西苑求医路

爱铭宝贝 · 发表于 2012-5-27 20:12:20

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虽然在写这份帖子的时候我心情还会很沉重，内心还是不能平静，因为孩子的病情没有成为我想象的结果。
首先我要感谢这个大家庭，感谢儿童itp群，让我对这个病有了更深入的了解。。感谢大家对于我的鼓励。
搜查了好多资料，看好大夫的介绍，麻柔主任在治疗itp,血液病是排名第一的。铭铭还是比较幸运的，虽然麻主任的号非常的难挂，但是西苑医院有一个认识的叔叔，挂号的问题解决了。第一次挂的是特需，挂号费300元，我是抱着非常大的希望去的，觉得我们孩子找到了救星。孩子在麻柔诊室外边等着的时候，我就开始想麻老长得什么样子呢，终于听到了叫李晨铭的声音，我带着孩子赶紧去麻柔诊室，第一眼老头挺瘦，眼睛很有神，先是麻柔的助理问病情，看孩子化验单，然后把具体的写的病历交给麻柔，麻老看看孩子舌苔，把脉，什么都没说，开方子。我问麻老，开几个月的，3个月的。现在想起来真是傻子，跟没进过大城市的人一样，怎么不少拿一些。我捧着3个月的药回唐山了，天天盼着孩子病情稳定，血小板赶紧涨上来，没想到事与愿违，板没有任何的变化，还是1个月左右用了一次丙球。

我越看麻柔给开的药越像小山，越吃越多似的，终于坐不住了，不能这样傻吃了，还是在去一次吧，于5月4号第二次看麻柔，这次麻柔看的比较细，翻开病力的时候问我是第几次看病，我说第2次，他说怎么没写病历，我说估计是你忙吧。他没说什么，这次我不能再犯傻了，给麻柔说了铭的很多事情，主要是强调孩子体质很不好，容易反复感染呼吸道，丙球什么时候用。麻柔干脆利落的回答，我给你药里这次加了调嗓子的，丙球没有严重的出血不要用。我问他这次开几个月的，麻老又说开3个月的，这次我可不能再拿3个月的了，给旁边的助理小声的说，还是拿2周的吧，虽然对麻柔的信任度没有以前那样强烈，但是做妈妈的心总是想还是要起作用。从吃麻柔的换方的第3周我去验血，看着孩子身上没有血点，以为会涨一些。但是数值还是很低，我想抗一下，孩子没有出血症状，不想给孩子用丙球了，没想到第二天早起就流鼻血，流了半个小时才止住。说真的我对麻柔的信任降到零。也不知道是铭不适应麻柔的药还是怎么回事，从吃麻老的药开始嗓子早起总是卡，我仔细看了看麻柔的药方，太子参30克，是不是太补了。我又得从新调整思路，听大三哥的意见，找儿科大夫，先把爱感染这方面控制住，没准板就会上来。
以上情况不存在任何的对麻柔个人偏见，只是把孩子在麻柔看病的经过如实告诉大家，因为我看群里新进来的家长好多打听麻柔的，我不能说麻柔看孩子都不好，只能劝大家慎重考虑吧。。
下面我把孩子两次看麻柔的药方发给大家。。。
太子参30，炒白术10.土茯苓30、炙甘草10.桂枝10.白芍10.锁阳20.淫羊藿10.箄薢10，穿山龙30，蒲公英30.金银花20，大枣40.
第二次药方只是在此方基础上加了生姜，黄芩，金莲花。。。
另外，我还有一个请求，有没有在北京看病的家长，效果比较好的中医介绍给我谢谢，，，，，

大三哥 · 发表于 2012-5-27 21:40:40

抢个沙发

浪淘尽 · 发表于 2012-5-27 21:43:41

本帖最后由浪淘尽于 2012-5-27 21:46 编辑

北京东直门医院的余惠平主任不错，以前在安徽工作的时候，我常去找她看，人很好，不过现在调到北京去了，再想找她看就不容易了。http://www.haodf.com/doctor/DE4r08xQdKSLFxoLwUNoD0ioO33P.htm

浪淘尽 · 发表于 2012-5-27 21:43:56

北京东直门医院的余惠平主任不错，以前在安徽工作的时候，我常去找她看，人很好，不过现在调到北京去了，再想找她看就不容易了。

残缺的美 · 发表于 2012-5-27 21:58:39

中医讲究的是一个医缘，如果每个病人都效果好，那ITp就不会成为世界难题拉，或许就是孩子妈妈说的麻柔不适合他吧，希望能遇到有缘医，祝福孩子，一起给力给力！

李曼菲 · 发表于 2012-5-28 09:31:20

麻柔大夫药是基本就是那几位平和的药加减变化，孩子的体质需要长期调理，如果不出血保持在3万以上就不要着急了。

huaziqiyan · 发表于 2012-5-28 10:57:14

我吃了他的药四个月了，前两个月几乎也是一点都不见效，后来慢慢减激素，板一直正常不往下降，中药就是起效慢，坚持有耐心些吧

爱铭宝贝 · 发表于 2012-5-28 15:12:44

huaziqiyan 发表于 2012-5-28 10:57

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我吃了他的药四个月了，前两个月几乎也是一点都不见效，后来慢慢减激素，板一直正常不往下降，中药就是起效 ...

我也想坚持，毕竟这样大的名气，可是孩子板很低，而且流鼻血，没吃麻的药以前没流过，个人认为麻柔对成人还是比较有效的。。。

傻丫头 · 发表于 2012-5-28 15:44:34

是的，每个人体质不一样，说不定他可以，你就不可以，我感觉不管是名医，还是庸医，对自己起作用就好！

jsnow1106 · 发表于 2012-5-28 19:33:46

这药方好像以补肾阳为主哦，孩子阳虚吗？额，，，，也许是药量太猛了？搞不清楚，但愿你能为孩子找到个适合的医生吧，不过也别太心急。。

孟桐妃 · 发表于 2012-5-30 14:48:32

麻柔确实治好了一些儿童病例,也有成人病例,不过中医真的是看医缘,适合他未必适合自己.
三哥说的是对的,有炎症的话要先去治疗炎症,也许这才是症结.

rose · 发表于 2012-5-31 12:11:30

我个人觉得老麻的中药量小温和，适合长期调理，没个几年看不出效果，但对调理身体真是非常好，适合不是急性期，体质差病人，我认识不少看了四五年以上板才好的，而那种急性发作急于半年几个月见效的还是西医快

爱铭宝贝 · 发表于 2012-5-31 20:42:13

rose 发表于 2012-5-31 12:11

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我个人觉得老麻的中药量小温和，适合长期调理，没个几年看不出效果，但对调理身体真是非常好，适合不是急性 ...

你咋样，妊娠反应过去了吗

天空 · 发表于 2012-6-2 20:15:17

我也准备带孩子去看看中医，是儿研所的专家陈永辉大夫你了解一下

chj123 · 发表于 2012-7-31 08:39:21

我们也是在西苑。不过在儿科。找的是安效先。。。刚开始吃中药，效果还不知道呢。

天雷鼠 · 发表于 2012-8-3 23:06:10

你现在西苑吃麻柔的中药有效果了吗我们上个月的十九号去的我的孩子开的药方跟你的差不多就差一味药现在还没效果不知你们吃的怎么样

爱铭宝贝 · 发表于 2012-8-12 20:08:36

天雷鼠发表于 2012-8-3 23:06

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你现在西苑吃麻柔的中药有效果了吗我们上个月的十九号去的我的孩子开的药方跟你的差不多就差一味药现在还没 ...

你好，最近总也没看帖子不好意思，你可以加我qq聊，540983717.注明病友，嘻嘻

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