不想给她再用第二轮激素，求助

陆波 · 发表于 2018-5-5 10:29:19

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闺女从2017.5.7查出来是ITP！断断续续的也一年了，2017.7.25号的时候通过家园，群里，图爸，各位爱心家人的帮助，停了激素，在这里真心的谢谢家人们！到了今年3.3号查板还是80！到了4月的时候她还可以，中旬有点感冒，我感觉她板有掉点，去了医院查指头25。心情我就不用说了，她就不去上学了，到4.16再查11，我还是没给她充丙球，因为在群里问了管理，咨询，大通麻麻和雨菲麻麻建议冲丙球，我没有充，真的不想给她再来第二轮，我感觉感冒好了就应该能涨板，这期间确实也涨了，到46！没几天又掉到34真的不知道什么原因，但是在5.1号的时候再查就是14早上刚查完，下午的时候又给仓鼠咬了手指头，出血了，由于心太急，去了医院打了狂犬疫苗，也在群里咨询了，因为自己太怕，还是打了疫苗，到3号再查板又降到10，这是真的就坐不住了，因为心里太压抑，太自责，如果她要玩，我不买也没事，我不是个好妈妈。
5.4她还有一针疫苗 我就打了，因为也快一年了还想给她复诊一下，上午打了疫苗，下午来市医院住院，查板直接就是4，医院直接下病危，太难受了，真的，都怪自己，全我自己的疏忽大意，家园里的爸爸妈妈一定要以我为戒，在医院闺女又做了骨穿，昨天充8瓶丙球，今天下午知道骨穿结果，我真的不知道什么原因让她的板能直降那么多？还有我不想给她再吃激素，如果丙球代谢完了，我知道会降，可不可静养，不给她用激素，求家园里的老师，爸爸妈妈给我点意见，我总感觉她会慢慢随着抵抗力好了会好，一切都会好！都会好！

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晴晴B · 发表于 2018-5-5 16:00:26

我觉得激素太伤身体还会引起其他病发症，我家女儿减剩一颗，前几个月都维持指标不错，因为感冒咳嗽十几天板又下跌，医生叫我们加两粒，我们没有加，后来经朋友介绍找到李达主任，他不但没有加激素还要帮我们减，食了他5天中药板维持44。我都觉得好反复，心情大起大落。

陆波 · 发表于 2018-5-5 22:24:42

晴晴B 发表于 2018-5-5 16:00

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我觉得激素太伤身体还会引&#36 ...

我是不给她吃强的松了，她对这激素也没什么用处，今天查出来她支原体感染，还很久，真心晕死啊，根本看不到她咳嗽，支原体是怎么来的哦……真心伤不起

itzmk · 发表于 2018-5-7 07:45:39

以调养身体，提高体质为主。别太关注指数，人不是靠着指数活着。关注有没有出血的症状，大概就知道指数的情况。

itzmk · 发表于 2018-5-7 08:27:18

健脾开胃，提气补血。慢慢来，好好养着。

陆波 · 发表于 2018-5-8 08:51:34

itzmk 发表于 2018-5-7 07:45

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以调养身体，提高体质为主&#12 ...

谢谢您

李子熟了 · 发表于 2018-5-29 23:44:51

我家宝贝在刚发病时医生就告诉我注射丙球后最低要半年才能打疫苗，我们还有三次疫苗都没有打，我想要等到板值正常半年以上才能去打疫苗。因为疫苗要在十分健康的状态下才能打，那是注射少量的病毒，你要有健康的身体去抵抗病毒。

馨宇 · 发表于 2018-6-2 17:26:00

我家孩子14年5月发病一次，那时血小板为9，医院直接叫入院急救，打了白蛋白，今年4月，又发病了，一直在40-80之间，吃了一个月的生血版颗粒，也是一样，亲们，怎样能提升血小板，我们在小县城，治疗都不方便

陆波 · 发表于 2018-6-4 08:20:29

馨宇发表于 2018-6-2 17:26

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我家孩子14年5月发病一次，那& ...

我家没给吃激素 5.9号出院的，5.20查板就是45丙球代谢很快.前几天有点感冒查板又是27！腿上身上都有出血点，嘴里没有血泡，只要孩子精神很好就观察！别的没有办法！

陆波 · 发表于 2018-6-4 08:23:10

李子熟了发表于 2018-5-29 23:44

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我家宝贝在刚发病时医生就&#21 ...

我这个人有点大意，闺女先后给狗挠伤打了疫苗，后又给仓鼠咬到打了疫苗！这次我也不知道是不是因为疫苗的原因板直接降到4，住院输丙球！现在出院了不到一个月板27，精神很好这几天都没有去查

小雨子妈妈 · 发表于 2018-7-17 13:45:31

慢慢来。一切都会好起来的。

豪妍静智1314 · 发表于 2018-7-19 10:31:00

itzmk 发表于 2018-5-7 07:45

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以调养身体，提高体质为主&#12 ...

说的对，不能过度治疗，大部分孩子会自愈

豪妍静智1314 · 发表于 2018-7-19 10:33:32

妈妈不要太着急，这是慢性病，随着孩子免疫力提高，会自愈。

深圳宝妈 · 发表于 2018-7-28 01:29:03

不要过度治疗，给孩子试试中药辅助治疗，加上孩子有自愈能力一切都会好的。我家宝宝2014年板低，激素和丙球效果都不明显，幸好通过家园遇到广东省中医院李达医生，感恩！我们吃中药效果挺好。中药治疗食疗调理了半年左右，现在板保持在正常范围内。

itzmk · 发表于 2018-8-11 16:01:22

http://www.itphome.org/forum.php ... &extra=page%3D1
这是我的一些经历，希望对你有帮助。

zhangyuchuan · 发表于 2018-8-23 07:31:02

深圳宝妈发表于 2018-7-28 01:29

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不要过度治疗，给孩子试试&#20 ...

能告诉我中药方吗，我也想试试，实在是头疼呀

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