咨询周医生，患itp一年的从未升过十的板，如今医院做丙求实验免费

小蟹子 · 发表于 2012-10-9 12:25:15

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今天去查板结果还是四千，这我已经习惯性了，一年前住院宣布激素无效时，医生就再而三的让我切脾，那时一来我没有钱了，二来我没有出血症状，所以拒绝出院，抱着对中药的渴望，如今一年走遍出名的中医，板子还是在个位上游荡
今天我的医生对我说有一批刚上市的丙求要求医院的病人试用配合强的松六十毫克用八天，可以借助这个机会省三万块钱，反过来我又担忧的是一听说丙求只有莱仕的没有出现过问题别的丙求出现过如感染之类的问题，二是又要用这么大的剂量身体恐怕受不了，上次用激素我的血压高骨头痛，三来怕切脾无效我总是认为我无症状无需切脾怕切脾会抵抗力差，求走过路过留下意见，恳请周医生作为我的角度帮我分析下

棉花桃儿 · 发表于 2012-10-9 15:43:33

咱们的情况有点像哦，我10年用地塞米松冲击法冲了4天无效，板子也是在1万以下1年多，中医各种治疗都无效，后来去年冬天在协和参加了丙球的实验，是成都蓉生生产的，这是浓缩的丙球，用2天，配合强的松一块用。当时丙球倒是挺管用的，2天就升到13万了，激素效果不太好，足量激素11片用了6周，板板跌到3万，但是幸运的是，在激素减量的过程中，板板又上升了，最高在减到4片的时候，升到了149.不幸的是减到2片又跌到10万以下了。通过这个结果来看激素还是有效的，只是效果不太好而已。
有免费用丙球的机会用一下还是可以的，你如果能判断激素对你确实完全无效的话，我觉得可以不吃，反正医生也不会看着你吃药啊

小蟹子 · 发表于 2012-10-9 17:13:00

棉花桃儿发表于 2012-10-9 15:43

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咱们的情况有点像哦，我10年用地塞米松冲击法冲了4天无效，板子也是在1万以下1年多，中医各种治疗都无效，后 ...

那个厂家生产的丙求至今出现过问题吗，我激素是彻底无效的我用过三次了，我今天也跟医生说了，她说不吃查出来就付法律责任的，我想省这笔钱切脾

傻丫头 · 发表于 2012-10-9 18:41:00

你不是前段时间一万三了吗

小蟹子 · 发表于 2012-10-9 23:01:50

傻丫头发表于 2012-10-9 18:41

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你不是前段时间一万三了吗

可是现在又四千了，那是最高的一次

周泽平 · 发表于 2012-10-10 02:46:08

同意上面的说法，我以前在天津血研所工作的时候也有丙球的临床试验，能有这个机会还是不错的，至少免费的嘛，不要把临床试验想象成小白鼠，能够用在病人身上的药物都是做过很多的临床前研究的，证明安全才会用到病人身上的。不过楼上说不按照临床试验的规定，偷偷的不吃激素这样很不好。要么就拒绝参加，要么就按照方案治疗。这是对自己负责，对方案负责，想想这些方案最终要用到和你一样的患者身上的。如果你的病程很长，血小板很低，该切脾还是建议你切脾。实际上切脾是最为经济有效的一种方法。

豆沙包 · 发表于 2012-10-11 09:11:07

你已经没有在吃中药了吗?也没有去看苏了？

小蟹子 · 发表于 2012-10-12 10:26:37

豆沙包发表于 2012-10-11 09:11
你已经没有在吃中药了吗?也没有去看苏了？

还在吃苏的药，貌似一点效果没有

小蟹子 · 发表于 2012-10-12 10:37:43

zzp 发表于 2012-10-10 02:46

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同意上面的说法，我以前在天津血研所工作的时候也有丙球的临床试验，能有这个机会还是不错的，至少免费的嘛 ...

周医生，但是这次丙求是刚上市的后来又问医生她连什么牌子也不知道能用吗

周泽平 · 发表于 2012-10-12 12:28:31

这个倒不用担心。

豆沙包 · 发表于 2012-10-12 20:30:00

小蟹子发表于 2012-10-12 10:26

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还在吃苏的药，貌似一点效果没有

最近我貌似也一直没有进展！

小蟹子 · 发表于 2012-10-12 23:47:52

zzp 发表于 2012-10-12 12:28

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这个倒不用担心。

好得，谢谢您周医生，还想请问您以个问题，我去年十月二十四号住院发现病情得一直用五十毫克得地塞米松治疗是无效后来又吃了一个月六颗得强地松再接着又住院用四百毫克甲强龙，好像都是大剂量得一直到今年四月底才彻底停了激素，其中激素是从来未有效过得这次得丙求试验还是配合六十毫克强的松，您说象我再用这么大得剂量激素身体会不会垮了，其实这次机会也真蛮好的，就怕贪着便宜把自己的身体弄垮了就不直了，我以前用激素中血压高过，骨头疼过，麻烦您了，恳请您从我的角度看看呢，还能不能用这次激素呢

周泽平 · 发表于 2012-10-13 13:36:51

一般来说，用大剂量激素冲击治疗，包括40-50mg的地塞米松和500mg以上的甲强龙治疗结束后就不应该减量，应该直接停药，这是大剂量冲击的目的，就是减少激素使用的疗程时长，但是很多地方冲击结束后在逐渐减量，就大大的错误了。
至于临床试验是是否可以不合用激素，你要咨询你所在医院负责这个临床试验的医生，我没有更好的建议。

棉花桃儿 · 发表于 2012-10-15 11:20:32

小蟹子发表于 2012-10-9 17:13

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那个厂家生产的丙求至今出现过问题吗，我激素是彻底无效的我用过三次了，我今天也跟医生说了，她说不吃查 ...

。。。厂家出的药是否存在过问题我也不知道，没调查，我参加实验的时候没有检查血液中的激素浓度啊。。。

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