减激素问题

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各孩子父母亲、版主、园友们好！
小女发病到现在已服激素有将近两年了，近一年里在省中医院李教授门诊就医下板板还时高时低（20～50之间），激素就减至一片。上星期四李教授说激素服用了这么长时间，建议我们去寻求西医血儿科重新评估病情，如果可以就减掉激素。血儿科医生就说不能减掉激素，叫小女做多一次骨穿（一年前以做过两次诊断为ITP）。自己计划是等她的板板升到一定数值最半片半片的减，但不知这样可行不！现上来家围求助大家，骨穿还需要做吗？激素可以减吗？（昨天验板33）希望大家给一些经验意见。谢谢～

周泽平

停

海蓝

激素负作用太大了，一定要停掉，只不过是要科学的尽可能快的停掉，找个好中医，在中医配合下尽快减掉激素吧，万恶的激素，我的孩子只吃了两个半月，我到现在还一直担心骨头哪一天会出问题，你家孩子吃那么久了，一定要停掉。

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海蓝 发表于 2012-8-22 10:36

                               
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激素负作用太大了，一定要停掉，只不过是要科学的尽可能快的停掉，找个好中医，在中医配合下尽快减掉激素吧 ...

但西医叫别停，加上现在板板这么低心里实在害怕！还有做骨穿这个必要做吗？

海蓝

284455700 发表于 2012-8-22 13:47

                               
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但西医叫别停，加上现在板板这么低心里实在害怕！还有做骨穿这个必要做吗？

骨穿应该是有必要的，因为这个病要做好长期抗战的准备，如果不明确是什么病，治疗起来有点麻烦。

海蓝

我忘了看了，你们已经做了两次骨穿了，个人认为没有必要再做了，小孩子太受罪。再说这个病就是这个样，短时间好的可能性不大，不必要老做骨穿。

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海蓝 发表于 2012-8-27 10:26

                               
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我忘了看了，你们已经做了两次骨穿了，个人认为没有必要再做了，小孩子太受罪。再说这个病就是这个样，短时 ...

谢谢你宝贵的意见！

parsino

我小孩也是这样,我咨询过医生,大家的建议都不同.我综合一下个人觉得最好的建议供你参考. 激素还是要减,但是要配合中医治疗,减呢要慢慢来,1天量先不要变,先减第2天量,等第2天量减完后再减第1天量,举例如下,如果你现在每天1片.
week 1:   day1: 1片 /day2 :1 片 交替
week 2:   day1: 1片 /day2 :0.75 片 交替
week 3:   day1: 1片 /day2 : 0.5片 交替
week 4:   day1: 1片 /day2 : 0.25片 交替
week 5:   day1: 1片 /day2 : 0片 交替
week 6:   day1: 0.75片 /day2 :0 片 交替  
week 7:   day1: 0.5片 /day2 :0 片 交替
week 8:   day1: 0.25片 /day2 :0 片 交替
week 9:   day1: 0片 /day2 :0 片  减完

当然具体实施要看实际情况,但是要点是1)每次减的量要小,最好0.25片.
2)采用交替减法,先保证1天的量减第2天的量,甚至可以先减第2天的量,适当增加第1天的量.交替减法比平均减法要稳妥点

以上仅供参考,这个方法是 深圳儿童医院 文飞球副院长跟我说的,我个人觉得还是很有道理.你如果有时间可以问问他,不过深圳儿童医院其他医生就不要问了,特别是那个李姓主任水平实在~~~.

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parsino 发表于 2012-8-28 15:33

                               
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我小孩也是这样,我咨询过医生,大家的建议都不同.我综合一下个人觉得最好的建议供你参考. 激素还是要减,但是 ...

参考中，但昨天去验板只有19。想同她去打丙球。