宝宝四个月，患病两个月

weifang

我家宝宝-里奥，男，生于2017.8.1，孩子三个月大时在2017.11.3发现身上有红点并胸口、脸上伴有湿疹查血常规，
血小板只有10，住院治疗，丙球5mg/天，冲击两天，同时静脉注射激素，11.6血小板升到663，出院口服甲泼尼龙
（4mg）三片/天随诊。
11.26血小板到了21、支气管炎、轮状病毒感染住院，住院后注射丙球5mg/天，冲击三天，同时注射甲强龙、甲泼
尼龙，抗生素、补液等。
11.29做骨穿，显示：巨核细胞呈成熟障碍，确诊为ITP。
12.5血小板到369，出院回家口服泼尼龙，每三天复查。
12.20血小板9住院，因为已经使用激素有一个月二十天，效果不明显而且副作用已经很明显，医院采取每天注射5mg丙球，冲击3天。
12.22血小板27，并做病毒、抗核抗体检查，出院回家。
12.23检查结果有乙肝抗体、巨细胞病毒等为阴性，抗核抗体1:100阳性。
12.27复查，血小板21，同时有腹泻和零星湿疹。
大夫怀疑是WAS,建议回家观察，口服激素慢慢减量，三天一复查，过段时间没有好转就查基因，期间有出血症状立即就医。
以下为相关检查结果和就诊过程，请各位帮忙看下我家孩子检查结果和症状是否像WAS,他的病情反复发作，请各位看一下是不是和WAS相似，接下来我们该怎么办？                                                                                

日期	症状	用药	检查主要指标
17.11.4	下肢、胸口、脸     上有出血点并有湿疹	静脉注射地塞米松5mg,丙球5mg,酚磺乙胺0.5g.	血小板10
17.11.5	湿疹逐步消失	静脉注射甲泼尼龙40mg,丙球5mg,酚磺乙胺0.5g。	血小板46
17.11.6		静脉注射甲泼尼龙40mg	血小板186
17.11.7		静脉注射甲泼尼龙40mg	未检查
17.11.8		静脉注射甲泼尼龙40mg	血小板663
17.11.9出院		口服加泼尼龙4mg，每天3片
17.11.10-11.15		口服加泼尼龙4mg，每天3片	血小板256
17.11.16-11.22		口服加泼尼龙4mg，每天2片	血小板48
17.11.23	咳嗽流鼻涕	口服加泼尼龙4mg，每天3片，口服复感林	血小板50，
17.11.26住院	支气管炎，腹泻	静脉注射甲强龙40mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg，甲泼尼龙40mg,补电解质。	血小板21，     轮状病毒阳性
17.11.27	支气管炎，腹泻	静脉注射西咪替丁200mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg，甲泼尼龙40mg,补电解质。	血小板10
17.11.28	支气管炎，腹泻	静脉注射丙球5mg,甲强龙40mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg，甲泼尼龙40mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。	血小板63，
17.11.29	支气管炎，腹泻	静脉注射丙球5mg,甲强龙40mg,头孢曲松1g,氨溴索粉15mg，,山莨宕碱10mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。	骨穿结果：粒红两系增生活跃     ，巨核细胞呈成熟障碍。
17.11.30	支气管炎，腹泻	静脉注射丙球5mg,甲强龙40mg,氨溴索粉15mg，补电解质,口服蒙脱石散、思连康。
17.12.1	支气管炎，腹泻	静脉注射甲强龙40mg,氨溴索粉15mg，山莨宕碱10mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。	血小板305
17.12.2	支气管炎，腹泻	静脉注射甲强龙40mg,氨溴索粉15mg，山莨宕碱10mg,补电解质,口服蒙脱石散、思连康。
17.12.3	支气管炎，腹泻	静脉注射甲强龙40mg,头孢0.5mg,氨溴索粉15mg，山莨宕碱10mg,补电解质。
17.12.4	支气管炎，腹泻	静脉注射地塞米松5mg,甲泼尼龙40mg，头孢0.5g,氨溴索粉15mg，山莨宕碱10mg,补电解质。
17.12.5	支气管炎，腹泻	静脉注射甲泼尼龙40mg，头孢0.5g,氨溴索粉15mg，补电解质。	血小板369,轮状病毒阴性
17.12.6出院		口服加泼尼龙4mg，每天3片
17.12.6-12.8		口服加泼尼龙4mg，每天3片	血小板40
17.12.9-12.10		口服加泼尼龙4mg，每天3片	血小板60
17.12.11-12.13		口服加泼尼龙4mg，每天2片	血小板85
17.12.16		口服加泼尼龙4mg，每天2片	血小板39
17.12.20住院		静脉注射丙球5mg	血小板9
017.12.21		静脉注射丙球5mg	血小板31
17.12.22		静脉注射丙球5mg	血小板27
17.12.23出院			检查：抗核抗体1:100阳性      抗SS-A/Ro52KD 阳性，补体C30.66     巨细胞病毒等阴性
17.12.24		口服加泼尼龙4mg，每天1片
17.12.27复查	腹泻 零星湿疹	大夫建议回家观察 有出血症状输丙球	血小板21,大便常规：     脂肪球+ 轮状病毒阴性

灿烂人生

可以做基因检测，排除是否WAS。

大三哥

没见你描述有WAS症状，血小板体积也是正常，不知道你从哪里看出来是WAS。不过你该查基因查基因

大三哥

WAS的湿疹会非常重而且还很容易感染，还不容易好

weifang

大三哥 发表于 2017-12-29 10:45
WAS的湿疹会非常重而且还很容易感染，还不容易好

大三哥，孩子一直有湿疹和腹泻，常规治疗一直反复，大夫怀疑是was,但是症状不是很像，所以建议我们观察几天。

weifang

大三哥 发表于 2017-12-29 10:44
没见你描述有WAS症状，血小板体积也是正常，不知道你从哪里看出来是WAS。不过你该查基因查基因

大三哥，孩子一直有湿疹和腹泻，常规治疗一直反复，大夫怀疑是was,但是症状不是很像，所以建议我们观察几天。

大三哥

weifang 发表于 2017-12-29 14:07
大三哥，孩子一直有湿疹和腹泻，常规治疗一直反复，大夫怀疑是was,但是症状不是很像，所以建议我们观察几 ...

无论你怀疑是或不是，都不耽误你去检查。检查费最多几千块，查完了一切就都知道了。

weifang

大三哥 发表于 2017-12-30 11:19
无论你怀疑是或不是，都不耽误你去检查。检查费最多几千块，查完了一切就都知道了。

嗯，下周一去复查，一起查基因，谢谢 大三哥。

大三哥

如果查基因建议查全外显子的这样查的内容比较多，别用迈基诺那种2800便宜的省的出现漏查

weifang

大三哥 发表于 2018-1-1 09:44
如果查基因建议查全外显子的这样查的内容比较多，别用迈基诺那种2800便宜的省的出现漏查

嗯 好，谢谢三哥

李子熟了

我家桐宝发病时RO一52也是阳性，过了二个月查是弱阳，再过三个月查是阴性了。