航玮的治病经历

hangweima

      四月中旬发现身上有许多红点，但没有引起重视，那时刚好天气在变热，一心以为是天热引起的，在过半月之后，孩子突然流鼻血，当时止不住，立即抱到县医院，查个血，板只有12，医生不想信，又复查静脉血，同样是12。医生下了病危通知书，要求立即住院，当时是我和婆婆去的，本来没有主见的我慌了神，给孩子爸打电话，最后商量去市一医院，去了市医院，立即住院，说要做骨穿，看是不是白血病，结果是ITP。
说要输血小板，药费很贵，而且没得报，一天打六瓶，打三天丙球。第三天晚上儿子又发烧，又没有医生，只有护士，也就一直物理降温，第四天就打了抗病毒药，（第四天下午我们又找一个儿科老专家，因为我们每次感冒什么的都是找的这个老中医看的。一吃他的药就好，我们很相信他）在给老专家看的时候他让我们查板和尿，一切都正常，当时板有120，我们把在这几天情况给他说了，当时身上也有许多的红点，他说是误症了，说是过敏性紫癜，我们比较相信他，所以在第六天查板180出院，我们没有吃激素，只吃了老专家开的消炎药（头炮，抗病素药）。
               隔半月之后，发现儿子身止很痒，每天都不停的抓，擦鼻子，眼睛。在5.12日的时候又带儿子去老专家看，查板120，开了止痒的药，老专家说不要吃过敏的东西，那时每天都丝瓜汤，青菜汤。在5.26的时候，身上，腿上，都有紫斑和也血点，又到老专家去看，查板25，老专家说怎么板这么低，又说是血小板减少性紫癜。开了VC，还有忘记名字了，在家吃了一个星期没有好转。身上还是有许多出血点，最后没有办法，听说长沙比较好，我姐又在网上到处查，说吃中药要好，所以我们又跑到长沙中医院看能不能不住院，就吃中药。
      在长沙中医院验板只有12了，医生了下了病危通知书，要求立即住院，没有办法，我们只有听从医生，又跟在市医院一样，三天丙球，一天六瓶，加地塞米松治疗。在住院五天的时候板380我们出院了，又在中医院我们找了一位比较有名气的中医看了，开了四副中药。带着一天六粒强地松和中药回家了。隔一天复查一次板，在出院第二天板升到430，出院第四天板升到510，四副中药吃完，出院第五天，又去找中医开中药，同样也只开四副，强立松减到一次二粒，一天两次，每次都是在吃院四副中药的前天晚上复查板，每次复查一次比一次低，从510降到370，210，180，98，19，这其间强立松从一天四粒，减到2粒，1粒，在板19的时候我们很担心又要求我们住院，很高兴，中医同样开了四副药让我们回家了，说自己观察，在吃中药的这段时，身上还是很少有出血点，没有紫斑。可上天不公平，在停到激素的第二天，儿子身上出现了红疹子，不是出血点，找到中医说是在排毒，所以我们也没有引起重视，但第三天儿子发烧了，高烧39度，我们又中医打电话，他说你们不放心就去当地医院看吧，我们问他是在排毒吗，他说肯定是在排毒，所以第四天我们去了当时医院，当时儿子身上的疹子已经起泡了，嘴巴里面也起泡了，当地医生说是湿疹。开三百块钱药回家擦，儿子还是反复高烧。第五天，更严重，还是高烧不退，嘴巴里面的泡已经破了，不能吃东西，我们又跑到当地医院，另外找了个皮肤的医生，他说得很严重，你们快去长沙儿童医院，你们这个病很严重，随时有生命危险，当时我们就吓哭了，我们从岳阳打车坐到长沙，已经是晚上九点多，看了急症，医生说是多形红斑，药物过敏引起的，问我们吃了什么药，我们把情况说给医生听，医生说中药引起过敏，要我们在中药停掉，说强立松，是治这个病的，就只有中药了，最后我们又验了血，板竟然有49，但现在也顾不上板，只希望把皮肤弄好，在医院每天都是大剂量的激素。住了半月，出院了，带着强立松回家。每天一粒半，吃了半月，去复查皮肤，医生让验血，板有98，医生板还行，但皮肤要半年才能好，过半月才来复查。强立松改为一天一粒，又了一星期，儿子皮肤药用完了，我们提前复查，又验了血板只有41，皮肤科医说你们自己找血液科的医生，皮肤不用吃药了，所以我们又找到了当时给我儿子开中药的中医，我们把皮肤的情况说给他说，也告诉他皮肤科的医生说是因为我们吃了中药过敏才导致得多形红斑的。中医说不可能，中药是不会过敏的，加上儿子板又低，所以我们相信了中医的话（加上皮肤科的医生也没有肯定说是中药过敏，只说多形红斑是药物过敏引起，但儿子血项里里有也有病毒感染）又开四副中药，回到家又煎给儿子喝了，我清楚的记得，儿子是中午吃了饭喝中药，喝了药就睡觉了，睡到下午三四点，当时叫都叫不醒，一看儿子身上，全部都红了，就跟刚开始发皮肤病的时候一样，我的个后悔呀，真不该喝中药，但又有什么办法呢，我们又不想给激素吃，也只能选择中药，可谁知又这样了，不敢多想，立即又坐车去长沙儿童医院皮肤科，当时已经是晚上十点多，皮肤科没有床位，值班医生不负责的把我们赶走，说没有们床位，也没有办法，我们在医院门口坐到天亮，等第二天早点挂专家皮肤科，看第二又没有床位，很担心又跟上次一样，搞得那么严重，。我们也是幸运的，挂到了专家号，专家说你这种复发的最好还是住院，打了电话，有个加床，我们又立即跑到住院部。又是大量的激素住了一个星期。因为儿子的治皮肤也是激素，所以每次出院儿了的板都是在二百多。出院还是带着强立松一天一粒。吃了一个星期，儿子身上一抓又是血点，腰上有个紫斑。又复查了板有47，医生说47还行，说强立松继续吃，另外加了肌甘片，VC。又有一个星期，因为别的原因，我们从南方来到北方。在北方的第二天儿子突然流鼻血了，但量不多，擦擦就好，到了晚上的时候儿子又流鼻血了，这次量比前次多，用棉塞到鼻子里，也能马上止住。在北方的第三天带着儿子上医院查板17，，怎么降这么快不敢相信，在南方前天都有47，这只有五天时候就只有17 了，怎么这么快，在情况说给医生听，医生说把强立松改掉，改吃曲安西龙（阿赛松）一天三次一次一粒，现在已经吃了两天，也没有查板，现在只希望儿子吃了激素能快点上升能稳定，早点把激素停掉。儿子现在全身都是黑斑，看着让人很心痛，都是因为我们的大意，太相信中医，老认排毒，误了儿子的时候，如果一发现身上有红疹马上去医院早就好，也不会大量的激素，身上也不会有黑斑，皮肤的医生说身上的黑斑要三个月到半年才能完全好。真苦了我的儿子。儿子，加油吧，大家都加油，本人文化水平有限，写得不好，大家见谅。
        
   
      

yanlin0024

可怜的孩子！真是看到过程也能想像他所受的罪啊！希望孩子快点稳定好起来。

迷糊蛋

纠结的过程，可怜的孩子，辛苦的家长，不负责任的医生。

周泽平

所以说不是中药不会导致过敏，而是没有没有人证实过，没有人关心而已。孩子的病ITP确定无疑，第一次“老中医”不负责任的所谓过敏性紫癜，简直不是一个稍有血液学疾病常识的医生该说的话。其实你的孩子大部分情况下血小板水平还是比较安全的，尽快的减停激素，血小板低的时候用1天的丙球，血小板升上来大于20就行了。中药，永远不要用在孩子身上了。

大三哥

本身ITP就是成熟障碍，什么营养都不让吃肯定是错误的。上次群里有个小小孩，老中医不让吃肉，结果血红蛋白都下来了只有91了，我赶紧劝阻。

傻丫头

大三哥 发表于 2012-8-19 14:39

                               
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本身ITP就是成熟障碍，什么营养都不让吃肯定是错误的。上次群里有个小小孩，老中医不让吃肉，结果血红蛋白都 ...

总是有的人在问这能吃吗，那能吃吗，我自己感觉好多东西都不吃营养是跟不上的，所以我就并没有刻意既什，适量就好！

hangweima

孩子确实是可怜，现在身上都是黑斑，别人看到了以为是开水烫的，全身换了一层皮

hangweima

zzp 发表于 2012-8-19 12:10

                               
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所以说不是中药不会导致过敏，而是没有没有人证实过，没有人关心而已。孩子的病ITP确定无疑，第一次“老中医 ...

是的，我现在也是想尽快把激素减了，星期四复查，跟医生说说，看能不能慢慢减了

小手手

不理智的父母，急性期是需要西药维持的。唉！孩子遭罪。不要着急，小孩子容易好。树立信心。

柔柔月光

可憐的孩，同病相憐

kinki191

中药也有是毒的

hangweima

kinki191 发表于 2012-8-21 08:17

                               
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中药也有是毒的

唉，是啊