愈!

该用户从未签到

发表于 2013-1-23 17:27:54 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
这是个漫长的过程,需要父母和孩子一起努力,坚定信心,会好的,加油!!!
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies

本版积分规则

QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

GMT+8, 2024-11-22 01:59 , Processed in 0.066048 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表