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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 从冶疗无效到恢复健康
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[病例汇集] 从冶疗无效到恢复健康

 荐  火.. [复制链接]
杨木林
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-2-3 15:38:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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      体检时血小板22，以为没什事，结果医生的入院通知单和一些注意事项的交待，让我第一次知道有血小板减少的病例和危害。
         入院后，和大家初病时一样，把自己交给了医生，并且相信医生能冶好。大部分病友属于用药敏感，确实升到正常就岀院了，而我却经历了迷茫的一段路。。。
        骨穿报告未岀来，我已用上了甲泼尼龙输液，每天一针白介素，护胃，护肝，止血药，血小板下降到18-16-12-9.医生下达病危通知书。此时，激素已将我从一个正常有力气的人变成了虚脱，连坐会儿都气喘吁吁了，连写个遗言的的力气都没有。
       医生看见板直降，也不敢自作主张用药了，而这时，我已通过百度，qq群的渠道认识了全国各地的病友，也关注了家园，但是，初来乍到，也不知如何去咨询大家。当医生列岀丙球，特比奥，输血小板供我选择时，我选了丙球。但是丙球输了两天血小板降到了6。
         我要求，停止丙球，白介素，因为我百度了白介素的副作用，让我咽喉发炎了，所以医生加了抗生素左氧氟沙星，就这样，血小板开始缓缓上涨，抗生素用了一周，涨到36。停抗生素，继续甲泼尼龙和护胃止血药，升到53时又开始下降33-28-25-22。经历二十天住院，咨询了很多扣扣群病友，我应该岀院另选岀路了。
        岀院时，每天服14个泼尼松，全身没力气，身体开始肿胀，每三天验一次血，血小板一直在降，22-18-14-16-9但是，我坚持每周减2个，减到8个时，在家园群的军刀建议下换成了美卓乐，然后板值有半个月稳定在个位数9.
            在病友建议下，我去江苏中医院就诊了某中医，喝了两个月中药，不见好转，即使偶尔升点，也认为是激素减量原因，加上自己开始上班，不便熬中药，所以停了中药。此时激素已经是每天吃两个，板值20～30。
         既然激素减少，板上升，那不如减停快些。于是很快停药了，板一直二十左右。停药二十天后，天气感觉有点闷，不想吃饭，肚子始终感觉不饿饱胀感，同时，胳膊，胸部，腿上开始弥漫了许多岀血点，吃一个桃子，咬下去全是牙血。第一次看见了自己症状，慌张中辞去工作，回了老家。
               我该做如何冶疗，每次验血，医生都通知住院，有的建议用免疫抑制剂，有的建议切脾。。。但是，我都没有接受。因为这段期间，我从家园栏目中了解，过度冶疗反而加重复发并且更能恢复。所以，我看见家园在线医生对病友的回复中了解，可以短期激素，少量的只吃三天立即停的方案。也了解到激素多种作用和副作用，以及戒断反应。所以我选择了从3片吃起来。。。
           关于不想吃饭，始终饱胀，舌苔白腻，我百度上了解脾胃不和，脾虚湿重，开始吃中成药参苓白术散，果然有效，开始有食欲了，并且通过学习了解激素破坏粘膜，改组脂肪，湿气渚留影响血液循环，并且能导致缺血性股骨头坏死，所以，也开始吃了血府逐瘀片，用来疏肝解气，改善血液循环。。。
           一周后，血小板果然涨到40了，激素开始每天2粒，血府继续，饮食正常就停了白术散，开始蒲公英泡茶喝，一个月后查板28，手脚冰凉还岀汗，证明我脾胃虚寒，不宜再喝蒲公英这天然抗生素了。
          开始隔日两粒激素，吃归脾丸，用十粒枸杞泡茶，因为虚寒，虚不受补，我从不碰什么补品之类的。而是先健脾益气，所以开始吃仲景归脾丸，脾好，运化才好，水湿才不渚留，脾虚则不统血，各脏得不到营养跟着虚，所以慢慢来吧。这样又是一个月板值升到43
          开始隔日一粒半，归脾丸，枸杞茶继续，每天保持至少中午吃饭时要吃少量的生姜，正迎合男人不可百日无姜，姜确实健脾胃消食袪湿气。一个月后板升到80
       开始隔日一粒激素，归脾丸，枸杞茶，午餐吃点姜。半个月后，板值125
       综合一下心得：对于初病者，如果板太低需要激素冶，在吃激素前期不需要乱投中医，大量激素本来伤阴伤阳，加上不对症的中药会雪上加霜。在激素量少时，可以用中医调理，辨证扶正，比如血液循环不好，脾虚致气血虚，肾虚，气血虚，肺虚，肝气郁结等，自己多学习文献，中药功效与副作用，不盲目过度用西药。血小板减少大都是并发症，西药过度伤及病灶反而恢复慢或易复发，中医理论完全正确。让我们保持好健康的生活习惯，早上即使没事也要起床呼吸阳气，白天多活动，走走路，聊聊天，晚上别熬夜，十一点时血液回流养肝时间别错过，早餐一定要吃好，中午按时，晚上少吃，荤素搭配少油腻，不吃辛辣刺激或太热太寒食物。晚上睡前适当泡脚，脚部穴位很多，有益健康。
          
       提前祝大家春节快乐，人人都健康！
       
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    roxanne_1975
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-10 17:46

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-4 06:58:03 | 显示全部楼层 来自： 北京
    恭喜，恢复的真好！
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    若泽维安

    该用户从未签到
    发表于 2018-2-4 07:00:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 黑龙江
    厉害了
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    若泽维安

    该用户从未签到
    发表于 2018-2-4 07:01:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 黑龙江
    厉害了
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    xiaoxiaoyuxie
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-29 10:30

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-5 17:50:05 | 显示全部楼层 来自： 北京
    真牛。非常同意你说的，血小板大多是并发症，其实发现血小板低时最重要的是治疗原发病，比如感冒，发炎，病毒感染等，只要没有严重出血其实不应该过度治疗。也许我们这些老病号们都过度治疗了。
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    xiaoxiaoyuxie
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-29 10:30

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-5 18:33:05 | 显示全部楼层 来自： 北京
    再来赞一下。
    另外想请教下您的减激素方式是哪个医院指导的啊？我按照标准方法大剂量冲击，再一周减一片失败了，减完两个月后复发。我感觉您这种激素方式非常适合我，就是不用大剂量也在慢慢上升。可是我的大夫不支持这种观点
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    chch312

    该用户从未签到
    发表于 2018-2-6 16:24:23 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    一定要按时作息。
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    1UOJMD7cLk
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-22 08:58

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-3-22 16:24:02 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    真的哦
    太好了 能好就很幸福
    现在在住院 我都不知道接下来要不要打 美罗华了
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    上海围裙妈妈

    该用户从未签到
    发表于 2018-3-29 15:11:02 | 显示全部楼层 来自： 上海
    我吃10粒激素，情况和你相近，不知道可以吃血府吗
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    我爱哈哈果

    该用户从未签到
    发表于 2018-3-30 11:33:45 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    学习了
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    上海围裙妈妈

    该用户从未签到
    发表于 2018-3-31 19:22:38 | 显示全部楼层 来自： 上海
    楼主在吗，想请教问题
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    阿沛
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 21:20

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-4-2 22:11:46 | 显示全部楼层 来自： 广西南宁
    恭喜啊！你的方法值得参考！我吃泼尼松5个月了，现在3粒，但是出现肩、髋关节，膝关节及胸脊椎疼痛，现在觉得很无助，骨科医生叫停激素，但按什么步骤去停，我无从知晓！
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-4-12 05:09:29 | 显示全部楼层 来自： 河南焦作
    最佩服的就是楼主的善于学习和总结，值得借鉴。我们血小板的情况类似，只是我基础病是肾衰，我也打算这样试试，目前从知柏地黄丸开始，加上用四君子汤加阿胶调理脾胃和进补，激素逐渐减停。每天凌晨4点准醒，很头大！
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    ahj338230

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-16 07:57:55 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    不能过度干预！心情也中药！其实吃中药调理脾胃就能好
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-4-26 22:02:55 | 显示全部楼层 来自： 河南平顶山
    也买了血府逐瘀丸，吃了一周了，楼主这个药吃了多久？
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    希望的田野
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-28 21:57

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-5-24 22:29:00 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    只吃归脾丸和血府逐於吗，怎么吃，用法用量可以说一下吗
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    杨木林
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-6-7 15:32:41 | 显示全部楼层 来自： 中国
    各位，由于本人春季饮食和休息不好，慢性胆囊炎发作导致循环代谢不好，板板又降了。而且板板下降时总是在我胆囊炎发作，两肋胀痛，咽有梅核气之时。可能是中医所说的肝气郁结并发症
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    杨木林
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-6-7 15:35:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    在网上查了下，真的有人是因为先是胆囊炎，后并发血小板减少。
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    xiaoxiaoyuxie
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-29 10:30

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-6-9 20:48:10 | 显示全部楼层 来自： 北京
    杨木林 发表于 2018-6-7 15:35

                                   
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    在网上查了下，真的有人是&#22 ...

    各种会影响免疫力的问题可能都会影响血小板。我一般是感冒发烧肺炎会影响比较严重。
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    xiaoxiaoyuxie
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-29 10:30

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-6-11 16:47:23 | 显示全部楼层 来自： 北京
    xiaoxiaoyuxie 发表于 2018-6-9 20:48

                                   
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    各种会影响免疫力的问题可&# ...

    我经历了一个和你类似的长循环，三四个月激素六片到两片，目前两片已经无法维持，过一次月经就掉一些，目前掉到了19。医生建议再六片吃起，再来一个周期。同时尿常规发现细菌超标，估计有尿路感染，需要找泌尿科治疗尿路感染问题。不知道这个尿路感染跟血小板降低到19有没有关系。迷茫啊。
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    达达达

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-7 10:47:08 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    你说的激素，是什么药？麻烦病友们告知。
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    揭谛

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-7 22:16:31 | 显示全部楼层 来自： 湖南岳阳
    我宝宝血小板减少大概跟我怀他时常发脾气有关，导致他的脾不好，脾不统血，激素丙球升上去不久又降，现在停了西药，服归脾丸，板已经在回升了，中医真的了不起！
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    panwei126

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-5 16:20:33 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    为你高兴
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    panwei126

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-7 17:44:04 | 显示全部楼层 来自： 浙江衢州
    为你高兴
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    Lisa

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-28 07:01:32 | 显示全部楼层 来自： 中国
    你好，请问你是诊断为ITP吗
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    与你同行
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-30 05:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-3-1 09:56:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    归脾丸起到了大作用，是吗？
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    与你同行
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-30 05:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-3-1 09:59:02 | 显示全部楼层 来自： 中国
    看到有部分病友称，归脾丸在治疗板低时有较理想的功效，是这样吗？

    点评

    我爱哈哈果
    我看过归脾丸的成份，这个药可以尝试，但不要抱太大希望。我见过吃中药好的病例，但是可能有更多的人吃中药是没有效果的，比如我家女儿，吃了四家中医院（全部是正规中医院）的中药共计2年，没有效果。  详情 回复 发表于 2019-3-6 09:46
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    我爱哈哈果

    该用户从未签到
    发表于 2019-3-6 09:46:58 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    与你同行 发表于 2019-3-1 09:59
    看到有部分病友称，归脾丸在治疗板低时有较理想的功效，是这样吗？

    我看过归脾丸的成份，这个药可以尝试，但不要抱太大希望。我见过吃中药好的病例，但是可能有更多的人吃中药是没有效果的，比如我家女儿，吃了四家中医院（全部是正规中医院）的中药共计2年，没有效果。
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    与你同行
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-30 05:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-3-6 10:49:40 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我爱哈哈果 发表于 2019-3-6 09:46

                                   
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    我看过归脾丸的成份，这个药可以尝试，但不要抱太大希望。我见过吃中药好的病例，但是可能有更多的人吃中 ...

    谢谢你了。
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    蒙蒙
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-2 21:41

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-5-2 12:53:25 | 显示全部楼层 来自： 中国
    揭谛 发表于 2018-10-7 22:16

                                   
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    我宝宝血小板减少大概跟我&#24 ...

    亲你家孩子只吃归脾丸吗其他吃不吃，吃了多长时间涨板的
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-9-2 23:45:53 | 显示全部楼层 来自： 河南平顶山
    一年多了，楼主还好么，近况如何？
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    13261864637

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-20 22:03:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    揭谛 发表于 2018-10-7 22:16

                                   
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    我宝宝血小板减少大概跟我&#24 ...

    请问您家宝宝只吃归脾丸是吗？现在稳定了吧？
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    瓷娃娃
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-14 08:31

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-21 05:34:29 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    学习了，谢谢分享！
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    会好的

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-3 10:51:20 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    您好，现在怎样？血小板稳定吗？
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    李杭妮
  • TA的每日心情
    开心
    2021-9-29 13:56

    • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2020-4-26 21:52:43 | 显示全部楼层 来自： 中国
    真好
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    小昭

    该用户从未签到
    发表于 2020-4-28 09:23:40 | 显示全部楼层 来自： 中国
    谢谢分享！规律生活很重要，从根本调
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    天增
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-5 12:42

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-4-28 21:48:18 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    我也也是去年七月份血小板个位数，也曾过度治疗，半年内激素，沙度利安，环孢素，艾曲波帕，血小板生成素，美罗华等全用上，也输过十多次血小板，血小板有升有降，最高涨到5，6万，上个月1万多，自己感觉挺好的，并没有什么不适，也没出血，能吃能睡，有十多天没去查血常规了，身上没出血就不管它了，查的越多心里压力越大，我现在通过食疗调养，和服用艾曲波帕，其它药我就全停了，上次去查血常规血小板有波动可能与我身上长带状疱疹，加上我天天去暴晒太阳有很大关系，通过听北京协和医院专家赵永强教授和韩冰教授讲座后真的受益匪浅，“在服药其间是不能暴晒太阳的”，而且专家还说不管血小板多少，只要身上没出血就不要紧，要多注重症状，轻板子，即使是血小板个位数，没出血都可以观察，防止过度治疗，过度治疗猛如虎，是药三分毒，药吃多了肯定会有很多副作用，没必要拿大炮去打苍蝇，他说这个病很难珍断，珍断方面往往很容易出现误珍和漏珍，珍断永远在路上，专家说有很多血小板个位数，但并没出血，都可以观察。而且有些人血小板个位数很多年都没事，所以我现在比以前淡定了！我现在主要通过食疗，感觉自己没有任何什么不舒服，血红蛋白正常，所以！人们常说：“久疾成医”！关键是适合自己的就是最好的！心态很重要！开始完全是被吓出病的，在住院其间没吃吃好，没睡好肯定病情加重！更难康复！所以非常感谢血小板之家！非常感谢和感恩！
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    空号
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-15 06:54

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-6-10 23:53:04 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    这些药都是你自己决定吃的还是医生建议的，我中医诊断结果是肝郁脾虚，是不是也可以吃归脾丸
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2021-3-6 19:51:21 | 显示全部楼层 来自： 河南平顶山
    好久没来了，近两年血小板维持在48左右，楼主近况如何？
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2021-7-6 08:19:29 | 显示全部楼层 来自： 河南平顶山
    我又来了，昨天化验，掉到了21，正在想办法。
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    张淑钰

    该用户从未签到
    发表于 2023-11-13 11:29:25 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通
    大家除了吃药，还可以适当运动，比如打太极拳
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