为了乐观的气氛还在，我说说关于最近的病例

孟桐妃

新浪博客和QQ空间我都发了，既然以后大家以这为家，我就在这里也发一个留存吧。

网站的开通也算是冲冲喜吧。

今年的日本地震加核泄漏，核辐射，接连不断的食品安全问题等等，已让大家每天惶恐不安，我们的ITP血小板减少病友群也跟着不太平，接连两个病友离去，大家多少有些恐慌，每天群里都在聊一些紧张的话题。
有些病友是自己看到消息的，有一些则是从我的博客和QQ签名及空间看到的，很多人留言说自己很害怕和他们一样，甚至有病友直接把自己的情况使劲往他们那里靠，总觉的自己症状差不多，其实问清楚后根本不是一回事。
有时候我在想我该不该让这么多人知道，看着大家紧张害怕，我为他们担心，心态很重要，如果大家都这么紧张悲观，对身体很不好。但是我又觉得大家有权利知道，而且这些病例也会让平时不注意的病友重视起来，毕竟这个是慢性病，还是需要治疗和调养的。
其实每个病人都有个体差异，甚至都有各自不同的其他病症或者特点，如果只是单纯的血小板减少，没那么严重的，只要治疗得当，治疗及时，治疗科学，都不至于走到一步的。

这里简单叙述一下两个病例，也让大家深度了解一下，以免总是猜疑。

刘春东（相信自己）大哥，应该说是比较严重的ITP病人了，几乎所有药物无效，切脾也无效，中药治疗效果也不明显。近一年几乎没有服用药物了，但常有出血症状，记得第一次见他时，就是因为眼底出血他去了天津血研。
最近这半年一直有慢性内出血，他最后一次住院就是因为内出血，那几天一直在对我们说打算要用血小板生成素治疗试试，最终是否用了这个药我不太清楚，那几天大哥说过一次他这次挺重的，但是我们还都没有意识到他会离开我们，真的好后悔好遗憾没有和他再多聊聊，多交流，或者找找北京的医生看是否有其他更好的办法，那时候真的没有意识到严重性，因为他说话至始至终都是那么幽默。
刘哥还有高血压，高血压这个病本身就会容易导致颅内出血，只是普通人得了高血压，即便有脑出血也会很快止血，但是刘哥血小板很低，所以最终因为脑出血而离开了大家。
大哥一直是个很乐观的人，希望大哥在天堂过的开心！

再说前天离开的金花，张金花的事很让我心痛，心急，说真的，这几天我都没怎么好好管家里的事情，就连给宝宝喂奶的时候我都在分神。。。我一直在忙活她，但是最终没有有效的帮上忙，我也很难过，甚至觉得自己挺没用的，哎，不说没用的了。
严格的说，金花的治疗不得当不及时。
她最初是在去年因为月经不止导致失血性贫血而在当地入院，也是用了多种药物无效，在出血症状好转后出院，今年又因为同样的病因又去了上次治疗无效的医院，在医院依旧没有得到有效的治疗，血液科把病人转到外科让切脾，但一直因为血小板过低而无法实施手术。
在医院期间只是一味的输血，打止血针，身体越来越虚弱，还自行用过几次网上的药方导致腹泻，发烧，最终因为输血等综合原因导致肺部感染内出血而离开。
她后期的血象都很低，其中包括白细胞，如果是有经验的医生应该给予骨穿活检复查，因为有可能是其他血液病，血红蛋白和红细胞低，多是因为失血引起的，但是白细胞这么低就应该复查骨穿活检，单纯的血小板减少性紫癜ITP这个病没有这么严重的。
我们有好几个病友也都有过月经不止和内出血并导致失血性贫血的经历，也都在医院急救治疗过，但最终都安好出院，现在都很正常的生活，每天也在群里很开心。
金花当时还有很多问题没有解决：医院的血液科只有一个医生，没有足够的经验，所以我们一直在建议转院，请外院专家会诊，还有就是看一下妇科是否有问题导致月经过多，但都没有做。
另外没有积极向上的心态，这些也是原因之一。后期他们几乎丧失了信心，基本放弃了更有效的方法和途径。
我除了心痛还是心痛。
希望金花能在一个没有疾病的世界幸福的微笑。。。

看了这些你们应该会松一口气了是吗？

其实慢性病有很多种，ITP并不是最要命的，所以我们应该觉得庆幸了，比我们严重的病太多了，我们不算什么的，真的。
上次我写了一篇关于我们应该继续乐观的文，我这里再次提一下，并给病友们一些建议：

乐观依旧应该是我们的口号 桐妃(2011-04-12 22:39)

血液病不属于常见病，生病了要去大医院，最好去省级三甲综合性医院，有专门的血液科那种。
——我很庆幸小时候发现血常规不正常，医院要给做骨穿后，我的妈妈当夜就带我去了哈尔滨。

如果几个医院都不能确诊，就要考虑来北京，广州，天津等有权威性机构的医院看专家。
——不确诊怎么能够得到有效的治疗呢，血液病之间用药都不同的，甚至有排斥。

有症状不能拖，看病要及时。
——这个不用解释了，拖着不看病是对自己不负责任的表现。

对疾病要重视，不能看没症状就一点都不当回事，治疗要积极。
——我虽然血小板很低没有症状，但是我一直在治疗，即便是现在的孕期哺乳期我也在坚持食疗，而且我会在哺乳期结束后继续吃中药治疗调养。希望大家也都积极治疗。

心态一定要好，心理治疗很重要。
——意念，冥想，看书，很多种心理治疗法，你要天天想着自己会好的，已经好了，这样你才能每天开开心心，积极向上。

食疗要坚持。
——食疗是多么方便的治疗方法啊，天天见，无毒无副作用。

网络和他人的药方不要滥用。
——记住个体差异，个体差异！

生病后要多学习，多看书，要战胜疾病就要去了解它，知己知彼百战百胜。
——买本书没事就看看，网络搜索是不收费的，别浪费了资源。

多与病友交流，学习经验。
——桐妃和病友群无数热心病友时时欢迎你。

不要有病乱投医。耽误治疗还白白浪费钱。
——广告做的天花乱坠，你还能信？说几一副药就有效，几个月包治好，他们还真敢吹牛。

还有很多建议一下子想不起来了，以后慢慢交流吧，我这几天睡得太少，有些疲倦，今天好不容易跟宝宝一起睡了午觉，睡得好香啊。现在又因为发文熬夜了，就写到这吧，我睡了，也不校稿了，有错字的话给我留言哈。

大家都要晚上10点以前睡觉哦，以后我也要以身作则，呵呵。
最后再说一句：
乐观！你开心，我幸福，大家一起快乐的生活吧！

孟桐妃

今天大家都看到米朵离世的消息了吧,一定也都很难过,很紧张.
希望病友们都不要太惊恐,因为ITP的死亡率还是很低的,现在我们ITP家园这个网站和病友群人数多了,圈子大了,这个比例也就在我们这里存在了.
但是毕竟是极少数,大家不要因此把自己的病也往坏处想,大多数的不治病例都是有并发症的.
比如治疗不及时,不科学,有其他并发症,都是导致不治的因素.

前面说了,得了血液病,一定要去大医院,因为那里专家多,经验多,确诊是非常非常必要的.
治疗方案,是否及时,病人的情绪,生活习惯,饮食等等,我们都要注意.

可以看到,ITP家园里的大多数病友们生活得都是很幸福的,这需要自己和家人共同来努力.

希望大家不要过于惊恐,静下心来,也思考一下自己的治疗是否合理.

好好珍惜每一天,努力把生活创造的更加美好.

天晴

说的太好了。特别是这段“有时候我在想我该不该让这么多人知道，看着大家紧张害怕，我为他们担心，心态很重要，如果大家都这么紧张悲观，对身体很不好。但是我又觉得大家有权利知道，而且这些病例也会让平时不注意的病友重视起来，毕竟这个是慢性病，还是需要治疗和调养的。
其实每个病人都有个体差异，甚至都有各自不同的其他病症或者特点，如果只是单纯的血小板减少，没那么严重的，只要治疗得当，治疗及时，治疗科学，都不至于走到一步的。”

格格

这个帖子很适合我们现在看看

孟桐妃

这个帖子翻出来了?
这是刚建网站的时候写的,一晃2年多了.

Helen

跟米朵算是聊的比较多的了，所以听到这个消息有点不能接受，心脏里当初我爷爷走了的那个感觉突然涌现。
哎，还是老话吧，多了解这个病，多注意观察自身情况，谨慎选择用药，多休息，放宽心，乐观、勇敢的面对.....

听荷

金花和米朵都是和我聊得很多的病友，我的好友中就包括了她们，两个永远不会再亮起的头像，心情有点沉重。但我相信人各有命，活着的人不该为她们逝去而过多的悲伤，而是引以为戒，乐观的去过每天，相信每天升起的太阳会给我们带来希望。

晴天娃娃

就像妃姐说的，要是血小板很低，在危险值范围，没症状也要重视，潜在的危险爆发就在瞬间，不能大意，我2011年那次卵巢大出血就很危险，幸好在上海，急救及时，综合性的大医院条总体件确实好很多！

残缺的美

妃姐感谢你做的一切。。原病友们都还是那样的乐观，积极的去生活，可以和正常人一样生活，但有症状还是得及时就医，也不可太过大意，当然，自己努力了，我也相信人的命天注定~！
        希望不要再发生这样的悲剧了。大家一起加油！

海阔

听了米朵的消息，很是震惊！心情也一下子沉重起来，为仅仅28的米朵，也为自己。板板一直在一万左右徘徊，还过着正常人的生活，上班，做家务，就是没按时吃药，食疗更是坚持不下来……我这是对自己的不负责！对家人的不负责！望广大病友好好爱惜自己……

恭喜发财

大家一起加油！一起努力！

春夏秋冬

米朵走了,我的心情很沉重,都是同病相怜的人呀!
谢谢桐菲妹妹对我们的帮助和鼓励!我从去年12月到今年月查了四次,26,28,27.29.我吃药治幽门螺旋杆菌,要一月后去查,其他我没用药,因没啥出血症状,偶然小腿有很少的小红点.我吃过激素2次,都是几天就不吃了,都是医生叫我不要吃的,当是血小板有板有30多,我现处在更年期,吃激素副作用更大.

callmelily

保持乐观的心态，和ITP和平共处。

callmelily

保持乐观的心态，和ITP和平共处。

759401346

我真希望天下没有病人，所有的医生护士都失业

李曼菲

死亡是必然的，即使没有血小板这样的疾病，去年的洪水也在广渠门带走了一个年轻的生命，今年的广渠门也有人被穷凶极恶的歹徒杀死。 意外无处不在，否则我们卖保险的就要失业了。 我们无需恐慌 我们要做的 是活在当下 过好每一天

siweiguijia

Itp家园其实拯救了很多人！