11年后复发，板1万左右，我该怎么办，激素无用，现服中药

huazch · 发表于 2012-9-25 10:31:29

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中医专家交流什么时候，我报名，我现在板1万左右，吃激素不管用，现在服中药，也还没起作用呢，98年得的病2001年复发后，激素一减板就将1万左右，后服三个月中药后板4.9万。后来正常了就没太管了。今年7月又复发了，烦死了。用长春新本人2012年7月3日在北京航天医院血液科住院，入院时血小板8千，住院后静脉输泼尼松50毫克，维c2克，5天后抽血检查血小板5万4千，7月9日改为口服泼尼松每天50毫克，7月13日抽血复查（7月3日至7月12日泼尼松每日50毫克），　
7月13日泼尼松每曰改为8粒4O毫克，7月13曰抽皿血小板升I丨O正常值
7月16曰出院
7月23日抽血复查，24日结果7千，并住院，输长春新碱
酚磺乙胺注射液2g，
  7月27日再次输液激素80毫，
  7月31日抽血，向
血小板升124单位，
  8月1日改口服泼尼松8粒40亳克，长春新碱酚磺乙胺注射液2g，
8月2日抽血，血小板160单位。抽3次血，活化部分凝血酶原不凝，怀疑获得性血友病。
8月6曰天津血液研究所查血常，血小椒173。
8月7日复查部分凝血活酶时间12.4
8月10曰航天医院复查12。
8月14日抽血复查血小板45
8月15日协和血小板又2万，泼尼松6粒30mg
8月17曰停口服泼尼松，静脉输地塞米松10mg/1日
8月18日静脉输地塞米松10mg/1日，口服方芦丁片2片／3曰。
8月19日抽血13
8月20日环磷酰胺400g/500ml生理盐水，vc，B6一周一次。口服泼尼松8片。
8月21日口服泼尼松8片（5mg/每片),护肝片4片/3次／日，Vc1片／3次／日，钙片1片／3次／日，吉法酯保护胃粘膜2片／3次／日，复方芦丁片2片／3次／日，露化钾1片／3次／日。低分子因子注射1 针。
8月22日（周三）-8月31日（周五，10天）服完达那唑，协和复诊，治疗方
达那唑胶囊0.2g，1粒／3次／日，皮注射重组人血小板一生成素注射液1只／1次／曰。停低分子皮下注射针，激素维持，不易减量过快，环磷酰胺可以冲400g,1次／周,共用2周，停荮。
  8月27日环磷酰胺400g,1次／周，口服氯化钾旱，晚各2片。
8月30日--9月5日泼尼松减少1片，口服7粒。
9月2日抽血血小板150，活化部分凝血酶原12.9，正常23~35al;凝血酶原时间9.4，正常10~14。
  9月6日--12日泼尼松6粒（减1粒）
9月6日，出院第一次复查，指针血血小板207。
9月13日（周四）---19日（周三）泼尼松5粒（减1粒）
9月13日（周四）血小板76
9月20日抽血血小板13
现在心情很差，不敢外出，不能上班。我该怎么办？

123456 · 发表于 2012-9-25 11:11:56

唉，一样心情很差，身上有出血点。板七千，吃什么东西可以止血啊！

chj123 · 发表于 2012-9-25 14:24:20

楼主今年多大了？11年前是怎么治好的呀？这次反复是不是之前有感染啊？

傻丫头 · 发表于 2012-9-25 16:19:35

有出血现象还是去医院看看，不要大意！

huaziqiyan · 发表于 2012-9-25 20:41:46

减的太快了吧

huazch · 发表于 2012-9-26 08:14:15

45岁了，5粒减两周了，明天是不是减4粒了呀。明天到协和问问吧，11年前是服中药，激素减了，板就将一万左右，后来朋友的亲戚是老中医，宁夏的，给了方子，吃了一段时间6~7万也没管了近三年单位组织体检都是十万，也不知道机器不准怎么的，没太在意，今年外出旅游两次，又吃海鲜，造成腹泻。就又复发了，自己都忘记了得这种病了，太大意了，板呀!我错了，我会重视你的，快长上来吧。现在到没出血现象。是不是出血了再就医呀?

franceshu · 发表于 2012-9-26 08:58:18

huazch 发表于 2012-9-26 08:14

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45岁了，5粒减两周了，明天是不是减4粒了呀。明天到协和问问吧，11年前是服中药，激素减了，板就将一万左右 ...

是不能吃海鲜的，我也是吃海鲜复发的！为啥这次复发不吃上次的中药了呢？上次中药有效，应该还是吃下去啊？

大鱼 · 发表于 2012-9-26 09:33:39

天啊，难道我老公真是海鲜引起的，我老公前一天吃了海鲜，生的，第二天就满腿红点，就住院了，骨穿确诊ITP，去了几家医院，问了很多医生，都说跟海鲜无关，只是巧合~~~~

huazch · 发表于 2012-9-26 09:56:58

腹泻有关的，我现在就在吃上次服用的中药，谢谢大家关注我，給我信心

千芮 · 发表于 2012-9-26 17:47:08

我血小板只有3，我照样上班，吃了两个月的中药，长到25，现在是11

xiulidz · 发表于 2012-9-26 19:19:58

这病就是反反复复比较烦人，只要不影响正常的生活和工作，适度关注就可以，不用太在意！

往事如烟 · 发表于 2012-9-26 21:05:04

唉就是好反复呀我也是这样的九年后复发了现在吃了三个月中药了效果不好还得上高中

张淑钰 · 发表于 2012-9-27 14:46:58

我也是去海南吃海鲜后，脚上很大的青斑，中间食疗、运动，三个月后复发

大鱼 · 发表于 2012-9-27 15:36:35

楼上第一次发病，也是吃海鲜以后吗

huazch · 发表于 2012-9-28 22:01:08

现在又开始吃中药，苏凤哲的，别人介绍的，不了解，有去看过的病友吗?

123456 · 发表于 2012-10-5 11:56:25

是啊！反反复复反死了

xiulidz · 发表于 2012-10-11 15:52:58

别太着急，我的该病也已经17年了，本人今年31岁，但是我没有太紧张，适度关注，适度用药，心情放松，对病控制和稳定很重要，我现在喝中药，两个月板板由18升至71，还是很有效果的。

一哥 · 发表于 2012-10-13 22:42:43

huazch 发表于 2012-9-26 08:14 45岁了，5粒减两周了，明天是不是减4粒了呀。明天到协和问问吧，11年前是服中药，激素减了，板就将一万左右 ...

你好
能告诉我宁夏那个老中医的联系方法吗
我是宁夏的孩子病了半年了希望找个专治这病的老中医
希望你快好起来
为盼

一哥 · 发表于 2012-10-13 22:43:23

huazch 发表于 2012-9-26 08:14 45岁了，5粒减两周了，明天是不是减4粒了呀。明天到协和问问吧，11年前是服中药，激素减了，板就将一万左右 ...

你好
能告诉我宁夏那个老中医的联系方法吗
我是宁夏的孩子病了半年了希望找个专治这病的老中医
希望你快好起来
为盼

一哥 · 发表于 2012-10-13 22:49:44

xiulidz 发表于 2012-10-11 15:52 别太着急，我的该病也已经17年了，本人今年31岁，但是我没有太紧张，适度关注，适度用药，心情放松，对病控 ...

你好能告诉我药方参考一下
我孩子八岁病了半年了愁死我了

dlx若水 · 发表于 2012-10-14 20:51:13

不出血的话不用紧张哦我也经常在2万左右

xiulidz · 发表于 2012-10-16 17:02:54

可以。我的药方是：水牛角30g，生地30g，丹皮10g，赤芍10g，仙鹤草30g，鸡血藤30g，生芪30g，熟地30g，白参10g，茯苓10g，山茱萸10g，紫草10g，甘草3g，阿胶10g，银花10g，杞菊10g，木贼10g.
以上是我最近一次的药方，有时微调，但基本是这些，个体有差异，仅供参考。希望能帮到你！

一哥 · 发表于 2012-10-17 20:26:08

好的谢谢

玲玲大人 · 发表于 2012-11-1 12:25:59

今年外出旅游两次，又吃海鲜，造成腹泻。就又复发了，自己都忘记了得这种病了，太大意了，

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我6年后复发的，复发的路径跟你一模一样，自己都忘了得这个病了，跑出去旅游，坐船累的要死，海鲜大吃大喝，回来就复发了。

其他的病友一定要引起为戒。

Zzzz · 发表于 2018-7-19 19:33:47

我也是复发前十天去三亚玩吃海鲜了。十年了复发的

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yueya · 发表于 2018-9-19 22:36:27

楼主这么多年了情况呢？

懿芯 · 发表于 2019-1-6 11:49:37

楼主，您现在血小板情况怎么样了

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