儿童疑难问题征集

大三哥 · 发表于 2012-7-11 20:13:23

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代表性问题，和自家疑难问题，请在后面跟帖。

心溪 · 发表于 2013-7-11 12:52:36

哎，比较郁闷，我家现在吃激素3片，上周120，这周72了，正准备吃新的中药方试试，求上天保佑！

大三哥 · 发表于 2014-2-19 17:51:17

这里是征集问题，答案都在开会总结中回答了。

214440292 · 发表于 2014-2-11 17:25:22

答案？我也想要答案

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:54:48

h嘿嘿,家长老大出手了

辉爸-江苏 · 发表于 2012-7-11 23:00:06

三哥！问问自身免疫力有什么方法帮助修复！

捡幸福 · 发表于 2012-7-11 23:18:37

一直板几千会不会转红斑狼疮？会不会转再障？

珍珍爸 · 发表于 2012-7-11 23:20:29

孩子血小板最近一个月一直较低，丙球也一直没用，这样下去能不能转成再障？

franceshu · 发表于 2012-7-12 09:00:53

ITP后一直月经量多，烦恼啊，造成失血性缺铁贫血，吃铁剂伤肠胃，有没有不伤胃的快速补血，补铁的办法。食疗作用不大的，吃阿胶上火，吃鸭血，猪肝之类的，补得太慢了，我连吃了整整1个月鸭血，才从111补到114.

~葡萄乐园~ · 发表于 2012-7-12 09:24:57

问一下美罗华的情况，什么情况下该用？分量如何去用？这种药费的副作用如何？

啊林 · 发表于 2012-7-13 10:43:20

可以把幽水轻玲的病列拿出来研究一下，她过了4个月后一下正常了，也许在这个过程中，还有什么未知的东西。
http://www.itphome.org/home.php? ... ;do=blog&id=423
这是她的链接。

金路--佳田 · 发表于 2012-7-13 13:57:34

franceshu 发表于 2012-7-12 09:00

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ITP后一直月经量多，烦恼啊，造成失血性缺铁贫血，吃铁剂伤肠胃，有没有不伤胃的快速补血，补铁的办法。食疗 ...

我家宝宝患病后也是缺铁性贫血,医生让我吃药给宝宝治疗:维C每天一粒,琥珀酸亚铁片每天早一片晚一片,叶酸每天一片;宝宝从四个月开始每天加1/4蛋黄.宝宝的血红蛋白上升的很快.半个月时间从93升到111.不知道对你是否有用.

小月久久 · 发表于 2012-7-16 00:17:50

今天看了成人的疑难问题征集才搞懂这个贴的目的，我还以为谁有问题出来说说看谁能帮着答答呢，呵呵。。。
转桐妃：
7月底在北京有一个ITP临床中美血液专家研讨会,
我们弄到了名额参加,
届时会有机会直接面对医生交流,
现向病友们征集患者问答的题目.

把你最想了解的有关ITP的问题写出来.
把你的疑难病例写出来,
把你的困惑写出来,
把你的……写出来。

我们将整理一些最重要的问题，在会场向专家咨询。

小月久久 · 发表于 2012-7-16 00:18:56

儿童群里有不少的孩子板一直不稳定，大家可以把问题在这里都说一下啊。

小月久久 · 发表于 2012-7-16 00:25:37

我想请代表问的问题是：对于儿童ITP，有很多都是过度治疗了，想请专家给明确一下，1、儿童生病初什么情况下可以先不治观察？2、什么情况下要治，治的话要用哪种方案更合适？比如激素，很多孩子，特别是小小孩子，几个月的，由于激素量大了而引起其它的病发症。特别是激素量的把握？首次用多大量？如何减，吃激素时还要注意什么，给个具体方案。3、就是对于丙球激素美罗华都基本无效的孩子，接下来该采用什么方案来治疗。4、长期丙球维持达两三年的，基本每月都要冲一两次丙球的孩子，总这样用丙球会不会影响自身免疫的恢复？可是不用又担心，板五千左右，有粘膜出血。有什么好办法？

小手手 · 发表于 2012-7-17 09:18:23

吃了激素孩子容易长脓肿，经常犯。有什么好方法。对于在吃激素的孩子怎样预防？

大三哥 · 发表于 2012-7-17 16:13:16

捡幸福发表于 2012-7-11 23:18

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一直板几千会不会转红斑狼疮？会不会转再障？

这个问题采纳

大三哥 · 发表于 2012-7-17 16:14:02

Jarry_Ho 发表于 2012-7-16 11:49

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请问专家们看一下有抗原（CD20）的小孩子应该如何去治疗，用美罗华的机率大不大，什么原因造成的？跟打预 ...

这个问题采纳

尐斯 · 发表于 2012-7-17 20:34:46

franceshu 发表于 2012-7-12 09:00

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ITP后一直月经量多，烦恼啊，造成失血性缺铁贫血，吃铁剂伤肠胃，有没有不伤胃的快速补血，补铁的办法。食疗 ...

111补到114之间，应该不算是补上去的吧，毕竟板的数值差很大！

馨馨飘冉 · 发表于 2012-7-18 19:24:50

三哥问哈,很小的宝宝ＩＴＰ的发病或疫苗之间到底有无直接关系？

长卿妈妈 · 发表于 2012-7-20 14:56:57

对于相对稳定或是痊愈的孩子，疫苗还要不要补种，如果不种，是不是会增加患其他病的风险，该如何避免，谢谢！

大三哥 · 发表于 2012-7-20 15:58:08

馨馨飘冉发表于 2012-7-18 19:24

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三哥问哈,很小的宝宝ＩＴＰ的发病或疫苗之间到底有无直接关系？

这个可能性都存在，我就回答了

赛莱拉 · 发表于 2012-7-28 21:41:01

清问一下，这个病发病的原因是什么？2、为什么这个病好了之后又复发？3、借此机会感谢版主们，你们辛苦了！我很想跟你们做朋友。

大三哥 · 发表于 2012-8-14 17:53:11

柔柔月光发表于 2012-8-14 14:24

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巨大血小板減少症--請求各位有經驗的人士給看看，有沒聽說過我孩子的這種病，給支支招吧！感激不盡！
我 ...

你说了半天没见血小板相应变化啊。假设按你说中药应该活血为主。不应该和ITP道理相同。

柔柔月光 · 发表于 2012-8-14 17:58:08

不太明白您所講的，能否講通俗些，不好意思

大三哥 · 发表于 2012-8-14 18:17:38

柔柔月光发表于 2012-8-14 17:58

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不太明白您所講的，能否講通俗些，不好意思

首先ITP就是血小板高就没事，和正常人一样。你说了半天出血，板手数是多少？丙球后是多少？有些药物就可以防止血小板聚集成大板，你使用过吗？

大三哥 · 发表于 2012-8-14 18:20:44

ITP的血小板的特点就是聚集成大板。你要不是ITP就应该令当别论了。

大三哥 · 发表于 2012-8-14 18:20:52

ITP的血小板的特点就是聚集成大板。你要不是ITP就应该令当别论了。

柔柔月光 · 发表于 2012-8-14 18:37:08

了解，謝謝了

柔柔月光 · 发表于 2012-8-15 08:53:32

各位好！等下我將孩子的骨穿報告電子檔傳上來，請三哥及各位幫分析分析，指點指點，先謝謝了！

泡泡♀_暖暖 · 发表于 2012-11-8 15:52:45

为何总是反复啊，身上老有出血点

一哥 · 发表于 2012-11-21 19:29:25

泡泡♀_暖暖发表于 2012-11-8 15:52 为何总是反复啊，身上老有出血点

孩子最近怎样怎么治疗
我儿子也不稳定愁

拨云见日 · 发表于 2012-11-25 19:40:20

请问，孩子确诊7个多月了，始终没有稳定值，一直用丙球维持，大约每月用三次，这样下去快坚持不住了，该怎么哪？

拨云见日 · 发表于 2012-11-27 21:52:44

血小板低，半年以上，激素无效，一直用丙球维持，求最好的治疗方案。

泡泡♀_暖暖 · 发表于 2012-12-2 15:24:57

一哥发表于 2012-11-21 19:29

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孩子最近怎样怎么治疗
我儿子也不稳定愁

最近给孩子换了个中医看的。激素加中药。

一哥 · 发表于 2012-12-3 07:44:37

泡泡♀_暖暖发表于 2012-12-2 15:24 最近给孩子换了个中医看的。激素加中药。

请问孩子吃几片激素怎么减量的

一哥 · 发表于 2012-12-3 07:48:30

拨云见日发表于 2012-11-27 21:52 血小板低，半年以上，激素无效，一直用丙球维持，求最好的治疗方案。

我孩子八多半了得病也七个多月了
一直未治好对丙球激素都敏感
丙球第一次维持了四个月笫三次入院丙球激素一块上现口服十片
你孩子好些吗

泡泡♀_暖暖 · 发表于 2012-12-23 16:01:16

一哥发表于 2012-12-3 07:44

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请问孩子吃几片激素怎么减量的

我家现在是一天三片强的松，吃了一月了，那个医生还没要我们减量呢

ncny · 发表于 2013-2-8 13:18:10

金路--佳田发表于 2012-7-13 13:57 我家宝宝患病后也是缺铁性贫血,医生让我吃药给宝宝治疗:维C每天一粒,琥珀酸亚铁片每天早一片晚一片,叶酸每 ...

你好，我的小孩7个月大，血红蛋白69，看到你说的用“维C、琥珀酸亚铁片、叶酸‘’想知道分别是用哪个牌子的？不同牌子每片的重量不同。谢谢！

鲁鲁妈 · 发表于 2013-2-27 09:45:12

啊林发表于 2012-7-13 10:43

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可以把幽水轻玲的病列拿出来研究一下，她过了4个月后一下正常了，也许在这个过程中，还有什么未知的东西。
...

请问你在龙华医院看的哪个医生有用吗？去年曾看过他们医院的姚乃中不搭脉不换药方，每次都是一样的要，没有用。

帅帅 · 发表于 2013-4-20 06:30:04

拨云见日发表于 2012-11-27 21:52
血小板低，半年以上，激素无效，一直用丙球维持，求最好的治疗方案。

你好孩子好些了吗又治疗了吗

帅帅 · 发表于 2013-4-20 06:50:45

拨云见日发表于 2012-11-27 21:52
血小板低，半年以上，激素无效，一直用丙球维持，求最好的治疗方案。

你好孩子好些了吗又治疗了吗

林林0121 · 发表于 2013-6-4 12:11:12

板低会脑出血吗，每天都提心吊胆的

jessielu · 发表于 2013-6-15 19:54:55

请帮问一下我女儿6岁，患ITP已2年了，吃激素2年了，对激素有依赖了，还是不稳定，现在吃2片强的松，板才16，之前吃了8个月的中药也不稳定，医生要我们切脾，怕吃了那么久的药骨头坏了还有别的病，现在都不知怎么办是再吃中药还是切脾，请帮我请教下专家，谢谢。

金豆 · 发表于 2013-6-21 23:21:21

您好，请问下我听说喝牛尾汤会对本病有帮助吗

金豆 · 发表于 2013-6-21 23:21:26

您好，请问下我听说喝牛尾汤会对本病有帮助吗

曾经永远 · 发表于 2013-6-25 19:29:16

我总听到问急性还是慢性itp。而医生总说过度治疗与保守治疗。。我总是很困惑。在发病初期，如果稍微过度治疗下，比如用丙求激素冲击，然后正确的减激素，会不是治愈的机会更大些。。而如果开始就保守治疗反而逐渐的丧失了早些治好的机会呢？

cmf611 · 发表于 2014-1-26 23:19:35

这些问题的答案在哪呢？

椰儿古拜 · 发表于 2014-5-19 22:13:30

jessielu 发表于 2013-6-15 19:54
请帮问一下我女儿6岁，患ITP已2年了，吃激素2年了，对激素有依赖了，还是不稳定，现在吃2片强的松，板才16 ...

你好不知孩子后续怎么治疗的现在稳定了吗谢谢

w世成 · 发表于 2014-11-29 12:32:02

我孙女血小板低.现在喝中药加激素，现在问题是中药不肯喝了.孩子才21个月.不听话哄也没用.望大家指教，谢谢！

大三哥 · 发表于 2014-12-4 01:07:07

w世成发表于 2014-11-29 12:32
我孙女血小板低.现在喝中药加激素，现在问题是中药不肯喝了.孩子才21个月.不听话哄也没用.望大家指教，谢谢 ...

减停激素

菲菲爸 · 发表于 2015-9-16 22:09:55

本帖最后由菲菲爸于 2015-9-16 22:59 编辑

菲菲，女，2013年5月11日生，现年龄2岁3月，体重12公斤，首次发病2014年3月3日，诊断为ITP。首次入院后静丙5克达到正常值，骨髓报告显示原+幼淋细胞占4.5%，治疗后出院，后又PLT反复减少入院持续用静丙冲击，最近一次PLT低至6千用大剂量静丙冲击效果不明显，最多时升至70出院观察，大概维持一周后又降至1万以下，小孩背部有淤青，四肢有出血点，口腔有血泡，重新入院治疗，现在基本用4瓶/d静丙连续冲两天，在PLT达到40左右出院观察，上个月用了一周泼宁松查板还是在减低时就直接停药住院治疗了，目前治疗方案还在期待改善中，望医者和战友们帮忙提供适宜方案，谢谢！！！

附骨髓报告及相关检查：

紫水晶a · 发表于 2015-10-12 18:01:55

我儿子5周岁2015年4月28日发病以来·5个多月用了几轮激素·板越治越低·最近老是个位·进家园才知道我家是过度治疗了·像这种过度治疗的自愈的机率大不大，还会好吗？

大三哥 · 发表于 2015-10-14 08:27:33

紫水晶a 发表于 2015-10-12 18:01
我儿子5周岁2015年4月28日发病以来·5个多月用了几轮激素·板越治越低·最近老是个位·进家园才知道我家是 ...

好会好

jiangsirnj · 发表于 2015-10-15 17:03:30

@紫水晶a ，孩子如果血小板处于个位，怎么处理的？丙球都没有打？敢让孩子一直抗着？

大三哥 · 发表于 2015-10-16 08:04:29

jiangsirnj 发表于 2015-10-15 17:03
@紫水晶a ，孩子如果血小板处于个位，怎么处理的？丙球都没有打？敢让孩子一直抗着？

这个时候要先看出血情况

我爱程果果 · 发表于 2016-2-3 23:38:02

我家宝宝四岁，25kg.支气管炎后吃糖丸二十天后流鼻血去医院查血，血小板42，在家观察两天后流鼻血检查13入院，骨穿确诊itp.地米5mg加丙球四小瓶冲剂到20，后调整地米10ml三天冲到三十多出院观察，现在每天服用醋酸泼尼松6片，请问我家宝宝是不是属于对激素和丙球无效的，是否有更好的方案？如果口服激素一直维持板值不高是是否影响孩子自愈？

1007237723 · 发表于 2016-2-19 01:11:12

我家

大三哥 · 发表于 2016-2-21 12:05:12

1007237723 发表于 2016-2-19 01:11
我家

？

李赛杰 · 发表于 2016-3-7 22:38:34

三次地米还在30左右，说让用美罗华，副作用大吗？什么情况的时候用？什么原因造成的ITP？

李赛杰 · 发表于 2016-3-7 22:40:41

如果是打疫苗造成的？如何如何去鉴定？有谁来负责？

aaronluo · 发表于 2016-3-12 22:38:36

ITP5个月，已经停药约一个月，之前是激素治疗2个月，干扰素治疗2个月，板倒是2万以上，就是身上总有血点。小孩是过敏体质，喉咙鼻子经常发炎，一旦感冒现象严重，出血点就明显增多...医生现在也不给药了，怕依赖，就说让观察，没有流动性出血即可.....

大三哥 · 发表于 2016-3-13 15:16:08

去疾控中心地方的

零点 · 发表于 2016-4-27 18:16:24

2015.12.9日发现板3.丙球激素治疗最高板119后板值一直处于下降趋势，3月中询停药，脖子和后背有几个出血点，口腔内偶见一两个出血点，一般一到两天会消，脚背上运动多了有针孔式出血点很多，休息几天后会消，这情况要继续治疗还是看出血情况，如无明显出血情况可在家观察吗？会延迟自愈时间吗？

薛凌杰 · 发表于 2016-5-10 13:27:05

1孩子血小板一低脸色就很暗沉？2 一年多血小板值越来越低

山西晋城-宝宝妈 · 发表于 2016-5-30 22:16:38

三哥，孩子板低如果不出血就一直观察，不吃药，时间久了会不会转再障

576163274 · 发表于 2016-5-31 11:51:22

大三哥发表于 2012-8-14 18:20
ITP的血小板的特点就是聚集成大板。你要不是ITP就应该令当别论了。

所以我们在验血时一边都会在旁边加上有板，是因为itp的特征吗

576163274 · 发表于 2016-5-31 11:58:14

我家孩六个月时板90多，八个月幼儿急疹高烧时46，后来外周血89，再一岁多打了谁都前105，打完一周做脐窦手术时板32，现在57，请问三哥我们是继续观察还是？不早期干预治疗会不会出问题？

阳阳妈妈 · 发表于 2016-9-30 16:18:06

儿童急性itp和慢性itp怎么区分？

田亚娟 · 发表于 2017-1-2 10:35:56

大三哥，我家孩子血小板减少快两个月了，每两个星期输丙球一次第一次输11个第二次2个第三次输4个加激素冲击现在一个星期了177天津医生不建议用药可是保定我们当地每两个星期输一次丙球一个月输激素冲击，我也不知道怎么办了，用还是不用呢给点意见吧

丁丁妈咪 · 发表于 2017-3-10 11:14:11

我母亲在我16岁时患了系统性红斑狼疮，外婆一直类风湿关节炎，家族中曾经有个女孩小学时狼疮肾炎去世，我儿子1岁10个月也就是刚刚查出itp，3月1号全身针尖大小出血点，舌头上也有，无其他症状，半月前有过感冒，住院查血板7，打丙球地塞米松冲击，3号板90多，4号出院。现在每天口福泼尼松4.5片，整个期间宝宝无其他不适，抗核抗体正常，免疫全套无明显异常，中性粒细胞入院时有点少，出院时正常，请问能确诊这不是sle的前驱症状吗？

蓝色天空 · 发表于 2017-4-4 23:26:41

小月久久发表于 2012-7-16 00:25

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我想请代表问的问题是：对于儿童ITP，有很多都是过度治疗了，想请专家给明确一下，1、儿童生病初什么情况下 ...

问的好，赞一个，很有代表性

蓝色天空 · 发表于 2017-4-4 23:50:49

问的好，赞一个，很有代表性

Sb0swaUsNt · 发表于 2017-4-5 07:32:11

ITP时间久了会转成其他血液疾病么

蓝色天空 · 发表于 2017-4-5 16:21:29

小月久久发表于 2012-7-16 00:25

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我想请代表问的问题是：对于儿童ITP，有很多都是过度治疗了，想请专家给明确一下，1、儿童生病初什么情况下 ...

没看见回复啊

睿睿妈 · 发表于 2017-4-13 18:14:45

大三哥发表于 2012-8-14 18:20

登录/注册后可看大图

ITP的血小板的特点就是聚集成大板。你要不是ITP就应该令当别论了。

什么是大板，什么是IPR

zjsy · 发表于 2017-9-13 15:21:32

各位:请问这里的问题有专家解答吗，这些解答在哪里可以看到呢。

我爱我家2018 · 发表于 2018-2-11 00:15:08

4岁三个月的小儿吃激素期间能否吃中药治疗

5DzUYHtPpH · 发表于 2018-5-5 10:24:02

我女儿每次感冒发烧血小板都涨

晴晴B · 发表于 2018-5-6 22:26:09

大三哥你好，请问一下我女儿患病两年现在激素减剩一粒，前几个月血小板指标都保持很好100-227指标，但四月份感冒咳嗽十几天后突然下跌到41，请问这样情况会不会很难治好？之前血小板有正常指标都会流鼻血，今次跌到41都流过一次，点解会这样的？激素已经服用一年？

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