李教授我该何去何从

风云江河 · 发表于 2018-9-11 06:07:54

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第一次住院（上班期间双腿有青斑 7月2号）
打激素，骨穿，各部位拍片没有发现问题，各个器官正常  定性为原发性血小板减少，从十四升到五十多出院。
第二次住院（出院第二天查板降至十几个  可能是激素停急了，换医院是三甲）
下病危通知书  打激素输血小板  打特比澳慢慢恢复出院。
第三次住院（回家一个星期后）
打激素特比澳血小板又升至60几，医生建议吃艾曲泊帕，筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克  到第三天板升至100几  看来有效果没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转，接下来
第四次住院
血小板只有个位数，为脱离危险  不准备打激素的再一次打又消炎特比澳  吃艾曲泊帕增加1颗（8月25号）共计50毫克，接作医生建议小冲丙求4个。又过一个星期血小板涨190几心里暗喜  ，不管是艾曲泊帕  还是丙求只要血小板涨。进入9月份血小板就慢慢跌  基本上一天下降10几个，今天查60几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了，我该怎么办？继续用激素？继续用昂贵的进口药？还是去脾手术？还是采用中药来调理？我纠结！忧伤！无助！我该怎么

风云江河 · 发表于 2018-9-11 06:09:00

血常规

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风云江河 · 发表于 2018-9-11 06:14:01

这是住院期间医生小结

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风云江河 · 发表于 2018-9-11 19:46:51

今天继续吃艾曲泊帕50毫克另外开始吃咖啡酸片一日6片

风云江河 · 发表于 2018-9-15 11:28:45

三天没有查血常规今天一查又降了血小板28个又面临危险期了怎么办啊

风云江河 · 发表于 2018-9-15 13:35:44

前几天查的

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风云江河 · 发表于 2018-9-15 20:06:34

骨穿染色体活检 DNA检查的结果

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风云江河 · 发表于 2018-9-16 06:34:35

昨天血常规（12号查53个 15查28个）

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风云江河 · 发表于 2018-9-17 23:39:34

昨天打白介素今天查涨了几个

风云江河 · 发表于 2018-9-20 12:44:14

白介素今天停了这次一共打了四针从20几升到80几艾曲泊帕从50毫克减为25毫克开始喝中药调理

未来安好 · 发表于 2018-10-1 22:04:12

你现在情况怎么样了啊？我也在同济看的啊！你在哪拿的中药？

未来安好 · 发表于 2018-10-1 22:04:35

我也是第二次反复了！我也很无奈了

李达 · 发表于 2018-10-3 21:26:44

浏览资料，获悉病情，尽力帮助！
原发免疫性血小板减少症/紫癜，西医一线治疗就是激素与丙球等，效果不好，二线的是切脾，美罗华，艾曲波帕等。
依照我的经验，在西医诊疗基础上，介入中药调肝扶脾辨治有望获得增效减毒效果。

yueya · 发表于 2018-10-3 21:36:41

你血小板二十多你就吃艾曲了吗？身上出血点很多吗？不用紧张，这病看着吓人，但是不是恶性病

风云江河 · 发表于 2018-10-4 13:50:15

从9月25白介素停打以后当时血小板是82 中药调理也的是那时开始另外加艾曲泊帕（50毫克）到现在血小板值一直是下降的趋势（估计已进入危险值）李教授请看看中药什么不足之处

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风云江河 · 发表于 2018-10-4 13:53:09

未来安好发表于 2018-10-1 22:04

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你现在情况怎么样了啊？我&#20 ...

湖北省中医院陈斌主任看的

风云江河 · 发表于 2018-10-4 13:57:00

yueya 发表于 2018-10-3 21:36

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你血小板二十多你就吃艾曲&#20 ...

身上到没有出血点就是身体感觉精神状态不好胸闷无力也许是血小板进一步减少表现

未来安好 · 发表于 2018-10-4 21:42:21

风云江河发表于 2018-10-4 13:53

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湖北省中医院陈斌主任看的 ...

真是太巧了，你现在升的怎么样啊！我才挂了她号，准备去找她看看的

风云江河 · 发表于 2018-10-6 13:44:02

感觉治疗方案是不是有偏差，用中药+艾曲泊帕后血小板没有升起来过哪怕只有那么一点，现在本地医生建议最好去脾手术，我还是希望保留正常的脾，李教授能跟我出个主意吗？

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风云江河 · 发表于 2018-10-6 13:47:50

还有肩下有出血的痕迹血小板又只有21，是继续观望还是住院用药物控制。

香山公主 · 发表于 2018-10-16 14:08:06

你的图片是挠痕，板低稍用力就会有这种痕迹，不必过于担心，欢迎加入湖北群：179300821，你可以去那里跟病友们多交流，心态也很重要。

蒙蒙 · 发表于 2019-5-2 16:40:08

大家好我现在19打了tbo五天没有了

李达 · 发表于 2019-5-4 18:48:13

浏览，获悉，尽力帮助！原发免疫性血小板减少症/紫癜，你的一线二线西医治疗还是比较积极的，可以复查评估病情之后考虑一下传统的二线药物治疗，有些病人确实有效，不一定新的就是好的有效的。
不论是否西医治疗以及采取哪种疗法，介入中药辨治调理确有帮助，在减缓病状，促进稳定，逐渐恢复方面有益。

singlefd · 发表于 2019-5-5 10:27:59

你用艾曲有效吗？我反反复复，不用药的时候一直都是40个单位左右，如果感冒发烧会掉到个位数，每次都是用激素升上去，但几个月之后又掉下来了。听说艾曲有效，托人买了，但不敢用。

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