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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 17～18年ItP患者还有医院长时间缓解吗？
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[成年患者交流] 17～18年ItP患者还有医院长时间缓解吗？

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红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-3-21 10:43:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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    患病17、18年了，最开始吃激素治疗，板上来了，就慢慢减药，用中药代替，这么多年一直吃中药来维持，一停药板就会一直低，最低10，然后病危住院！可还是抱有一丝丝幻想，想着有天能长时间缓解～请问群里的兄弟姐妹们，有和我情况一样的吗？吃中药板可以维持到安全范围，一停药就降低，你们有什么办法不吃药让板可以长时间稳住吗？
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-4-23 23:11:58 | 显示全部楼层 来自： 北京
    这样已经够好了，我激素二十年都没彻底断过，二十岁之前吃重要还效果挺好，后来就不管用了
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    二十年

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-28 23:18:12 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我也发病20年了 16岁得病 一开始激素就是反复 每次都的吃半年中药才慢慢恢复  中间复发好多次 这次是2013年 到2018 现在在医院住着 40hg地米 准备恢复到20以上就改口服 加中药
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-5-8 14:33:42 | 显示全部楼层 来自： 贵州黔东南州凯里
    毛绒绒一团 发表于 2018-4-23 23:11

                                   
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    这样已经够好了，我激素二&#21 ...

    你现在什么情况？缓解了吗？一直吃激素身体也受不了啊
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-5-8 14:34:28 | 显示全部楼层 来自： 贵州黔东南州凯里
    二十年 发表于 2018-4-28 23:18

                                   
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    我也发病20年了 16岁得病 一开&#2298 ...

    出院了吗？哎，这个病反反复复让人头疼
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-5-14 20:00:36 | 显示全部楼层 来自： 北京
    红豆～ 发表于 2018-5-8 14:33

                                   
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    你现在什么情况？缓解了吗&# ...

    在治病面前，那些副作用只要能耐受当然还是得吃了，现在还是不太好，还是靠激素和艾曲泊帕，艾曲泊帕很管用，但贵吃不起，只能吃小剂量
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    二十年

    该用户从未签到
    发表于 2018-5-15 09:40:25 | 显示全部楼层 来自： 中国
    红豆～ 发表于 2018-5-8 14:34

                                   
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    出院了吗？哎，这个病反反&# ...

    出院改口服又降了 现在又住进来了
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-6-11 17:29:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    毛绒绒一团 发表于 2018-5-14 20:00

                                   
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    在治病面前，那些副作用只&# ...

    艾曲多少钱一盒，一盒吃几天？
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    梅姐

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-28 09:19:18 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    艾普波帕现在国内已经上市5980一盒28片
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-6 15:26:25 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    梅姐 发表于 2018-7-28 09:19

                                   
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    艾普波帕现在国内已经上市5980 ...

    一盒吃多久？感觉好贵啊
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-8-11 09:27:35 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    红豆～ 发表于 2018-6-11 17:29

                                   
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    艾曲多少钱一盒，一盒吃几&# ...

    3000多一盒，有50毫克和25毫克的，25的贵一些，看你一天吃一片还是半片了，半片的话一盒吃28天
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

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    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-8-11 09:28:43 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    红豆～ 发表于 2018-5-8 14:33

                                   
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    你现在什么情况？缓解了吗&# ...

    我艾曲加激素，中药不定期调理，状态可以
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    杨涵

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-11 09:34:37 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    2012年吃了几个月激素，慢慢减停后，维持了几个月，然后2013年9月又住院了，回家吃了半年多的血小板胶囊，没啥用，2014年4月住院了，还是依旧激素，但是这次吃到减停后，一直维持在七八十，其他啥也没吃，就连我怀孕生孩子时都是七八十，生完后还升到过160左右，我以为没啥事了，哎，上个月忽然掉到了6又一次住院，现在吃的激素
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-15 10:12:16 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:27

                                   
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    3000多一盒，有50毫克和25毫克的&# ...

    太贵了，吃不起
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-15 10:12:54 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:28

                                   
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    我艾曲加激素，中药不定期&# ...

    这个病太烦人
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-15 10:14:43 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    杨涵 发表于 2018-8-11 09:34

                                   
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    2012年吃了几个月激素，慢慢减 ...

    你生完孩子多久掉的板？我生完孩子半个月内突然板飙升到222，然后又突然极速下降到10
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    杨涵

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-15 12:34:07 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    红豆～ 发表于 2018-8-15 10:14

                                   
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    你生完孩子多久掉的板？我&# ...

    生完宝宝一直都是80到160之间徘徊，这次突然掉到6，我这心呀，哎，现在又开始吃激素药了
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

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    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-8-15 15:18:41 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    红豆～ 发表于 2018-8-15 10:12

                                   
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    太贵了，吃不起

    确实特别贵，所以要努力赚钱呀。吃吃中药吧，还是全面调理好
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-8-15 15:20:01 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    红豆～ 发表于 2018-8-15 10:12

                                   
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    这个病太烦人

    摆正心态，每天醒来发现自己都好好活着就安心去干事。
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-16 10:03:48 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    杨涵 发表于 2018-8-15 12:34

                                   
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    生完宝宝一直都是80到160之间&#244 ...

    你80～160是指没有吃药的板指吗？这个情况保持了多久
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    杨涵

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-16 12:22:42 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    红豆～ 发表于 2018-8-16 10:03

                                   
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    你80～160是指没有吃药的板指&#215 ...

    两年多
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    Drunken

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    发表于 2018-8-23 22:00:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我也是，现在板值1，血红蛋白50几；上个月末时板30，血红蛋白90几，不知这是个什么情况。现在激素不敏感，十几年前时，激素还敏感，就是一停，板就降
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-29 23:06:50 | 显示全部楼层 来自： 贵州
    Drunken 发表于 2018-8-23 22:00

                                   
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    我也是，现在板值1，血红蛋白50几；上个月末时板30，血红蛋白90几，不知这是个什么情况。现在激素不敏感， ...

    你没吃药板值1，还是吃着药都这么低？你多大了？
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    Drunken

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-30 08:17:58 | 显示全部楼层 来自： 中国
    今年55岁，停吃西药及中成药大概2个月（只在吃看中医的中药汤2个月，也就是停西药后就开始吃中药），板值为1；前面打了六天的白芥素11，每天一支，昨天查板值为6，医生说白芥素11无效，问题是这个月贫血得厉害（重度），检查后，医生说是免疫性溶血性贫血，不知是真的假的
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-4 18:16:31 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Drunken 发表于 2018-8-30 08:17

                                   
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    今年55岁，停吃西药及中成药大概2个月（只在吃看中医的中药汤2个月，也就是停西药后就开始吃中药），板值为 ...

    现在板值上来了吗

    点评

    Drunken
    还没有查，感觉可能没有上来哦，现在腿上还出现了密密麻麻的皮下出血点、背上也有部分皮下出血点，今天去看中医院的中医（下午门诊），医生看了一周前的查血单后，是建议先西医住院治疗，正头痛要不要住院治啊...  详情 回复 发表于 2018-9-4 21:14
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    Drunken

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-4 21:14:16 | 显示全部楼层 来自： 中国
    红豆～ 发表于 2018-9-4 18:16
    现在板值上来了吗

    还没有查，感觉可能没有上来哦，现在腿上还出现了密密麻麻的皮下出血点、背上也有部分皮下出血点，今天去看中医院的中医（下午门诊），医生看了一周前的查血单后，是建议先西医住院治疗，正头痛要不要住院治啊...
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-6 17:53:18 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    Drunken 发表于 2018-9-4 21:14

                                   
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    还没有查，感觉可能没有上来哦，现在腿上还出现了密密麻麻的皮下出血点、背上也有部分皮下出血点，今天去 ...

    如果板值太低的话，建议还是住院吧，安全第一

    点评

    Drunken
    谢谢建议  详情 回复 发表于 2018-9-6 19:22
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    Drunken

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-6 19:22:03 | 显示全部楼层 来自： 中国
    红豆～ 发表于 2018-9-6 17:53
    如果板值太低的话，建议还&# ...

    谢谢建议
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    达达达

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-7 07:05:26 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    求中药方子，能否微信联系
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    达达达

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-7 07:06:59 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:28

                                   
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    我艾曲加激素，中药不定期&# ...

    能否加V信：15074972800
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-9-7 20:58:15 | 显示全部楼层 来自： 北京
    达达达 发表于 2018-9-7 07:06

                                   
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    您什么情况
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    达达达

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    发表于 2018-9-8 17:59:47 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    毛绒绒一团 发表于 2018-9-7 20:58

                                   
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    您什么情况

    我妈妈ITP患病两个月，需要吃艾曲泊帕。国内上市的太贵吃不起
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    红豆～
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    开心
    2018-2-24 12:27

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-12 19:44:54 | 显示全部楼层 来自： 贵州
    达达达 发表于 2018-9-7 07:05

                                   
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    求中药方子，能否微信联系

    可以，但是中药不是千人一方呢，要结合实际
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-12 19:45:03 | 显示全部楼层 来自： 贵州
    达达达 发表于 2018-9-7 07:05

                                   
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    求中药方子，能否微信联系

    1062684856
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    二十年

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-9 12:22:33 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    红豆～ 发表于 2018-5-8 14:34

                                   
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    出院了吗？哎，这个病反反&# ...

    正在治疗中 准备服艾曲
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    灰机

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-9 21:29:45 | 显示全部楼层 来自： 内蒙古
    能说说你的中药方子吗
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2020-2-1 23:33:58 | 显示全部楼层 来自： 贵州
    灰机 发表于 2020-1-9 21:29

                                   
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    能说说你的中药方子吗

    方子是因人而异，一人一方的，不建议照方抓药。建议你当地省会城市寻找靠谱中医
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    遥远的距离

    该用户从未签到
    发表于 2020-2-11 21:16:37 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    我想问一下板低不看行吗，我平时也没感觉，也不知道板低的原因
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    shely

    该用户从未签到
    发表于 2020-2-22 09:02:13 | 显示全部楼层 来自： 上海
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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    shely

    该用户从未签到
    发表于 2020-2-22 09:46:47 | 显示全部楼层 来自： 上海
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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    诸神黄昏-zero

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    发表于 2020-2-25 11:22:27 | 显示全部楼层 来自： 浙江宁波
    shely 发表于 2020-2-22 09:46

                                   
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    我妹妹也16年了，用什么药都没有效果，中药也吃了好几年，期间三次脑出血。实在没办法，医生说要么切脾要么 ...

    我17年了，你妹妹平时血小板多少啊，这个病真的害怕脑出血
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    shely

    该用户从未签到
    发表于 2020-2-25 14:45:38 | 显示全部楼层 来自： 中国
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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