我得过的最好的礼物—ITP

冷水-茗香

     得病绝不是一件值得开心的事，这一点毋庸置疑。对我也一样，2010年的冬天，我还是一名在校大学生，一天晚上在宿舍，和同宿的姐妹们正在聊天，突然间就开始猛流鼻血，不停的用凉水闷，用卫生纸团堵，折腾了近半小时才停止。那段时间很倒霉的嘴里长了一个舌下腺囊肿，正准备要做手术，所以去校医院做了血常规检查，板板当时是89。不负责任的校医！我几乎咨询了所有科室，校医给我的回答都是“没事，不要紧”我也就没有在意。这期间就开始疯狂的来例假，量多到吓人，几乎5分钟就会把一张卫生巾流满，导致来例假时，累得躺在床上都没有力气说话。
    直到2011年3月份的一次很严重的感冒，持续时间之长、程度之严重，前所未有。当时因为是实习期间，就在家呆着，去我们的县医院检查了板板85，一个医生建议我去有血液科的大医院检查一下去，才好像意识到了问题有些严重。当时因为学校的定点医院是交大一附院，就直接去了，先挂了老教授门诊（陕西的病友，我建议千万不要去挂这个号，直接去里面）确实是把我耽误了一个多月，第一次查是44，服强的松6粒和升血小板胶囊，一周后变成5，行骨穿检查未果，期间检查就再没上过10。最后竟然啥话都没说，就让我走，也不说让我咋治。我自己去里面挂了刘心主任医生的门诊，建议我做了血小板抗体和结缔组织检查，将强的松换成了地塞米松服用一周。结果抗体正常、dna抗体弱阳性，当时也不懂，觉得折腾了2个月总算知道是什么原因了，还挺高兴的，不知道一切都才开始。刘主任让我去挂个风湿免疫科，当时自己还愣了，“风湿”，什么情况！
    我到风湿科的蒲丹医生那，看到我当时16的板板，蒲丹大夫直接给我开了住院证，并怀疑我是SLE。这时算是才真的觉得自己得了大病，但因为各方面的原因，一直没住院，门诊检查治疗了又有一个月，板板没有半点起色，一直徘徊在10以下。（这里要劝一下病友，医生真的不是会无缘无故开住院的，大多医生还是很有医德的）自己一直很犟，不肯住院，又挂了何岚主任的号，何主任很坚决的说，必须要住院，不然没办法治疗。
   2011年6月22日，住进交大一附院风湿科，开始了真正意义上的检查治疗。住院22天，期间刚好是我们办理毕业离校手续的日子（谢谢舍友帮我），我却是在医院渡过的。经过甲强龙、丙球蛋白、特比澳的密集治疗，板板很快升到了正常值，改用口服激素。做了很多检查都是正常的，只有一项，在3月份的时候感冒，有了很严重的支原体感染，被埋藏在体内（当时吊了很多消炎药，医生说也是有影响的），但是好在排除了SLE。出院时，给我的诊断结论是免疫性血小板减少症，ITP可能性大。
    之后就开始了与激素相伴的日子，每周复查，那段日子，我已经不能出门了，脸上的痘痘密集的几乎每个毛孔都有，脸红一阵黑一阵青一阵，而且还时不时的肿着，我一点都受不了在外面大家像看怪物一样看我的眼神。妈妈到处带我去求神拜佛，请阴阳先生。说实话，自从那时开始，真的信命了。期间还误信一个土中医，竟大胆的将激素和环孢素都停了，板板一度从出院的256掉到了55.从那开始再也没敢自己乱停药。现在是强的松7.5mg，环孢素25mg每日，在稳定期。
    以上都是在讲述我的病情，好像很啰嗦哦下面简略的说说在生病期间的一些感悟，大家见笑。最清晰的记得，被医生告知自己得了sle。在网上查了这个病的时候，整个人都崩溃了，因为家里的原因，真的不准备在继续治疗了。后来随着治疗的推进，妈妈的状态变得很不好，我告诉自己一定要坚强，如果我崩溃，我哭泣，可能我家整个就瘫痪了。那个时候一个好朋友给我看了一段视频,在奇艺上，“我得过的最好的礼物”，是一个脑瘤患者的演讲，对我的鼓励很大，从那开始，真的变得坚强了很多。现在，已经能够很平静的面对检查单，也已经能够很淡定的面对很多突发的状况，也不会像之前那样的大喜大悲（话说我是很冲动的个性呢）。神经麻木了！嘻嘻···
     我要说的是，可能得病真的是上天给我们的一道历练，在经历了和病痛战斗的过程，我们都变成了披甲上阵的勇士，内心变得更加强大；更加的淡然面对生活里的很多事情，不在会轻易的生气和纠结；会更加珍惜现在所拥有的一切，珍惜身边的人和每天升起的太阳。毕竟，健康的活着，是给自己和家人最好的礼物。
    “如果下一次，当在有让你措手不及的痛苦来临时，请把它当做上天赐予我们的礼物！”以此与大家共勉！

残缺的美

每个病人都有自己的故事，生病之后才知道一个健康的身体多么重要，望我们一起并肩前行！

franceshu

坚强的妹妹！当时得知板低要住院，医院开出病危通知单的时候，我还挺镇静的跟领导请假，打电话通知家人。我老公就不淡定了，电话得知赶到医院路上差点出车祸。

小丫头/tx

说得真好，当初医生告诉我要住院检查的时候，自己只知道流眼泪，觉得没怎么样呢，怎么就要住院呢。老公在旁边不停地给家里人打电话，找认识的医生，问情况。

笑笑

我们这里难道要出“当得知病时”体～
当得知病时，眼泪不停掉下来，但告诉自己一定坚强，因爸爸在住院也是这个病，我决不能住院，瞒着爸爸，自己吃药治疗。
一切都过来，一切都会好的。

笑笑

我们这里难道要出“当得知病时”体～
当得知病时，眼泪不停掉下来，但告诉自己一定坚强，因爸爸在住院也是这个病，我决不能住院，瞒着爸爸，自己吃药治疗。
一切都过来，一切都会好的。

刺眼的@抉择

有个良好的心态对待自己的病，才是最好的，你风湿检查只有dna是弱阳性吗，其他项目正不正常啊。

冷水-茗香

刺眼的@抉择 发表于 2012-6-8 09:35

                               
登录/注册后可看大图

有个良好的心态对待自己的病，才是最好的，你风湿检查只有dna是弱阳性吗，其他项目正不正常啊。

类风湿因子高，还有一个忘记具体叫什么名字了，也是在结缔组织全套的检查单上。

刺眼的@抉择

冷水-茗香 发表于 2012-6-11 09:26

                               
登录/注册后可看大图

类风湿因子高，还有一个忘记具体叫什么名字了，也是在结缔组织全套的检查单上。

那就没什么事，最好还是吃些中药试试。效果还是不错的。

冷水-茗香

刺眼的@抉择 发表于 2012-6-11 09:34

                               
登录/注册后可看大图

那就没什么事，最好还是吃些中药试试。效果还是不错的。

嗯，我在吃张学文大夫的中药，做辅助治疗。挺好的

刺眼的@抉择

冷水-茗香 发表于 2012-6-11 09:38

                               
登录/注册后可看大图

嗯，我在吃张学文大夫的中药，做辅助治疗。挺好的

那就好，这病就是的慢慢来。

迷糊蛋

对，麻木了就淡定了，我也要淡定。