我的血小板减少病程

zzxljm · 发表于 2012-10-12 18:09:53

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本帖最后由 zzxljm 于 2012-10-12 22:23 编辑

大家好！我是今年4月体检时无意中发现血小板低，当时只有4.7万无任何其他症状，后做了骨穿，医生诊断说是原发性血小板减少外加缺铁性贫血。

5月中入院治疗，用了大剂量激素，血小板迅速回升至正常范围，医生说激素治疗效果很好，住院五日后便出院了，自行在家口服激素治疗，并配合广东中医院的李达医生的中药辅助治疗。（李达是个好医生，人帅对病患也很好，有时没时间去广州看病，李达医生都会在好大夫网上让我自行增减药量或换药）

因为惧怕激素带来的副作用，在激素减量上，没有太听医生的，降得较快，从五月份的十片一日开始，到九月份就只服用两片一日了，后改为一曰一片，三日二片等，当然血小板也降得较快，服用三日两片激素时血小板一直稳定在4万左右（指尖釆血）。

值得一提的是，降激素以来板板一直在5万以下，最低时1万。八底我前往苏州找了何广胜医生就诊，因为何医生是西医，他主张用激素治疗法，慢慢的降激素以求稳定，实再不行就切脾。他让我暂停铁剂的补充（出院后一直有口服补铁药物），采用食疗补铁，说补铁片也会导致板板低，另外之前一直认为自己是免疫力低才得了Itp,但何医生说itp是因为免疫紊乱甚至是亢奋，所以身体才会产生一些血小板的抗体，导致血小板少，而激素治疗从某方面来说是降低个体的免疫力的，让它没那么亢奋，所以他不建议我吃太多大补的东西。（听起来有一定道理）后来我立马把铁片停了，在苏州玩了几天，顺便去了趟菩陀求菩萨升板板。
Ps.何广胜医生也超好，在后面的激素减量上，他都很积极的在好大夫网上回复我，不过他好像出国了，明年才回）

9月初回到家，并例行验板板，这次是抽血，结果板板竟有10.9万，拿到结果那一刻真不敢相信，菩萨显灵了！笫二日我换了间医院，用指尖釆血查，结果是8.3万了（我也开心）！不过第三日再查又5万以下了。之后我就一直想为什么板板会升，因为没吃铁片？因为中药开始有作用了？（吃了近三个月的中药）出去玩开心的？不过起码证明普佗山挺灵的：），早不升晚不升，拜完就升了，虽没稳住，好歹让我看到了希望。板板为什么骤降了呢？想来可能是109万那日，朋友带回了新疆大葡萄干，因为激素和中药双重作用，一直会觉得饿，吃了好多好多好多，后来才知道葡萄降板板的！

9月之后就一直照常吃激素服中药，慢慢降激素，此时脸上开始有了激素的副作用，不止满月脸还外加激素脸，脸上开始有很多的粉剌痤疮，而激素总是一吃就升，不吃就降，期间小脚上出现了出血点，身上没有，牙龈有时出血，整张脸都快被毁了，板板一直2-4万。崩溃了!

这时老妈有一朋友介绍说南岳有一80多岁老中医很不错，治好过一个男孩，所以我又投奔南岳就医，老中医让我停服激素吃他开的药，一个月见效。但一个月了后，毫无作用，血小板降为1.3万（指尖釆血）。

南岳之事让我深刻认识到，病急不能乱投医，像ITP这种不常见病，就更不能相信一般的江湖术士了，必须去正规大医院血液科治疗。

10月4日,板板1.3万（指尖釆血），开始继续服用李达医生的中药，10月7日，板板1.8万(指尖采血），今天指尖釆血查升为4.3万，换家医院静脉抽血查，又只有1.7万了。脚上仍有出血点，未服激素。麻木了。。。

十一期间，在网上查到北京西苑的麻柔大夫不错，通过一些方法找到了曾经在麻大夫那治疗过的两位itp患者，都是女性，我也是女的，详细寻问后，其中一位女孩，服用了麻大夫一年上下的中药，现在板板稳定在十几万，另一个女孩今年7月刚就诊，吃了两个多月药，去查板板有9.7万了，还在继续稳固。我又看到了希望！！！

这周六准备北上北京，挂了周一的号子，希望能有好的效果！

以上都是本人的一些得病后的经历，和大家分享。后续有什么效果，再上来向大家汇报！

烟雨飞花2008 · 发表于 2012-10-12 20:11:01

楼主，等你的好消息，我也准备去看麻柔呢，看完了回来写份详细的挂号指南

烟雨飞花2008 · 发表于 2012-10-12 20:19:58

楼主，你是怎么挂到麻柔的号的？

烟雨飞花2008 · 发表于 2012-10-12 20:20:02

楼主，你是怎么挂到麻柔的号的？

zzxljm · 发表于 2012-10-12 22:18:00

烟雨飞花2008 发表于 2012-10-12 20:20
楼主，你是怎么挂到麻柔的号的？

票贩子那挂的，花了800元，自己挂好像根本挂不到。

傻丫头 · 发表于 2012-10-13 13:08:10

zzxljm 发表于 2012-10-12 22:18

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票贩子那挂的，花了800元，自己挂好像根本挂不到。

这么黑！

傻丫头 · 发表于 2012-10-13 13:08:57

你刚开始板低4万多，也不是很低呀，怎么就选择激素了呢

周周 · 发表于 2012-10-13 15:33:32

不是很低，我们都是1-2万之间跑的人，

zzxljm · 发表于 2012-10-15 08:46:39

傻丫头发表于 2012-10-13 13:08
你刚开始板低4万多，也不是很低呀，怎么就选择激素了呢

刚开始不懂，医院让怎样就怎样，所以就上激素了！

zzxljm · 发表于 2012-10-15 08:47:45

周周发表于 2012-10-13 15:33
不是很低，我们都是1-2万之间跑的人，

我现在静脉抽血练，也只有2万，脚上有很多出血点。

franceshu · 发表于 2012-10-15 09:48:34

我个人经验，如果血红蛋白及其相关指数没有上来，还是需要继续补铁的，因为缺铁，就缺少造血原料了，会让人更加不舒服，而且更容易感冒发烧，以前不贫血，感冒了却不发烧，现在缺铁，感冒就发烧，板就掉很低。所以，铁剂可以不吃，但是还是要补铁。我现在吃首儿的儿童维铁咀嚼片，是生物铁，含量少，安全，没有肠胃副作用。

zzxljm · 发表于 2012-10-15 09:54:48

franceshu 发表于 2012-10-15 09:48
我个人经验，如果血红蛋白及其相关指数没有上来，还是需要继续补铁的，因为缺铁，就缺少造血原料了，会让人 ...

我现在就只是血小板低，贫血吃了点药后来又吃了好多补血的食物，其他指标就已经全部正常了，不过还缺不缺铁就不知道了。

烟雨飞花2008 · 发表于 2012-10-15 10:47:00

本帖最后由烟雨飞花2008 于 2012-10-15 10:48 编辑

楼主，把票贩子的联系方式发给我，去北京的情况能不能写详细点，我也准备去呢

zzxljm · 发表于 2012-10-15 20:45:23

好等会发个麻柔的挂号攻略供参考！

xiulidz · 发表于 2012-10-18 23:08:48

同意！期待！

周周 · 发表于 2012-10-27 23:31:28

秋菊 · 发表于 2012-11-9 16:31:43

现在治疗结果如何？期待下文！

idol · 发表于 2012-11-15 17:04:31

800一个号啊？？那不是每个月都要去挂一次？

海阔 · 发表于 2012-11-25 19:09:16

烟雨飞花2008 发表于 2012-10-12 20:20

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楼主，你是怎么挂到麻柔的号的？

我的天啊

海阔 · 发表于 2012-11-25 19:11:45

周周发表于 2012-10-13 15:33

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不是很低，我们都是1-2万之间跑的人，

你的长跑路上还有我与你为伴

海阔 · 发表于 2012-11-25 19:13:28

我也要挂麻柔的号！可惜太难了

阿兰 · 发表于 2012-12-9 22:40:26

可恶的票贩子。

楼主加油，等你的好消息。

如烟 · 发表于 2012-12-10 11:35:02

有的时候血小板临时低会自愈的，你的板并不是特别低，别滥用药。

周周 · 发表于 2013-1-22 17:49:32

麻柔的号是很难挂，但是你需要去早点，比如周四上午西苑医院，你早晨4点去，在他的门口排队等待加号就可以看到了，不过加号要等到上午的病人全部看完，麻柔的学生登记姓名，大概是11点以后了，然后下午一上班在窗口挂号交钱，14元钱，大概4点钟就能看完加号的病人，每天的加号有18个左右。运气好的话，你当天早上11点赶到医院，前面人少就可以加上号。

周周 · 发表于 2013-1-22 17:49:49

麻柔的号是很难挂，但是你需要去早点，比如周四上午西苑医院，你早晨4点去，在他的门口排队等待加号就可以看到了，不过加号要等到上午的病人全部看完，麻柔的学生登记姓名，大概是11点以后了，然后下午一上班在窗口挂号交钱，14元钱，大概4点钟就能看完加号的病人，每天的加号有18个左右。运气好的话，你当天早上11点赶到医院，前面人少就可以加上号。

周周 · 发表于 2013-1-22 17:50:20

麻柔的号是很难挂，但是你需要去早点，比如周四上午西苑医院，你早晨4点去，在他的门口排队等待加号就可以看到了，不过加号要等到上午的病人全部看完，麻柔的学生登记姓名，大概是11点以后了，然后下午一上班在窗口挂号交钱，14元钱，大概4点钟就能看完加号的病人，每天的加号有18个左右。运气好的话，你当天早上11点赶到医院，前面人少就可以加上号。

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