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[病例汇集] ITP孕妈生病及治疗情况更新中......

 火... [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2012-6-20 22:07:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 山东

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本帖最后由 猫儿 于 2012-8-2 17:45 编辑

      才加入这个群体,很多不懂的,文笔也不是太好,现在贴出自身情况与大家交流共勉,不好的或者不正确的地方,请大家多多原谅和指正!废话不多说了,才知道自己ITP不久,先发上我的情况吧!

    我现在是一个怀孕33周的孕妈,在2012年5月24日(29+5周),到医院做常规产检的时候,因为在之前一周发现四肢出现血点,不放心,顺便喊医生开了单子查血常规。现在想起喊医生查血常规真是一个明智的举动!

    抽血以后,本来几分钟就会有结果的,我在产科做检查, 老公在下面等血常规的结果,结果等了很久,老公给我打电话,说喊我下去复查,我就下楼去重新抽血检查,最后得出了一个结论,血小板低,只有12(正常值100-300)。

    我和老公当时搞不清楚状况,就拿上去找医生看,医生一看,立马就让我直接到大医院血液科(我产检的医院也是一个很不错的重点医院),当时心里就很慌了,打车到了重庆比较好的医院血液科。呵呵,当时还以为是白血病之类的,把我和老公吓得都快要哭了。

    到了医院血液科以后,医生一看,立马给开了住院单,经过骨髓穿刺检查,确定是ITP。

    由于一直没注意过这方面的问题,也不知道自己怀孕前的血小板数量,就只在怀孕后一次感冒中查过血常规(2012年3月27日感冒,检查血常规,板板数量71),现在将自己的具体情况和在医院的治疗情况描述如下:
   
    1、2012年3月27日,因感冒查血常规,板板数量71(可惜当时没有引起重视啊);
    2、2012年5月24日,因四肢出现血点,板板数量12;
    3、2012年5月24日,医生让住院治疗;
    4、2012年5月26日,输血小板一个单位,板板数量23;
    5、2012年5月27日,输血小板一个单位,板板数量38;
    6、2012年5月30日-31日,每天输丙球8瓶(2.5g/瓶,600元/瓶),板板数量95;
    7、2012年6月1日,输丙球8瓶,出院;(未做检查)
    8、2012年6月9日,复查血常规,板板数量196(呵呵,可喜的成绩啊);
    9、2012年6月14日,复查血常规,板板数量109(5555,悲催,短短几天降了好多)
    10、2012年6月15日,因板板降得太多,又输丙球8瓶巩固;

    以上就是我的大概情况,现在来说一下我的治疗费用吧,供大家参考交流
    1、2012年5月24日-6月1日住院,住院费共计5600多元(其中含输血小板2个的费用3220元,因老公去献了2个血小板,后血液中心报销2800元);
    2、2012年5月30日-6月1日输丙球每天8瓶,共计24瓶,价格为600元/瓶,合计24瓶*600元=14400.00元;
    3、2012年6月15日输丙球8瓶,单价610.00元,合计8瓶*610元=4880.00元;

    血液科医生给我的医嘱是:每周复查,每10天输一次血小板(8瓶,2.5g/瓶)

    现在有些问题不大明白和纠结,想请教一下坛子里面的朋友,希望大家能帮忙解答,谢谢!
    1、是否可以顺产(血液科医生说必须剖腹产,产科医生说没有关系,可以顺产,我茫然了)
    2、是否可以母乳(这个也是在网上看到各种说法都有,也是纠结中)
    3、医生让我每10天输一次丙球,但确实费用昂贵(输一次要将近5000元),在血小板还算好的情况下,是否可以延长输液间隔(我第二次输液自己间隔了半个月);
    4、生产完以后,是否会自愈(医生说我可能是因为怀孕,体内激素变化,导致血小板免疫被破坏)

    由于才生病,又是一个孕妇,很多都不懂的情况,我明天又要去复查血常规了,拿到结果后会及时更新的。[

2012年6月27日
小板板今天很争气,检查出来有112
继续努力

2012年7月3日
我又去医院复查回来
孕35+3周
小板板不大争气啊
下降到了87
但是我不考虑输丙球了
两个原因
一是费用太高了
二是怕像笑笑和妃姐说的
输多了,到生产的时候怕没多大作用
可板板又不争气地一直掉
还有啊,在这里报到有一段时间了
呵呵
我居然一直忘记留下我的联系方式
QQ:270090284(暗号:ITP)
希望有相同情况的妈妈或是准妈妈共同交流共勉
都生下健康可爱的宝宝!

2012年7月7日
怀孕36周
刚才去复查血常规
小板板74

2012年7月12日
产检归来
孕36+5
血小板为55
医生说我可能会被切除子宫
心情低落到了极点


2012年7月18日
孕37+4周
复查血小板
居然破天荒地升高了
真的很兴奋啊
7月12日检查是55
在没用任何药物和治疗的情况下
7月18日检查是66
希望这份幸运传递给论坛所有朋友
大家加油啊!

7月26日
孕39+2周(B超数据是38+5周)
这几天有点小感冒
板下降到了42
产科主治医生主张顺产
但是没有给予升板治疗
对于我提出的在生产之前备板和输板的要求
也说没有必要
我自己也倾向于顺产
可是在没有任何保障的情况下
我纠结了

7月30日
血小板再次自己升高到了62
本来是去预约剖腹产的
现在心中又燃起了顺产的希望

8月2日
悲催的血小板又忽悠我了
降到了51
今天已经孕40+1周了
已经没有信心坚持自己当初的顺产想法了
直接去预约了8月6日的剖腹产手术
希望一切顺利

明天要去办理住院手续了
可能很久都不能来更新
等生下宝宝以后
我再来汇报我的情况
再次在此衷心感谢这个论坛和里面的所有朋友
给了我非常多的帮助和支持
对于我没能坚持顺产
没能给大家树立一个好的榜样例子
我很抱歉啊!

该用户从未签到

发表于 2012-6-21 08:40:11 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
1.血小板在八万以上可以顺产,但从安全角度,剖宫产出血可控制,顺产出血具有不确定性。
2.目前板友生育几乎都哺乳,你可查相关贴 子。
3.主要看你症状,如出无血,可坚持到生产。丙球是这样,经济条件好的还是输输。总输,到生产 时丙球也是会不太敏感的。生产时输血小板和丙球。

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2012-6-21 11:20:57 | 显示全部楼层 来自: 山西长治

真是太感谢了,一起努力加油吧!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2012-6-21 11:23:26 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
本帖最后由 猫儿 于 2012-6-21 11:24 编辑

刚从医院复查回来,继续汇报我的情况

2012年6月21日,孕期33+6周;
另外6月18日B超结果,羊水偏多一点(正常18,我是19),其它都还正常
6月21日复查血常规结果:板板数量120;

该用户从未签到

发表于 2012-6-21 11:27:04 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
不错啊。

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2012-6-21 12:17:29 | 显示全部楼层 来自: 山西长治

呵呵,谢谢笑笑一直都这么关心我啊!
刚才拿到结果,一看只有120,说实话,心里还是挺失望的
因为我出院一周复查结果是196,在半个月后109,
输了一次丙球后,今天结果才120
可能是对丙球没有先前敏感了

不过看到坛子里很多孕产帖子
心里还是很安慰的

努力保持好的心情
开心迎接宝宝的到来

呵呵,当然,继续更新我的情况
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-6-21 16:56:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    等着你的好消息!

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-21 17:13:17 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
    丙球只是一时的,在体内也就一两周,你板还是要靠自己。

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-22 21:05:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    为你加油!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-22 23:14:34 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
    敏敏爱生活 发表于 2012-6-22 21:05
    为你加油!

    谢谢大家的支持和鼓励啊
    也祝福你们早日康复
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-6-23 15:21:48 | 显示全部楼层 来自: 北京通州
    如果没什么症状,不要总输丙球了,别真到了生宝宝时候真正需要的时候耐药就麻烦了.
    单采板就更少用,越用抗体越多,不是急救不用输.

      1、如果你分娩前血小板都10万,其实顺产可以的.剖腹产是因为怕板太低需要产前提前知道生产时间好准备血小板,顺产时间不确定阿.
        2、母乳的问题,书上说抗体会通过母乳传给宝宝,但是很多医生也都说不会的,很多病友也都喂母乳没什么事,你是妊娠性的板低,如果血小板抗体不高,就更不用担心这个问题了.
        3、你的板不算低,不要太频繁输丙球,原因前面我说了.
        4、妊娠性的血小板减少就是因为孕后激素改变造成的,有的人产后就自愈了,也有部分以后也低个人情况都不同.好好做个月子是个重要的事情.

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-23 17:24:09 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
    版主的见解很棒

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-23 17:28:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    桐妃 发表于 2012-6-23 15:21
    如果没什么症状,不要总输丙球了,别真到了生宝宝时候真正需要的时候耐药就麻烦了.
    单采板就更少用,越用抗体 ...

    管理员,你好,我就是前些天加你QQ的无锡ITP患者敏敏。我想问你:抗血小板抗体的化验单上结果只有阴性、阳性,怎么看抗体的高低呢?是不是要验其他的另一种血啊?麻烦你了啊,嘿嘿

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-23 18:22:01 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
    桐妃 发表于 2012-6-23 15:21
    如果没什么症状,不要总输丙球了,别真到了生宝宝时候真正需要的时候耐药就麻烦了.
    单采板就更少用,越用抗体 ...

    版主真的解释得很详细啊,原来不知道这些情况,检查出来板板12的时候,住院8天,输了2袋单采血小板,24瓶丙球,一周后复查196,再隔一周复查105,就担心了,医生让每10天输一次丙球,我隔了15天,都担心得很,现在听版主的解释以后,特别放心,上周四(6月21日)检查的时候,板板120,以后就继续坚持每周复查,会随时来更新我的各项检查治疗情况的,也希望我的情况能给大家作个参考!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-6-24 14:30:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
    敏敏爱生活 发表于 2012-6-23 17:28
    管理员,你好,我就是前些天加你QQ的无锡ITP患者敏敏。我想问你:抗血小板抗体的化验单上结果只有阴性、阳 ...

    有的医院化验方式不同,有的写指标,有的写阴性阳性.如果是阴性就没问题啊,指标正常就可以阿.
    不过说实话,血小板抗体这个化验也有很多医院和医生都不认可了,因为在血小板指标偏低的状态下,化验抗体不准确的.
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-6-24 14:31:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
    猫儿 发表于 2012-6-23 18:22
    版主真的解释得很详细啊,原来不知道这些情况,检查出来板板12的时候,住院8天,输了2袋单采血小板,24瓶 ...

    祝你好运好孕!!!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-27 19:21:25 | 显示全部楼层 来自: 山东
    本帖最后由 猫儿 于 2012-6-27 19:23 编辑


    大家好啊,刚从医院复查回来
    今天2012年6月27日
    小板板今天很争气,检查出来有112
    继续努力

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-28 14:17:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    桐妃 发表于 2012-6-24 14:30
    有的医院化验方式不同,有的写指标,有的写阴性阳性.如果是阴性就没问题啊,指标正常就可以阿.
    不过说实话, ...

    谢谢,你懂的真多!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-3 20:02:45 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
    各位美妈们
    今天2012年7月3日
    我又去医院复查回来
    孕35+3周
    小板板不大争气啊
    下降到了87
    但是我不想考虑输丙球了
    两个原因
    一是费用太高了
    二是怕像笑笑和妃姐说的
    输多了,到生产的时候怕没多大作用
    可板板又不争气地一直掉
    请问一下我现在除了输丙球和血小板
    还有什么办法可以维持我的板板啊
    谢谢大家了
    还有啊,在这里报到有一段时间了
    呵呵
    我居然一直忘记留下我的联系方式
    QQ:270090284(暗号:ITP)
    不知道群号,要是有群主看到的话
    就把我拖进去吧,谢谢啦
    希望有相同情况的妈妈或是准妈妈共同交流共勉
    都生下健康可爱的宝宝!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-3 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
    不好意思,刚才更新情况的时候
    忘了说一下
    我现在板板是87
    大腿上有少量不明显的小血点

    点评

    血小板87的时候一般不会因为血小板少导致出血的,“大腿上有少量不明显的小血点”不一定是出血。  发表于 2012-8-11 12:56

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-7 12:22:08 | 显示全部楼层 来自: 山东
    又来继续更新
    今天2012年7月7日
    怀孕36周
    刚才去复查血常规
    小板板74

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-10 15:23:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    我是2010年12月因牙龈出血问题去看牙科,然后验血板只有一万多,当时医生就让我去市医院重新验血,然后就赶往市医院,本来就来历假,去到市医院验血出来板依旧低,医生见议我住院,我说我能回家收拾下东西吗,医生回答不行(其实我一点都不觉得有多严重)办完了住院手续,就乖乖去到血液科病房,人太多还住的楼道,当时负责医生说要做骨穿看情况,说不定会是白血病阿红斑狼疮(听的马上想哭,心想才结婚还没生孩子呢,该怎么办呀)当时幽门螺杆菌有点高,通过吃药后也正常值了。期间服用生血宁片等等,强的松一天6粒,服用半年激素无效就停用了,然后就泡点花生衣还有邻居给采的草药,到也一直那样。后经网友介绍去了杭州苏尔云那边,现已服用7个月,由于服用中药未忌口,效果不是很理想。不过上个月开始忌口,板有升。又知道服用中药也能怀孕又很有信心,虽然现在还未孕,不过会经常来看看来学习,到时有问题还要请教各位喔

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-10 22:35:47 | 显示全部楼层 来自: 山东
    κiζs沐頭乆 发表于 2012-7-10 15:23
    我是2010年12月因牙龈出血问题去看牙科,然后验血板只有一万多,当时医生就让我去市医院重新验血,然后就赶 ...

    呵呵,希望你能早日拥有宝宝啊
    我也是在这里把自己的情况发出来
    与大家一起交流
    会一直坚持更新的
    希望对大家有用

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-10 22:41:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    恩,希望能顺利怀孕生子,做女人不易啊

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-10 22:48:05 | 显示全部楼层 来自: 山东
    κiζs沐頭乆 发表于 2012-7-10 22:41
    恩,希望能顺利怀孕生子,做女人不易啊

    一定会的
    我在29+5周的时候查出来的
    当时医生都建议我放弃宝宝
    但我还是坚持下来了
    还有,坚持喝红皮花生的皮皮和枣子泡水
    最重要的是心情一定要好
    我就特别明显
    心情好的时候
    板板就特别争气,呵呵

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-11 08:45:56 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    猫儿 发表于 2012-7-10 22:48
    一定会的
    我在29+5周的时候查出来的
    当时医生都建议我放弃宝宝

    嗯 ,知道了啊。大家都要好好的,心情好好,宝宝才会更健康

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-12 12:21:55 | 显示全部楼层 来自: 山东
    求大家安慰我一下
    今天2012年7月12日
    产检归来
    孕36+5
    血小板为55
    医生说我可能会被切除子宫
    心情低落到了极点

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-12 14:46:48 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
    猫儿 发表于 2012-7-12 12:21
    求大家安慰我一下
    今天2012年7月12日
    产检归来

    没有这么严重的吧,55也不算太低啊。大不了剖腹产了。医生只是说了万一的情况。一般不会切的。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-12 16:17:20 | 显示全部楼层 来自: 山东
    平淡生活 发表于 2012-7-12 14:46
    没有这么严重的吧,55也不算太低啊。大不了剖腹产了。医生只是说了万一的情况。一般不会切的。

    可心情还是很不好啊
    一大早就起来去医院挂号
    中午才回来
    想着医生说的话
    饭都吃不下了
    本来还一心想试试顺产的
    现在决定了
    剖腹产算了
    被吓到啦

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-13 15:49:51 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
    猫儿 发表于 2012-7-12 16:17
    可心情还是很不好啊
    一大早就起来去医院挂号
    中午才回来

    我那时也很低,去过的医院几乎都说可能会切除子宫。我甚至已经做好了牺牲的准备了呵呵。不过结果还好。顺产,没有大出血。自然不必切了。···血小板太低了就容易大出血,如果大出血止不住时,可能就需要用切除子宫的方式止血保命了。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-13 17:35:36 | 显示全部楼层 来自: 山东
    平淡生活 发表于 2012-7-13 15:49
    我那时也很低,去过的医院几乎都说可能会切除子宫。我甚至已经做好了牺牲的准备了呵呵。不过结果还好。顺 ...

    我也好希望能顺产,虽然医生也只是说的可能要切除,但我已经被吓得不轻了,本来还想顺产的,现在都只想大小平安就好

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    发表于 2012-7-13 20:59:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    猫儿 发表于 2012-7-13 17:35
    我也好希望能顺产,虽然医生也只是说的可能要切除,但我已经被吓得不轻了,本来还想顺产的,现在都只想大 ...

    为什么要切除子宫啊?好恐怖啊

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    发表于 2012-7-15 12:23:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    桐妃 发表于 2012-6-24 14:30
    有的医院化验方式不同,有的写指标,有的写阴性阳性.如果是阴性就没问题啊,指标正常就可以阿.
    不过说实话, ...

    哦,谢谢桐妃!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-18 22:52:35 | 显示全部楼层 来自: 山东
    怀着特别兴奋的心情继续来报告我的情况
    今天2012年7月18日
    孕37+4周
    复查血小板
    居然破天荒地升高了
    真的很兴奋啊
    7月12日检查是55
    在没用任何药物和治疗的情况下
    7月18日检查是66
    希望这份幸运传递给论坛所有朋友
    大家加油啊!


    另外说个题外话
    我从6月1日出院后
    一直都在喝红花生衣加红枣泡水
    不知道是不是这个有效果
    大家可以试试
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51
  • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-7-19 18:42:48 | 显示全部楼层 来自: 河北衡水

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-7-27 16:38:43 | 显示全部楼层 来自: 山东
    大家好,再次继续来更新了
    昨天去医院检查
    7月26日
    孕39+2周(B超数据是38+5周)
    这几天有点小感冒
    板下降到了42
    产科主治医生主张顺产
    但是没有给予升板治疗
    对于我提出的在生产之前备板和输板的要求
    也说没有必要
    我自己也倾向于顺产
    可是在没有任何保障的情况下
    我纠结了
    希望有经验的姐妹们能指点一下
    感谢大家了
  • TA的每日心情
    开心
    2021-12-29 17:59
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-7-31 21:14:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    κiζs沐頭乆 发表于 2012-7-10 15:23
    我是2010年12月因牙龈出血问题去看牙科,然后验血板只有一万多,当时医生就让我去市医院重新验血,然后就赶 ...

    不忌口板就不升吗,你在苏那从多少升到多少,目前我还没有升

    该用户从未签到

    发表于 2012-8-1 17:59:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    小蟹子 发表于 2012-7-31 21:14
    不忌口板就不升吗,你在苏那从多少升到多少,目前我还没有升

    我现在是保持稳定

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-8-2 17:30:44 | 显示全部楼层 来自: 山东
    7月30日
    血小板再次自己升高到了62

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-8-2 17:31:53 | 显示全部楼层 来自: 山东
    8月2日
    悲催的血小板又忽悠我了
    降到了51
    今天已经孕40+1周了
    已经没有信心坚持自己当初的顺产想法了
    直接去预约了8月6日的剖腹产手术
    希望一切顺利

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-8-2 17:32:58 | 显示全部楼层 来自: 山东
    之前不知道更新可以在原帖上进行,今天好像搞明白了
    等下我把后面补充的情况一起编辑到一起
    方便大家看

    该用户从未签到

    发表于 2012-8-10 16:04:14 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
    现在应该是一位伟大的妈妈啦吧!!

    该用户从未签到

    发表于 2012-10-3 22:32:07 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
    就是,你的板相对很多孕妈妈算很高的了,不用太紧张,心情放松有一点板板可能又升上去了,临产前少用丙球,避免真正临产要用丙球的时候不敏感不起作用了!坚持就是胜利!苦日子快到头了!
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