长沙患者血小板减少症治疗记录（2）

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各位群友，大家下午好，我是长沙患者小天天爸爸。每天医院来回的奔波，看到孩子这么天真无邪的配合着治疗面对这种看似轻微的疾病以及每次看到板值的那种失落真的很让人心痛，还好，儿子非常勇敢，吃药打针从来不哭不闹。
接着新年第一天的治疗过程及进展跟大家聊聊，1号是孩子第四天充丙，2号继续血常规复查，每次等待结果的时间是煎熬的，只希望呈现在眼前的板数值来个十位数，可是，当拿到报告单的那一刻，人有点懵了的感觉——7，这是什么概念？继续第五天充丙，加开口服中成药槐颗粒，蒲地蓝口服液，艾曲泊帕（附加外购进口钻石药开票价一瓶5968元，因为医生建议吃盒试试看，情况太特殊了，整整四天丙球没有丝毫起色）。机械性的按程序交费，拿药，排队交单等等，感觉心情低落到了极点，唯一只希望明天的结果是好的。
3号早上突然流鼻血，但是发现按压马上止住了，真的心都悬在嗓子里。到医院血常规，只能这么自我安慰一下吧，没有跌，继续保持7的板值，丙球已经连续五天了，肯定不能打了，只能继续口服药物看后续的效果怎么样再逐步调整治疗方案。
可能大家看到这会问，这么低了医院不安排住院？要是没床位你还不赶紧转院住院？你这是孩子爸爸吗？不是在拿他生命开玩笑？是的，但首先我要说的是我是孩子爸爸，我对他的父爱是任何其他情感都无法代替的，我希望他好起来的心理是没有人可以比拟的，目前医院是没床位，我也是暂时没有计划转院，在这段时间，我查阅了很多这些方面的资料及病例，作为父母的我们都是同样的心情，我个人觉得这个血液上的病前期按照医生规范治疗，不要随便过度治疗过度用药（当然特殊情况除外:)，关键我觉得是药物治疗过程中配合食疗，多了解一些生活各方面需要注意的相关事项，循序渐进一步一步来可能更合理化，血小板减少症就是一个相对比较磨人的病，所以我们在心急心痛心乱的同时我们又不能乱。至于转院，我个人觉得只要是达到一定医疗水平规模的医院，治疗方案应该大同小异，何况盲目转院很多化验检验有需要重来，甚至还耽误正确的治疗方案及正确的诊断方向。以上这都只是我个人的思维概述，欢迎共同探讨，给予我更多宝贵的建议与意见。小天天：13755033883
在此衷心祝愿所有的病友们早日康复，共同努力，一起加油！



作为

凡宝妈

没有打血小板生成素吗，我家就是丙球，激素治疗没什么效果，打的针

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凡宝妈 发表于 2019-1-3 22:28

                               
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没有打血小板生成素吗，我家就是丙球，激素治疗没什么效果，打的针

凡宝妈你好，我这医生暂时没有安排打，不知道后续会不会安排，我明天问问看，我现在就想查出导致的具体病因，如果是有病因引起那么这些都是治标不治本，所有这个病诊断起来确实过程复杂

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凡宝妈 发表于 2019-1-3 22:28

                               
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没有打血小板生成素吗，我家就是丙球，激素治疗没什么效果，打的针

打完有效果么？

智尧妈妈

越是着急的时候越是要冷静，没有什么偏方良药可信，还是需要进一步的确诊，你可以在医生问诊版块问问看？

凡宝妈

308042635 发表于 2019-1-4 06:32

                               
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打完有效果么？

打了四针，血小板正常。之后吃激素治疗，从一开始的四片减到两片，血小板一直在70左右

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智尧妈妈 发表于 2019-1-4 09:44

                               
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越是着急的时候越是要冷静，没有什么偏方良药可信，还是需要进一步的确诊，你可以在医生问诊版块问问看？

是的，谢谢

308042635

凡宝妈 发表于 2019-1-4 09:56

                               
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打了四针，血小板正常。之后吃激素治疗，从一开始的四片减到两片，血小板一直在70左右

打完特比澳还要吃激素么？我们这里26针一疗程，没说吃激素的事呀。而且你服用激素的话，也不知道是哪种药的效果呀。

凡宝妈

308042635 发表于 2019-1-4 16:48

                               
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打完特比澳还要吃激素么？我们这里26针一疗程，没说吃激素的事呀。而且你服用激素的话，也不知道是哪种药 ...

打到四针就升到正常，之后就停了！接下来就吃激素

团团妈

确诊是itp吗？

wfflw

你是看的李婉丽教授吗？当她看完我在住院时输入了血小板时，抱怨说干嘛要输血小板。可能觉得危害太大吧。

XNFoWCYuWe

打特比奥看看吧，我家也是激素，丙球，板不升打的特比奥3天查的没升还降到5，到7天查的时候升了，这个药效起效慢点，中间也流了一次鼻血，是给她查血常规时抱着她走的有点快，回到床位就开始流鼻血，也是按了一下就好了，医院开空调，干也有一方面原因，

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XNFoWCYuWe 发表于 2019-2-8 16:47

                               
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打特比奥看看吧，我家也是激素，丙球，板不升打的特比奥3天查的没升还降到5，到7天查的时候升了，这个药效 ...

谢谢，现在一直在吃艾曲泊帕，年前复查数值44，本来已经升到58了，因为感冒发烧又下跌了，现在不知道数值怎样

玉宁爸爸

加油

amoRPgd9Ha

我家宝宝19年1月24日出生。第三天黄疸胆红素400   后医院查出血小板只有一万。丙球无线。输过血小板涨到十万   这几天又掉到九千，连病因都还没确认。今天抽了血查DNA  医生判断可能是WAS   该怎么办

henry妈妈

凡宝妈 发表于 2019-1-3 22:28

                               
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你好，我们家崽发病到现在马上三个月了，第一次板值只有2，也输过血小板，然后丙种球蛋白，打激素，口服激素一直反复，已经住了好几次院了，今天复查血小板只有18，因为距离上次出院只有一个多星期，出院的时候板167，现在医生建议吃艾曲波帕，不知道打血小板生成素会好些吗？