铎皓的治病日记

初荷

       在这个论坛上学习了很久，掌握了很多关于血小板减少的知识，深深被病友们的乐观、自信、淡定所感动，。我和孩子都十分喜欢这里的温馨、温暖、友善。昨天，我终于鼓起勇气要发帖的时候，却知道我们必须发表案例，才有资格评论别人的贴子。
        想一想，版主——或曰坛主——这样的规定何其英明？只有这样严格的要求，才可能让论坛充满坦诚善意的关心、回复。
        好了，闲言少叙，且听我讲孩子的病情和治疗经过。
        从得知孩子确诊为原发性血小板减少性紫癜那天，我就叹息：我愿意用自己在工作上所拥有的一切成绩，来换回我孩子的健康。因为，当我们健康的时候，我们什么都想拥有；当亲人生病的时候，才明白只要拥有健康，就比什么都好
       2011年8月底，我的孩子铎皓（男孩，马上要过12岁生日）感冒，似有鼻炎、支气管炎的症状，我9月1日带他到医院检查，一查血，医生说血小板6万多，太低了，建议再查一次。再查，还是6万多，医生便建议住院做进一步检查。这时，我才想起来，2009年春天，孩子曾经得过血小板减少性紫癜，住院一周，没有用激素，就痊愈了。过了半月，再去复查，17万，医生说没事，也没嘱咐我们经常复查。 从此，我们再没复查。现在想来，孩子也许并非2011年9月才复发的血小板减少，只是我们一直没有留意罢了。在这个环节，我们得出的经验教训是：一、第一次血小板减少性紫癜治愈后，一定要定期复查；二、感冒了还是应该看医生，否则仅仅自己做主吃点药，无知如我，永远也不知道孩子板板减少。
        铎皓在郑州市中医院住院十天，也做了骨穿，除了板板少一切正常。十天里每天输液，血小板不见上升，也不见下降，一直维持在6万到7万左右。医生说，就这样出院也无妨，有的人板板就这么多。于是，孩子在住院十天后，出院了。
        现在再想，我们要是听了这个医生的话该多好啊！
        遗憾的是，孩子出院后，他爸爸发现孩子腿上有很多出血点，就到郑州市儿童医院去检查。再次查血，板板还是6万多，但医生一看这么多出血点，立即建议用激素，而且用量很大。他们也不跟我们说激素的副作用有多大，更不说激素这东西如同魔鬼，一旦用上，要想摆脱就非常困难。她只是说，对于激素，有的人有效，有的人无效。我们还想着，激素若是无效，我们不用就是了，哪里知道激素是个一旦沾上就摆脱不了的恶魔啊！
        据说，这个给我们开激素的医生还挺有威望的；据说这个医生很热爱自己的事业。但我真不知道该怎么评价她。她也许真的很爱自己的事业吧！但她显然并不热爱人类的生命，她在拿着病人的健康做实验。所以，爱事业和爱人类是两种截然不同的概念。这种热爱事业的表现，让人害怕。
        在儿童医院用激素三天，血小板上升到了17万，于是回家，继续用强的松，每天十二片，一周后复查，还是17万。医生很兴奋，指导我们减量，要求第一天吃12片，第二天吃4片；第三天还是12片，第四天4片……后来我们走访了很多医生，从来没有这样减过激素。但是，那个所谓的儿童医院血液科的专家，就这样在孩子身上做着实验，一周以后去检查，孩子的血小板降到了5万——这是他发病后到检查最低的。这时，孩子的脸已经开始发胖，我是从一开始就不主张用激素的，强烈建议停止激素。打电话给那个儿童医院的专家咨询如何停激素，她草草指导说，现在第一天用八片，第二天用三片……如此，孩子的板板急速下降，到每天三片的时候，又一次住到了中医院。不过板板还持续在3万多。在中医院用过一段时间中药，还是没什么效果，于是出院，到北京去治疗。
        在以上这个环节，我们最主要的失误是无知，对激素的无知导致了对西医所谓专家的盲目信任，致使孩子原本不算太低的板板直线下降。
      朋友帮我们在北京儿童医院挂紫癜专家的号等候诊断，专家门口的患者人山人海，多是过敏性紫癜。医生看完我们的化验单，建议我们去血液科看紫癜，匆匆给我们开了一个中药单子。这时，我们在多方打听后，得知西医治疗此病就那三种方式，或曰“程咬金的三板斧”，我已经彻底不再相信西医了。中医治疗血小板减少的专家麻柔正好不在北京，而且听说他看病不怎么听病人诉说，直接就开三个月的药。我有点纳闷了。中医不是最讲究望闻问切吗？一开三个月的药啊……
        我不好说什么了。
        当时，我听朋友说大同有一个中医温大夫治愈了好多儿童血小板减少。于是，我们从北京直接到大同去找温大夫。历经艰辛，到大同开了十天的药。我们的想法是：先回家用用温大夫的药，若是有效，那么，或者我，或者孩子的爸爸就带孩子住在大同守着温大夫为孩子治病。没想到，孩子吃温大夫的药才六天，就上火了。恰好铎皓同学的妈妈也曾患过血小板减少，在我们郑州一个中医姚大夫那里治愈的。孩子同学的妈妈强烈推荐我们去找姚大夫。
        于是，我们转而去寻访郑州的姚大夫。可以说，从北京到大同，到寻找姚大夫，这一系列做法和思路都是正确的。
        虽说同在郑州，但我们第一次去姚大夫那里，还是破费周折。姚大夫没有文凭，说白了他就是无照行医，他租的小屋子在郑州老城区一条破旧的街道里，门口没挂任何行医的标志。不熟悉的人根本看不出来这是个小门诊。屋里摆设非常简陋，桌子上堆着如山的书，药柜上方、地上全部是草药，也没写名字。姚大夫要用什么药了，凭着记忆打开袋子，随手抓一些。孩子的药一律15元一副，大人的药一律20元一副。有的病人拿完药，非要少给十五元钱，姚大夫也不好说什么，但姚大夫的妻子却很不满意，说：“以后不给这个病人看病了。”姚大夫说：“好，下次不给她看病了。”但他媳妇一走，姚大夫又笑说：“下次她来了，我还得给她看病。医生不看病干什么？”
        我们第一次去找姚大夫那天，有个年轻妈妈抱着婴儿来看病，姚大夫看看孩子的手心、舌苔，把把脉，说：“不用开药了，你回去切两片姜、葱 ，缝一个小布袋放进去，挂在孩子脖子上，让孩子闻味道，两三天孩子就痊愈了。”孩子妈妈应声而去，当时我只听得目瞪口呆。这孩子若是要是到大医院去，又是化验又是输液，还不得折腾几百元钱？
        所以，我当时非常佩服姚大夫，感觉自己的孩子病愈有了希望。我感觉大夫水平还是很高的，最少他医德不错，不让病人乱花钱。姚大夫的语气也特别狂。去年冬天，我们每次去，他看着孩子腿上的出血点都会用河南方言说：“好！没有新点儿出现，都是老家伙，老家伙也快下去了……达到了预期效果……”在他的指导下，铎皓很快停了激素。姚大夫一直很乐观、很自信。但是，板板却不配合，板板一直没怎么上去。停止激素后，板板最高的时候曾达到4万，但后来就每况愈下。这期间不停换药方子，还是没用。直到上周六，2012年5月19日，板板2万，姚大夫这时不再狂妄了。他很纳闷。他换了一个药方子，仅仅吃了两天，孩子夜里就开始出鼻血，止不住（以前没怎么出过鼻血，铎皓的症状只是腿部有出血点），送到医院一查，板板直接降到了1万2。腿部出血点轻了，但脸上有了出血点。我就奇怪了，难道铎皓的病转性了？让我郁闷的是：那中药对症的时候效果不明显，不对症的时候怎么就那么厉害，才两天时间，就让孩子的板板掉那么多。
        这个时期，我们真的感觉走投无路了，我们不知道该找谁去。打听到的治疗血小板减少的著名医院，基本都是中西医结合，我们真不愿意再用激素。于是，还是去找姚大夫，最少他不骗我们，最少他不蒙我们，最少他可以给我们开点止血的草药。
        姚大夫再也没有了骄狂之气，叹息说：“中医真是学无止境。就算你治愈了一百个血小板减少的病例，遇到一百零一个没治好，那就不能说自己在这方面是专家……你要看着谁清闲，想让他找事干，你就让他学中医，保证他一辈子闲不下来。”就凭着姚大夫这句话，我就感觉他依然是值得我们信任的，于是又用了他三天的药，这个周六（5月26日）到医院复查，板板升到了2万。
        今天——现在，我还在熬药，是姚大夫开的药，又是泡又是炒又是隔水炖。但是，我们已经做了另一个准备。我们打听到杭州的苏尔云大夫在这方面很有研究，接下来，等孩子板板再升高一点，等他没有出血的现象后，我们想到苏大夫那里去看病。当然，去之前依然要用姚大夫的药。倘若这个周六再查血，铎皓板板能升到三万以上，也许会推迟去杭州？
       不知道，一切只能走着瞧。

残缺的美

祝福浩浩，小朋友。加油。

初荷

残缺的美 发表于 2012-5-28 18:50

                               
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祝福浩浩，小朋友。加油。

谢谢你，也祝你早日康复！

崽崽—江西妈妈

你们是个很伟大的父母啦，不要自责，不要难过，相信铎皓小男子汉会好的，一起加油！！

Helen

还是那句话，小孩没直接出血不需要过度治疗，但是一但有出血情况发生，也是绝对不能过度信任某一位中医的。我们一定要杜绝杭州小女孩蓉蓉的事情再次发生。

纯纯

第一次听说激素有这样的吃法第一天吃12片，第二天吃4片；第三天还是12片，第四天4片……
大多群友都经过过这样的折腾，现在人别医生，太没责任心了。希望楼主的小孩早日康复。

傻丫头

秀秀 发表于 2012-5-29 11:39

                               
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第一次听说激素有这样的吃法第一天吃12片，第二天吃4片；第三天还是12片，第四天4片……
大多群友都经过 ...

是的，我也是第一次听说，怎么会有这样的医生，还专家

芝芝

哎！愿天下所有的ITP都自愈了，加油！

初荷

崽崽—江西妈妈 发表于 2012-5-29 10:14

                               
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你们是个很伟大的父母啦，不要自责，不要难过，相信铎皓小男子汉会好的，一起加油！！

谢谢你，我以后会更好陪伴孩子治病。

Helen

关于蓉蓉整个过程我也不是特别的了解，只是原先她妈妈有跟我在网上聊过，那时候她在服用激素，她问我去看苏医生的事情，我说在吃激素并且激素有效的不建议按苏的方法减量。后来也没联系了，之后就听到蓉蓉出事了，听说是口腔里发现有血泡，没有及时采取西医的治疗方法，就只喝中药。
其实中药是没西药的那些副作用，但是到了生命跟前还管它什么副不副作用呀。所以我觉得在没有出血倾向的情况下可以用中药，毕竟对身体可以起到调理的作用。可如果有出血还是需要用上一定的西药先来杜绝危险的。

初荷

Helen 发表于 2012-5-30 11:08

                               
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关于蓉蓉整个过程我也不是特别的了解，只是原先她妈妈有跟我在网上聊过，那时候她在服用激素，她问我去看苏 ...

可怜的蓉蓉，这个案例给我们提了个警告。

孟桐妃

看得出是很有毅力的父母.
其实当时去开激素那个医生那里也没错,因为第一个中医院的医生虽然说孩子6万没症状可以出院了,的确是这样,但是孩子出院后腿上出现了大面积的出血点,这不能不重视,你们送孩子去看医生是对的,没错,不要自责.
只是这个医生用激素的方法令人质疑,以后给孩子用药一定要提前自己多查资料.

看中医有时候真的很难遇到适合自己的,我93年生病,全国各地甚至国外看了无数中医,始终没有能让我好转的,包括治好了很多人的麻柔.慢慢找吧,碰吧.

孩子的支气管炎好了吗?这个也许是症结?

Helen

Helen 发表于 2012-5-30 11:08

                               
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关于蓉蓉整个过程我也不是特别的了解，只是原先她妈妈有跟我在网上聊过，那时候她在服用激素，她问我去看苏 ...

大小蓟止血效果还不错的，不过以前我看苏的时候他是一块用的，不知道为什么

长卿妈妈

看了无数的ITP病例，强化了我对这个病的感觉：莫名其妙，不知所以然。虽然这样说感觉对未来有点茫然，但另一方面，也可能：莫名其妙地就好了。这太有可能了！所以：挺住！

小月久久

是啊，这个中药有效了就再看看效果，换中医也不知道会怎么样，一个人一个样的。

初荷

刚刚去查血，孩子板板降低到了9000，从来没有这么低过。我们打算明天晚上去杭州，夜里11点半的火车，周一下午三点多到，求助各位朋友，我们在路上需要做些什么准备啊？

yy小佳

初荷 发表于 2012-6-2 10:34

                               
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刚刚去查血，孩子板板降低到了9000，从来没有这么低过。我们打算明天晚上去杭州，夜里11点半的火车，周一下 ...

不要太劳累啊  这个病经不起折腾的啊  我都替你着急死了  

小手手

有没有彻底的查病毒感染？会不会是有病毒感染导致的？

初荷

小手手 发表于 2012-6-19 17:10

                               
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有没有彻底的查病毒感染？会不会是有病毒感染导致的？

以前吃的中药一直在去病毒，估计病毒的可能性不大了。不知道现在怎么回事板板很低。

hailan_3693

小月久久 发表于 2012-5-31 16:07

                               
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是啊，这个中药有效了就再看看效果，换中医也不知道会怎么样，一个人一个样的。

不知你去了没有，杭州苏尔云只周三下午和周五全天座诊，在张同泰名医馆，你要去的话，最好去苏尔云贴吧先看一下，多了解一些，第一次去的时候会顺利些。

初荷

hailan_3693 发表于 2012-6-21 16:59

                               
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不知你去了没有，杭州苏尔云只周三下午和周五全天座诊，在张同泰名医馆，你要去的话，最好去苏尔云贴吧先 ...

谢谢您，我们去过杭州了，喝苏大夫的药有半个月了，还没去查，主要是没有勇气去查。孩子前几天脸上有出血点，现在基本没有了，也不流鼻血了。但是没上学，但愿这段时间板板能上升一些。