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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 吃西苑中药，从一千升到三万了
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[病例汇集] 吃西苑中药，从一千升到三万了

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柚子妈妈

该用户从未签到
发表于 2018-12-20 10:26:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 湖南

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发病9个月了，这次是第7个月去西苑拿药，已经从最难熬的1千到了3万，大夫也很替孩子高兴。我姑娘三岁9个月发病的，口服激素无效，丙球也只能部分有效，我们在大连，北京，两地跑，最后给孩子折腾出了肠道出血。

                               
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我在她西医最后一次输完丙球2万以后，就投奔中医了。因为在家园一直学习，懂了很多东西，也跟橙橙爸爸交流过，孩子不要过度治疗，甚至也有意见说不用管，会自愈。但我还是觉得需要做点什么，在家园一次301医院的公益活动中结识了西苑王洪志大夫，后来就一直跟着他看，王大夫特幽默，每次都能把要哭出来的我逗笑，看病的频次也慢慢拉长，最开始是两个礼拜调一次药，后来就一个月一次，这次是42天。王大夫说不要着急，3万会持续一段时间，但是安全了。我觉得特别感谢家园，让我了解了ITP，让我参加了301讲座，让我有幸去参加义诊，让我结识了西苑的中医，让我知道了这个身体调理的过程。但是我也不知道未来会如何，我们这些可怜的父母，心情都是一样的，一起努力吧。

                               
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Esper
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-12-20 14:54:52 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    恭喜恭喜！

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    闰闰
    恭喜！板板继续升哦。  详情 回复 发表于 2018-12-20 19:34
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    闰闰

    该用户从未签到
    发表于 2018-12-20 19:34:51 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    Esper 发表于 2018-12-20 14:54
    恭喜恭喜！

    恭喜！板板继续升哦。
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    柚子妈妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-12-21 08:10:06 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Esper 发表于 2018-12-20 14:54

                                   
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    恭喜恭喜！

    谢谢！虽然只有三万，但相差那时候丙球代谢掉以后，也不用激素，就只能眼睁睁看着每次验血都是个位数，真是太激动了。我现在特别淡定，我相信恢复是有时间的，给孩子和自己时间。
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    刘小白

    该用户从未签到
    发表于 2019-4-10 14:32:17 | 显示全部楼层 来自： 中国
    柚子妈妈 发表于 2018-12-21 08:10

                                   
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    谢谢！虽然只有三万，但相差那时候丙球代谢掉以后，也不用激素，就只能眼睁睁看着每次验血都是个位数，真 ...

    孩子现在怎么样了
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    石家庄瞳瞳

    该用户从未签到
    发表于 2019-4-17 14:15:21 | 显示全部楼层 来自： 河北
    孩子现在怎么样？
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    柚子妈妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-8-14 16:48:56 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    刘小白 发表于 2019-4-10 14:32

                                   
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    孩子现在怎么样了

    现在48，四万八。本来两个月前到10万了，结果得了肾结石，不知道什么原因引起的，在医院住院了十几天，出院掉到4万4。
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    柚子妈妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-8-14 16:49:08 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    石家庄瞳瞳 发表于 2019-4-17 14:15

                                   
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    孩子现在怎么样？

    现在维持在四万八
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    mq6934098

    该用户从未签到
    发表于 2019-8-18 18:37:19 | 显示全部楼层 来自： 中国
    只吃中药吗？
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    快点好

    该用户从未签到
    发表于 2019-8-19 07:19:46 | 显示全部楼层 来自： 辽宁本溪
    你好  柚子妈妈   我大女儿七月得的这个病   对于这个疾病我一点不懂   出院停激素14天后血小板又降到62了  当时就蒙了  怎么这么快就复发了  我在辽宁本溪桓仁小县城  我看你坐标大连的  想问问你你说的这个西苑中医在哪  谢谢了
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    柚子妈妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-8-27 15:31:59 | 显示全部楼层 来自： 辽宁大连
    快点好 发表于 2019-8-19 07:19

                                   
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    你好  柚子妈妈   我大女儿七月得的这个病   对于这个疾病我一点不懂   出院停激素14天后血小板又降到62了  ...

    西苑在北京。大连也有个好大夫是210的老爷爷。叫黄世林。孩子得这病，如果跟我们家一样反反复复，那就要做好长期准备。
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    柚子妈妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-8-27 15:32:59 | 显示全部楼层 来自： 辽宁大连
    mq6934098 发表于 2019-8-18 18:37

                                   
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    只吃中药吗？

    嗯呢
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    躲避太阳的方法

    该用户从未签到
    发表于 2019-9-1 10:01:40 | 显示全部楼层 来自： 北京
    昨天看的西苑的大夫，希望有用
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    浩浩爸

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-5 06:47:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    柚子妈妈 发表于 2019-8-27 15:31

                                   
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    西苑在北京。大连也有个好大夫是210的老爷爷。叫黄世林。孩子得这病，如果跟我们家一样反反复复，那就要 ...

    您好，西苑看的哪位大夫？
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    雪中松

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-5 23:41:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油，坚持，阳光总在风雨后
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    宇宇妈326

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-8 11:55:32 | 显示全部楼层 来自： 山东菏泽
    你好，柚子妈妈，我们在吃槐杞黄和中药水牛角，太子参，黄芪，黄精，茜草，紫草，砂仁，丹皮，阿胶，三七，白茅根，生地，仙鹤草等，你的药方方便说一下吗？你们是吃了多久见效的？
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    柚子妈妈

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-12-10 10:19:31 | 显示全部楼层 来自： 中国
    宇宇妈326 发表于 2019-11-8 11:55

                                   
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    你好，柚子妈妈，我们在吃槐杞黄和中药水牛角，太子参，黄芪，黄精，茜草，紫草，砂仁，丹皮，阿胶，三七， ...

    不好意思才看到，每次药都不太一样，很多调解脾胃的，然后有时候需要固气，有时候需要泻火，根据每次问诊的情况随时调整
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    daiyi
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-6 18:59

    • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-12-11 16:28:13 | 显示全部楼层 来自： 吉林
    3万就是30的意思是吧
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