萱萱痊愈的经过~！

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-7-27 23:55:29

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大家好我是萱萱的妈妈，对于ITP我想我不用多说，大家对它一定都很深恶痛绝~！  是啊！多少孩子因为这个病受病痛的折磨，240天前我的孩子萱萱就被诊断出ITP，当时并不了解只是觉得治疗就没事，可还是纠缠了这么久，下面是孩子的具体情况，希望对大家有帮助~！
            宝贝萱萱现在21个月大~！发病时14个月当时因为便血验血常规，在儿童医院时板22（2200）到省级医院时已经是3了也就是（3000），医生还下了病危通知当时真的很怕，医生及时用药丙球。止血药。激素都用了，第二天还用上了血小板，第三天板板验125医生通知说可以出院了，真的不敢相信3天就出院，因为板正常了让回家口服激素（没做骨穿）！回家开了芙露饮和口服的醋酸波尼松每次1片每天2次，出院三天让复查板尽然600多（因为输了血小板），在过了3天有去验400多虽然掉了可还是正常，激素吃了一星期就停了，因为正常所以就没吃药了，停药15天后板板掉到了69，那天正好是平安夜啊~！医生说板低让去省医院治疗（现在才知道69那里用治，疗观察就行没道德的医生），因为医生的话所以连夜去了省医院，又用3天激素输了3天，板正常就出院了~！  这是第二次住院出院医生又让口服激素（醋酸波尼松每天2片，每天两次）
         第二次又底我又去医院挂的特级专家号，开了升血小板胶囊回来吃感觉没什么效果，就停了！后来又停说什么所谓的偏方，开了20多个小时的车买回来，结果吃了一个月也没什么效果，就又停药了！这期间孩子的板不是很稳定但因为吃激素都在正常值，就不多说！后来因为激素的减量，板板就又掉了下来（板65）去医院，医生让喝血康口服液，医生说让激素从每天的2片加到每天一次吃3片，吃3天看效果好不好，3天后验板60激素加量板也没升，医生说还是去省医院，就又辗转去了省医院，到省医院后我们要求做骨穿，因为第一次医生觉得没有必要就没做，这次我们想放心点就做了~！还是静脉输激素做了骨穿，3天激素板竟然掉到38，就又加了丙球每天2瓶用3天，骨穿结果出来确诊急性TIP这下心理算踏实，因为不是别的病~！第三次住院6天用了丙球，板板有恢复到了正常值，医生说回家改口服甲波尼龙和维血宁颗粒，出院后板板一直在正常值，多少都有，不去理会！  但重要的是减激素，因为孩子的脸和身上都有明显的，吃激素的症状！维血宁吃了半个月左右感觉没什么作用，就又打听到蒙药研究所，说那里的中药对着个病友效果，孩子爸有开车去那里拿的药，这次孩子每天依旧口服激素，但中药改成了蒙药。那时孩子有病已经差不多4个月了，板板乎高乎低新里很急！~
         因为在网上看到了这个群，加入了群里看见群里的然都不吃激素了，所以自己在家慢慢的给孩子减激素，但因为不懂所以减的不科学，实际上板在50就安全，可那时不懂就以为得一直在100——300才没事，都是医生不说清楚害人，就这样又过了一个月激素还在吃2.5片，时开始减每次减0.125也就是1|8)，听说花生衣糖浆有用奇偶又买了喝，因为我家激素有点敏感，很少的波动都影响，就一点一点减板板在减激素时多少都有，在这里就不细说都在80——50之间，期间也一直在吃蒙药和花生衣糖浆，一直吃了3个月激素也减到了1|4，期间的细节就不多说，板都在40——50之间，就在宝宝得病6个多月时突然感冒了，发烧38.5度因为上次验板不高45所以就怕在烧低，赶紧往医院赶到医院验过然低才12，赶紧说了情况用了丙球，和止血的药还有消炎药头炮，孩子整整烧了1天半都在37.6——38.5之间，因为没有丙球所以又去了省医院，在省医院里用的是青霉素止血药和丙球，这次用的足量的一共6瓶，在医院用了6天的青霉素消炎，出院时板215医生说口服激素时间太长，让根据情况用丙球，就不再用激素了，中药也停了没吃！出院4天后孩子再次热37.5°但是验板370丙球冲上来了，在家吃了退热药不管用，就又到医院消炎因为发烧第二天验板309，掉了但是还不错不低，就在儿科用头炮消炎，医生说是支气管有炎症，这次又烧了1天半的时间，3天后验板334板不但没掉还还升了，真的超高兴没想到的事情，6天后出院了没验板！到现在激素中药都没吃，听说说孩子感冒免疫力就会从组，想给孩子自己恢复的时间，终于我成功了孩子在没吃药的情况下，几次验板都是正常的，而且一次比一次高，药也停了！
         很多人问我孩子是怎么好的，我想说每个孩子都会有好的那一天，期间需要大人们的细心呵护和细心的照顾，只要有信心就能战胜一切~！得病不可怕可怕的是不正面去面对，真心希望TIP里的没个孩子都能康复，希望这篇日记对大家有帮助，再次祝福每个孩子都康复~！  .
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辉爸-江苏 · 发表于 2012-7-27 23:58:09

恭喜！坐一次沙发！

孟桐妃 · 发表于 2012-7-27 23:59:49

沙发.
恭喜萱萱!
也谢谢美女妈妈认真写下了全过程,给大家参考.
辛苦.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-28 00:00:47

沙发.
恭喜萱萱!
也谢谢美女妈妈认真写下了全过程,给大家参考.
辛苦.

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-7-28 00:07:10

辉爸-江苏发表于 2012-7-27 23:58

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恭喜！坐一次沙发！

谢谢·！~ 我也很开心啊~！辉爸跟你的孩子一起战胜TIP吧·！~ 加油

芝芝 · 发表于 2012-7-28 09:53:03

恭喜！

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-7-28 10:05:20

桐妃发表于 2012-7-27 23:59

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沙发.
恭喜萱萱!
也谢谢美女妈妈认真写下了全过程,给大家参考.

{:3_59:}呵呵~！~

老老坏小子 · 发表于 2012-7-28 10:59:39

先恭喜美女妈妈，希望大家一起来战胜ITP。。

牛老大 · 发表于 2012-7-28 14:36:42

恭喜美女妈妈

愿小宝宝健康，快乐，快高长大。

傻丫头 · 发表于 2012-7-28 14:44:36

祝福！

青苹果 · 发表于 2012-7-28 17:27:55

恭喜啦

劲龙A · 发表于 2012-7-28 23:54:55

yanlin0024 · 发表于 2012-7-29 11:32:07

我们女儿姓名中也有个萱字，大家一样的幸运！孩子健康成长最重要的。

franceshu · 发表于 2012-7-29 11:42:13

青霉素是挺管用的，去年复发1万，没有用激素，就挂了5天青霉素和止血药，2周把我冲到9万了。消炎了，板就上来了。所以生病了，一定要先治病，再升板，别急着上激素啊！

简单的幸福 · 发表于 2012-7-29 11:47:41

祝福

简单的幸福 · 发表于 2012-7-29 11:47:47

祝福

朱赫铭瑄 · 发表于 2012-7-30 23:03:46

谢谢大家我一定会继续努力的~！~！一起加油吧·！

小手手 · 发表于 2012-8-7 10:03:32

加油加油，咱们的孩子差不多时间得病。一起努力让孩子彻底痊愈。

球球妈 · 发表于 2012-8-7 14:46:15

宝宝真棒！妈妈也是好样的！

无名指 · 发表于 2012-8-10 18:02:56

祝福！

zjcali · 发表于 2012-8-10 23:10:24

祝福，恭喜

hangweima · 发表于 2012-8-18 15:23:08

恭喜，希望我家的也早点把激素停掉，早点好

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