一岁七个月宝宝初发免疫性血小板减少性紫癜

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2018年最后的几天成了我们最难熬的日子，半个月前宝宝脸上出来一点小红点，我以为是被虫咬了，把床单被罩窗帘里里外外都打扫了一遍，可是过了半个月了还是不消，期间还又打了一次预防针，防疫站的人也没细看，说没事就打了，前后两个月打了三针预防针，眼看着半个多月过去了小红点还不消，不仅脸上有，身上还有几处淤青，淤青附近的小红点更密集，我就跟宝爸说去医院看下吧看看是过敏还是啥的，结果医生一看说是出血点叫赶紧做血常规，指尖血一取，我们还高高兴兴的在院子里玩等结果，时间到了宝爸去拿结果，医生叫把孩子抱过去复查一下，查了两次血小板都只有7，医生叫我们赶紧去市里面的大医院住院去，把我们吓的不行，连夜到洛阳三院去了。
到血液科一说，医生就马上让我们办了住院手续，因为没有病床，我们得住在走廊上，医生让宝爸签了一堆的文件，包括一份病危通知书，医生告诉我们一定要看好孩子，如果孩子摔到头，不能排除颅内出血的可能，因为宝宝血小板极低，一旦出血就止不住了。当时真是吓懵了，手续办好，医生就给开了药，输液到晚上十一点，在走廊上住着，加的床比正常的病床要小很多，后半夜的时候宝爸从护士站借了三张椅子合在床边，我们三个企图并排躺一躺，宝宝睡着了，我们在床里侧用他的小衣服垫着怕他翻身撞了墙，床外侧就不足十厘米的位置了，我哪怕是侧身，身子也要担在床沿上，难受的很，血液科里住的病人很多都需要通宵输液，一晚上护士站的铃此起彼伏，宝宝时不时的被惊醒，所幸还没断奶，赶紧把奶头塞给他，他还能再睡去。
第二天又抽血，血小板升到了16，我们有了一丝的欣喜，我联系了认识的医生同学，同学建议我们马上给孩子用丙球蛋白，我们问了主治医师，他说审批很困难，暂时不用，拖到第三天，血小板又降到了8.5，宝宝外公找到了北京的一位专家，专家强烈要求我们赶紧给孩子用丙球蛋白，并跟主治医师进行了电话沟通，主治医生这才报批主任，允许我们用丙球蛋白，但是医院不提供药，需要我们自己到外面购买，真不知道为什么拖延我们的时间，在医院的第二天有了病房，我们住了进去，丙球蛋白用了三天以后验血，血小板已经升到了110，一般丙球需要用5天，可是用药第四天开始宝宝开始有点咳嗽，后面又加重了流鼻涕，因为病房里的两个病人都是血液病，而且都有不同程度的肺部感染，每天都会咳咳咳，我们把感冒病证告诉医生，医生给我们加了挺贵的药还用了雾化，宝宝却一点也不见好转，到五天丙球输完，查的血小板又降了一些，降到105，又多住了两天实在觉得不行，本来就是病毒感染引起的血小板降低，这血小板刚升上去又重新感染了，我们就要求出院，回家自己养。在2019年的一月一号，我们出院了，届时，我们在医院住了八天，医院的费用花了2600，丙球蛋白590元一瓶，五天输了10瓶。
在医院里宝宝极度缺乏安全感，爸爸妈妈任何一个人都不能离开他的视线，半夜睡觉，突然醒来就要叫爸爸，在病房里，宝爸用了一个瑜伽垫席地而睡，一听到宝宝哭就马上出现在他眼前，他才能再安心的睡觉，宝宝的留置针是扎在脚上的，他一乱动就害怕他跑针，结果最后一天出院还差两瓶液体没输，但是发现跑针了，硬生生又挨了一针。
出院的时候宝宝病毒感染症状很明显，回家以后每天一片半泼尼松，一包半头孢克洛和一天三次抗病毒口服液。
2019-1-4 查板 79 因为感冒症状很明显，所以板降了心里也算有点数。
2019-1-10 查板 102 细心护理，每天的药都按时服用，板值有了明显的上升，全家人都很高兴，联系了北京的专家，专家建议泼尼松减至一片。
2019-1-20 查板 38  以为上次查板数值很好就隔了10天查血，结果一下子跌到了38，这个数值让我们非常害怕，应该是住院时的丙球作用差不多药效过了，专家让我们继续吃药观察。
2019-1-23 查板 41  宝宝在家玩的时候不小心磕到了头，把我给吓死了，赶紧去查血，所幸板值还有稍稍升高。
2019-1-26 查板 46  宝宝脸上又开始零星的出了一些出血点。
2019-2-1 查板 47  宝宝无任何感冒症状，精神状态也特别好，本以为能再升一点，哪怕升到50也好，6天过去了，基本上没变化，专家的指示是加双歧三联活菌片，每日两次，每次一片，激素量不变，定期复查血常规，病情稳定，继续观察。

wfflw

同命相怜的病友握握手。这个年末给了我这么大的惊吓。年龄，情况，药物都差不多。谢谢你给予了治疗的方向。可是，很失落，北京的专家也赞成泼泥松治疗。如果没用，后面我们该怎么办

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wfflw 发表于 2019-2-1 23:24

                               
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同命相怜的病友握握手。这个年末给了我这么大的惊吓。年龄，情况，药物都差不多。谢谢你给予了治疗的方向。 ...

首先咱们家长摆正心态细心照料，重症状轻板值很重要，不要太排斥激素治疗，激素管用比不管用了强，症状慢慢好转激素也会慢慢减掉，现在我家宝宝四十多的板值虽然没升但是好在没降，这是个慢慢等宝宝免疫力上来的病，急不得，我们每天陪着宝宝吃吃喝喝玩玩，要相信宝宝，家长乱了更不利于痊愈，加油，都会好的

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2019.2.10 查板升到了51,我特别高兴，以为以后就会慢慢好了，可是，2.15号又查竟然又降到了30,到底是怎么回事啊

13755033883

建议不要过度用药治疗，我家的已经四个月了，一直升不上，已经是慢性的了，目前吃的艾曲泊帕，我准备吃完这盒就用中药调理，西药副作用太大，相信孩子们随着年龄的增长会慢慢康复的。

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13755033883 发表于 2019-2-22 23:23

                               
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建议不要过度用药治疗，我家的已经四个月了，一直升不上，已经是慢性的了，目前吃的艾曲泊帕，我准备吃完这 ...

嗯，我在网上买了一斤的花生红衣，每顿饭里都放，健脾胃的食物尽量多给宝宝吃，医生还有告诉我不要让宝宝运动量太大不要过度兴奋，只能盼着孩子自身免疫力上来

米果

面线 发表于 2019-2-26 20:26

                               
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嗯，我在网上买了一斤的花生红衣，每顿饭里都放，健脾胃的食物尽量多给宝宝吃，医生还有告诉我不要让宝宝 ...

最近板值怎么样了？

与你同行

血液科的主任的姓名是什么？治疗效果可以吗？

钟复伟

最近板值怎样了？

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3-7 验板 37
3-15 验板 29
3-20 验板 45
3-29 验板 34

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最近一个月也一直在30-50之间，没有上去过，目前服用激素已经三个月

感恩阳光

13755033883 发表于 2019-2-22 23:23

                               
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建议不要过度用药治疗，我家的已经四个月了，一直升不上，已经是慢性的了，目前吃的艾曲泊帕，我准备吃完这 ...

四个月就是慢性了嘛？

感恩阳光

13755033883 发表于 2019-2-22 23:23

                               
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建议不要过度用药治疗，我家的已经四个月了，一直升不上，已经是慢性的了，目前吃的艾曲泊帕，我准备吃完这 ...

请问您孩子现在怎样

雪中松

感恩阳光 发表于 2019-12-24 20:55

                               
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请问您孩子现在怎样

感恩阳光，你是新病友家长吗？

感恩阳光

雪中松 发表于 2019-12-24 23:24

                               
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感恩阳光，你是新病友家长吗？

是的，感谢关心询问，我们7岁男孩，9月25是第一次低92，支原体阳性打了5天阿奇出院就好了！当时是39度发热，第二次是40入院，不发烧扁桃体红肿难受，骨穿排出大病，出院没好，激素每天3片吃5天升到92了，后来又过了5天血小板不变，然后扁桃体又发炎难忍，血小板29入院，甲强龙冲一次到92回家54斤每天9片激素治疗，最高是142，然后递减123，102，79，90，60，36，30，激素快2个月时停了，没有皮肤出血，只有上颚有几个血点，上次19号测量没吃任何药是30，状态挺好，我不知停了激素对不对，孩子吃激素有效，现在目前没有感冒症状也不咳嗽了！请教一下您我们这样先观察对吗？（今天我们去盛京医院问一下医生）

感恩阳光

雪中松 发表于 2019-12-24 23:24

                               
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感恩阳光，你是新病友家长吗？

我们没有湿性出血，就有时痒抓一下又血印，上颚有嗓子感染后的红印，我们5月28号还得了一次过敏性紫癜，好了没有复发，是不是孩子免疫系统紊乱造成的这个itp，现在每天都在祈祷在急性期内快点好，有点面对不了，前前后后快3个月了，这次也快2个月了！其中病了一个半月（先是嗓子发炎然后黄鼻涕轻微咳嗽将近半个月，我们在14群了，辽宁本溪8岁男童

感恩阳光

雪中松 发表于 2019-12-24 23:24

                               
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感恩阳光，你是新病友家长吗？

1031号生病到现在不发烧

heroroby

感恩阳光 发表于 2019-12-25 02:01

                               
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我们没有湿性出血，就有时痒抓一下又血印，上颚有嗓子感染后的红印，我们5月28号还得了一次过敏性紫癜， ...

可以加个好友吗？317808134

henry妈妈

雪中松 发表于 2019-12-24 23:24

                               
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感恩阳光，你是新病友家长吗？

我想进群，请问怎么进群呢？

雪中松

henry妈妈 发表于 2020-1-2 22:56

                               
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我想进群，请问怎么进群呢？

你加我微信，18280086265，我拉您进家园儿童家长群

爱宝宝

wfflw 发表于 2019-2-1 23:24

                               
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同命相怜的病友握握手。这个年末给了我这么大的惊吓。年龄，情况，药物都差不多。谢谢你给予了治疗的方向。 ...

这个年在医院过的，年三十孩子因为发烧咳嗽，吃不了药，吃下去就咳的吐出来去的医院，一化验血，血小板只有二十多。住院十几天，出院时六十多，第一次复查七十多，松了一口气第二次复查五十多，第三次复查三十多，昨天复查还是三十多。回来哭一场。

Haohaoc

爱宝宝 发表于 2020-2-22 10:49

                               
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这个年在医院过的，年三十孩子因为发烧咳嗽，吃不了药，吃下去就咳的吐出来去的医院，一化验血，血小板只 ...

我家4岁宝也是在医院过的年，然后一个月后去住院血小板升到62出院，第一周76，二周72、三周39、这已经吃激素快两月，现在准备去郑州医院了，孩子爸爸回老家带着宝宝去。