期待根因，以及激素依赖如何减停建议？

芒小果

主任您好。百忙之中打扰您，感谢。患儿情况：
2016.12.12出生，2017.12.25日一周岁体检血小板60，发现血小板低，当日于浙江大学附属儿童医院（浙江省儿保）问诊，开［利可君］，12.27日服用利可君小孩呕吐，12.28日在浙江省儿童医院住院复查，血小板降低至27，做了骨穿（骨穿报告结果是全片巨核细胞大于200只，巨核细胞数量增多，其他方面未见异常）。
发病前可能因素：
1、一周岁渐进式断奶，12.25左右基本断奶
2、12.15日左右有流鼻涕咳嗽，12.22左右自愈
3、个人认为很重要的外因：12.23我接触木蜡油后，头发未洗睡着了，陪睡宝宝整晚。有可能抓过我头发之后食用
骨穿报告：


治疗过程：
2017.12.29检查板值24，住院治疗，住院小结如下（住院期间用药甲泼尼龙，伐昔洛韦，钾，钙，伐昔洛韦）：住院其他免疫检查：
1、产抗血小板抗体B细胞：


2、（CD检测）活化T细胞亚—


3、血小板糖蛋白分析：


4、免疫球＋补体＋视黄酮：


5、抗核抗体20项（爱迪康—


6、EB病毒检测：


7、TORCH抗体测定： （风疹及巨细胞抗体IGG偏高，是否有影响？）


住院小结，治疗用药及过程：

2018.1.1日出院，出院时血小板123。出院后口服美卓乐甲泼尼龙，后每星期复查，逐渐减量。

1.10 -> 1.17 -> 1.24号连续三周复查10W以上，美卓乐减至每日1片半，分两次服。
（1.24复查当天早晨，宝宝突然咳嗽严重，气管炎，医生开了易坦静。因为连续三个星期复查正常，医嘱2.7号再来复查，相隔两个星期）

1.27日带宝宝从杭州回湖南老家，2.3日左右宝宝咳嗽完全好的。

2.7日复查，发现血小板降低为73

2.11日上午复查宝宝血小板42，下午复查24，老家住院（丙球＋地塞米松，第一天丙球—＋地塞米松，第二第三天地塞米松）。2.13板值144，出院。

出院之后激素基本停掉（喂不进去，大人得过且过了），2.18日晚半夜咳嗽，2.19日起来打喷嚏咳嗽，2.19上午复查血小板27，身上无明显出血点，回家观察（严格保证药喂进去），2.21复查血小板34，2.23复查血小板71（这期间前两天激素一片半／天，后两天1片/天），23号开始隔日一片，2.27复查血小板48，3.11复查血小板22，做过敏源检测：提示牛奶过敏1.79(<0.35)

3.13复查血小板19，急诊输液丙球。3.14复查板值75，继续丙球冲击一天。
3.13日急诊免疫四项测定：


宝宝体重9KG多点，目前医嘱激素量又增加调整为美卓乐每日一片，氯化钾一日两片，醋酸钙一日一包，利可君1/2片＊ 2次，强骨生血液1/2支＊2次。喉咙轻红时伐昔洛韦分散片1/3*2次。
目前在家观察。

主任，因您在凝血领域研究的权威，我将所有检查单发上来篇幅可能较长。对接下来该如何治疗感到迷茫。想请问：
1、您根据这些报告单能看出来我们的ITP到底是什么原因引起的吗？有任何针对性治疗的建议吗？
2、ITP与牛奶过敏有关吗？1.79（<0.35）是否算高度过敏，目前冻奶，之后想换为羊奶，不知是否可行？
2、整个过程基本都是规范治疗，按照医嘱。但是恢复期内，宝宝两次感冒，最后一次减太快是我个人问题，是否影响了恢复？现在这算没规范治疗，还是过度治疗呢？
3、2.27日这次激素减量过快，血小板跌下来，是否预示已经激素依赖？请问有无辅助摆脱激素的方法？目前一日一片，有任何减药规划建议吗？
4、是否有需要检查幽门螺杆菌，目前所有检查几乎都做了，在ITP家园看到幽门螺杆菌的例子，不知道是否需要做，一岁的小孩除了呼气，有其他检测方式吗？
5、宝宝昨天下午受凉，今早清鼻涕打喷嚏了，请问哪种感冒药对于ITP来说比较安全？有无药物（匹多莫德？）可辅助避免宝宝上呼吸道感染？

不好意思，描述的很长，想尽量描述清楚。如主任能在百忙之中回复，感激不尽。
最后问下，目前看到您的在线问诊除了能在家园提问，没有其他渠道，只能现场面诊了吗？

芒小果

2018.3.25日，板值380，白细胞9（4-9.5），无肺炎支原体感染，超敏C正常。咳嗽减弱，但是感觉有痰，带去社区医院听肺，验血常规。
用药调整：甲泼尼龙减为3/4片，氯化钾1片＊2次，醋酸钙每日一包。 利可君 及 强骨生血液 暂停一段时间。（因强骨生血液吃完，并看到配方中有黑木耳，决定暂停一段时间）

3.28，感冒症状轻，偶尔清鼻涕咳嗽。拟定3.31 或 4.1 日复查血常规，如果血小板及各项指标跌幅不夸张，继续减药至1/2片。

4.1日复查血小板216，肺炎支原体抗体弱阳性。但是医生听肺没有问题，喉咙没有问题，继续减激素至1/2片，氯化钾减为一日一片，醋酸钙依旧每日一包。血红蛋白120，略微贫血，铁补起来。

4.8日激素减为1/4片／日，氯化钾一片／日，醋酸钙 1包／日。

4.12停激素，拟4.15复查。

4.15日复查，板90，肺炎支原体抗体阴性，血红蛋白128接近正常，红细胞正常。


家中观察，期待，祈祷，儿子平平安安，健健康康。最近看到有因为这个病导致宝宝上不了学，心里很难受。

大三哥

我替主任回答吧，你已经尊当地医嘱就可以了，吴主任也不好建议具体减药。过敏问题和幽门杆菌你家我看目前不用去查。如果后期治疗不理想可以来门诊，目前其他网络途径没有

芒小果

大三哥 发表于 2018-3-31 17:54

                               
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我替主任回答吧，你已经尊当地医嘱就可以了，吴主任也不好建议具体减药。过敏问题和幽门杆菌你家我看目前不 ...

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芒小果

昨天晚上(4.17)发现宝宝胸前有几个小红点，心里五味陈杂。今天中午回去看，小红点还多起来了，摸起来有稍微凸起，最近口水严重，奶奶说是口水疹，并不想承认是出血点，我其实并不能坚定的保证肯定不是出血点，只能硬着头皮观察。
到今天宝宝停药一个星期了，钙也停了。

我想着还是去社区医院开点小孩子的维生素C 和 钙冲剂 给宝宝按医嘱吃一段时间，看见红点点会很不安。

周日(4.15)测的时候我想着是半个月或者一个月之后再测的，如果没有任何状况能平平安安的，我希望能两个月测一次，不给宝宝压力，也不给自己压力

芒小果

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