我是朱我快乐！治疗、切脾、波动、术后、近来身体，希望对大家有参考意义！

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-16 11:21:14

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本帖最后由朱我快乐乐于 2012-5-8 09:54 编辑

内容三大部分：1、激素治疗过程及感受
2、切脾及过程
3、术后恢复及身体情况

franceshu · 发表于 2012-4-17 11:29:59

朱我快乐乐发表于 2012-4-17 09:45

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再说一下我病前病后的身体健康情况：
1、小时候发病缓解后，20年间正常健康，非常偶尔的胃不舒服一下（当然 ...

看来蜂王浆只能短期用来度过难关，长期调理还是要吃中药。哎，是药3分毒啊。就看怎么辩证了。总之，楼主不要急，这个病我已经看开了，基本不能痊愈（就像正常人一样），只能控制，保持在6---8万，平时不要感冒什么的，就安全了。工作方面，也要看开点，毕竟身体是第一的，不要太劳累了。当老师责任心是很重要，但是一个有病的老师，就马马虎虎对付过去就算了。我自己也是老师，太累了，不干了。

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-16 11:38:37

2011年6月，我去广州大学城中医院的李达医生那里拿过2次中药，旅途奔波，晕车很严重（以前我从不晕车，这时候发现身体很虚弱了，这阶段激素减到2.5粒，血小板50，看着数值还行，其实我的身体已经很差了，干点什么都气喘嘘嘘，满头大汗的，又来例假了，看到出血大增的症状，我直接去打了止血针止血了。
这时家里亲人（主要是爸爸和哥哥）支持我切脾了，说老是激素吃下去身体会垮的，家乡有几个切了脾的也没见什么不好。先切脾，无效再尝试免疫制剂。
对我触动大的是三姨鼓励我继续治疗，说一个朋友吃了8年激素终于治好了血小板减少。然后我就问：那她现在是因为什么原因住院啊？
我阿姨回答：后来她老是胃出血（我们知道激素导致胃溃疡），这次是得了肾癌
我就决心切脾了！！与其让激素折磨我，不如赌一把

心语 · 发表于 2013-3-5 19:39:37

笑笑发表于 2012-4-17 10:28

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蜂王浆为雌激素。少吃为妙。

不吃药，有时会到10万，有时也降，不管了，也不查，查了心烦

孙红梅 · 发表于 2012-4-17 14:01:29

真是不容易啊，切脾后还是需要好好休息，保命要紧，蜂王浆可以适当减量，观察板板。

明悦 · 发表于 2012-4-17 10:28:14

猫薄荷发表于 2012-4-16 14:30

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蜂王浆非常难以下咽……

蜂王浆为雌激素。少吃为妙。

球球妈 · 发表于 2012-4-17 09:37:27

朱我快乐乐发表于 2012-4-16 11:38

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2011年6月，我去广州大学城中医院的李达医生那里拿过2次中药，旅途奔波，晕车很严重（以前我从不晕车 ...

我倒！激素这玩意儿，确实如网上所说，哪怕有效，副作用太大的话，也只能停药采取别的治疗方案了。

闰闰 · 发表于 2012-4-16 22:22:42

朱我快乐乐发表于 2012-4-16 12:36

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后来家里要清蜂王浆存货，我妈就要我每天多喝点，10克左右，隔了5天血小板就升到了180，我就把喝蜂王浆当成 ...

终于苦尽甘来，康复了。祝福你啊。

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-16 12:36:59

后来家里要清蜂王浆存货，我妈就要我每天多喝点，10克左右，隔了5天血小板就升到了180，我就把喝蜂王浆当成每日功课，把剩下的0.5粒也减了，这时是圣诞节，距离切脾4个多月了
年后我返回广东上班，中医要我停掉蜂王浆，西医说无所谓，这个时候我的激素已经停了2个月了，血小板一直稳定，于是停掉蜂王浆。
2012年3月例假，量正常，但淋漓不尽，妇科看门诊，查板掉到15，晴天霹雳！
妇科让我立即去血液科住院，我跑回家大喝蜂王浆，3天后板41，7天后板104.逃过了一劫，确认了血小板真的有问题，重新调整思路，继续蜂王浆，兼顾妇科。

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-16 12:11:43

术后18天，血小板又升至121，肝胆外科不敢要我，转去血液科，血液科怕我内出血，又一轮激素，血小板50--528--300，出院开始第三轮减激素。
术前体检我的心律不齐，肝功异常（我血小板减少发病初期是没有这些问题的，我认为就是激素的副作用），再加上胸腔积液和肺部感染（在医院住了40天也没搞定），带着这些我回到了东北娘家开始调理身体了。
这次非常顺利的把激素减到1粒了，板一直在240左右，很开心。
但是减到0.5粒激素时，我的血小板从240慢慢降到了120，又一次例假大出血。板这次正常的，刮宫：子宫内膜复杂性增生，局部有炎性渗出。
当时崩溃了，难道是子宫的问题？和血小板无关？切脾错了？应该先搞妇科？

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-16 11:27:57

先回顾我的病程，把之前的帖子上的内容搬过来（原来的账号忘了密码，用不了）
1989年，我小学三年级，连续四天晚上睡觉时吐血（不知道从哪里来的，反正就是嘴里全都是血，白天活蹦乱跳，啥事没有！！
去医院一查，血小板2万，住院---激素---2个月--体重翻倍（37斤变64斤）胖的亲哥都不认识了
可是血小板只升到5万，后来那一个月怎么都不升的
骨穿时哭的啊，确诊是血小板减少症
当时年纪小，没心没肺的啥也不怕，住院时每天吃吃喝喝的可开心了，又不用上学，有不操心钱和家里，每天乐的不得了，完全不知后果之严重。
2个月之后，医院检验科的人和我妈就很熟悉了，暗示我们出院，后来就直说了：“这病就这样了，再治没用，敢紧回家吧”
我就出院了，彻底停药，从未复查，无任何症状！！
到初一的时候，我的生理期来了，结果就一直不停，我妈带我到处看，乌鸡白凤丸什么的吃了不少，还有偏方什么的，不知道什么时候就好了。
现在想想，当时的血小板肯定也是很低才会月经不止的，不过当时不重视，过去了。
后来的高中-大学-毕业-工作，一直到2009年都对我的日常生活没有任何影响
在这期间我也体检过好多次，血小板一直在5万到8万之间波动，够用，板低也只是生活中的小小背景而已！！
2005年我结婚了，结婚时老公家里也都知道我有这病，觉得不影响生活，没管。
2008年我生孩子，也担心过血小板的问题，孕期每月检验，血小板大多数在6万左右，医生是同事的姐姐，建议我剖，说这样产程容易控制，安全系数高。
我也没什么自然生产的勇气，剖了，输了血小板，母子平安！！！
我儿子出生后的第一件事就是验血，当时儿子的板有12万，我可乐了，没遗传我！
儿子18天时大便有血，住院一查，血小板2万，立刻丙球冲击治疗！！
哭的我啊……
婆婆撂了一句让我终身难忘的话“我早就料到有今天！！！”
啥也不说了，好在我找了熟人，5天后儿子出院，医生说是我的血小板抗体的影响，他自身可以造血后就没问题了
儿子现在3岁了，我经常给他验血，每次都30万，老天保佑他没事！！！
儿子7个月大时我产假结束，重返岗位！我是高中教师，职业压力也有那么一点点的，排名啊、测评啊什么的，我也不想吊在最后难看，所以工作上还是比较认真的。
上班后婆婆帮我带儿子，我下班回家做家务，晚上带儿子睡觉，基本每天晚上都要起床4--5次弄孩子的事情，就是睡眠不足，头痛了有2个月，后来也不疼了！日子就那么过……
2009年9月我开始教高三毕业班了，工作量大增，经常要把试卷带回家熬夜加班批改，这时候就很累了，我也曾指望婆婆和老公晚上帮帮我，让我能偶尔睡个好觉，结果人家娘俩都不愿意，我就只有自己坚持了，心情不好，工作生活的双重压力让我郁闷。
当时单位组织体检，上午体检完，下午体检中心就给我领导打电话了，说你们单位***血小板只有1万，危险，请立即回医院复检，我第二天复查时血小板是3万，当时教高三，不想请假麻烦别人，想着这也许是偶尔波动，可能是最近几天睡眠不足导致的，也就没有理会，又错过了一次治疗的机会。
所以同志们啊！！自己的身体信号要重视，别等着把病拖大了就晚了
2010年4月初，我来例假了，拖拖拉拉的到4月末也没结束，我的月经一向不正常，量也大，一开始也没重视，后来就越来越虚弱了，上楼都上不动了。但是工作是一个萝卜一个坑的，我倒了同事要麻烦很多的，我也不好意思请假休息看病。
4月28日，学校劳动节放假了，我紧绷的神经一松就倒了，血小板1万2，血红蛋白57，医院立刻就给我老公发了一张病危通知书。
住院4天，血小板+输血+激素+骨穿再次确诊特发性血小板减少性紫癜，板升至12万
着急上班，我出院了，心里还以为像小时候一样，不理这病很快就没事了
6月高考结束后，同事们都去旅游，我没去，想着把钱省了回东北老家看我亲爱的爸爸妈妈，享受一下亲爹娘的宠爱，6月10号我来了例假，13号回到老家时还都正常，15日下午我去河边洗衣服，当时就是觉得蹲着窝的难受，晚上后半夜就开始大出血，拖去医院，血小板2万4，住院+激素+一次长春新碱（这个化疗药让我的指尖麻了2个月），3天后就8万多了。出院2周后复查，血小板9千，当时就吓坏了。
我家里人不信任市医院的水平，就把我拖去天津血液病医院
天津血液病医院据说是北方最好的血液病医院，那人啊，海海的
我们这样的血小板减少的都是小病了，再次骨穿，详查，确诊！！
不是再障白血病，我们家人就放心了。
医生很干脆，给了3个方案让我速速选择：
1 丙球
2 美罗华
3 切脾
（医生说了，不保证有效，都是尝试）
当时同病房的病友是3条路都走了，没用！！
有失败的例子+外地医保的问题，我决定回家治疗（我在广东江门）
2010年8月，我再一次来例假了，不意外的我又一次大出血了，市医院的血液科没有床，我还住不进去了。好在止血针和激素对我极其有效，门诊注射就搞定了这一次，血液科医生建议我激素保持，慢慢减量，这次我乖乖听话了，从6粒甲泼尼龙吃起。
2010年8月14日开始，我就开始稳定的服用激素（甲泼尼龙，从6粒吃起，约每3周减1粒）+C钙+升血小板胶囊+胃药（很贵的那种，你们都知道的），2周复查一次，开药。
新学期我在高一，学校安排我做班主任，推脱不掉，每天早出晚归，工作始终紧张。
我的激素副作用很明显，迅速胖了30斤，伴随的就是严重的失眠、气短、懒惰，下班后一动都不想动，还妄想让老公和婆婆帮我晚上带孩子，……
婆婆身体不好，帮我带孩子很累，晚上也帮不了我，儿子晚上也不跟爸爸，这一阶段我的睡眠极其崩溃，经常半夜呆躺几个小时。白天就更不舒服，总是感觉特别累。
老公嫌我精力放在工作上太多，回家不做家务--太懒，家里我和老公的关系恶化，频频争吵。总之心情很差，很讨厌回家！！！
激素减到3粒的时候我就舒服多了，感觉精力恢复了一些，就很着急把激素完全停掉，其实这时血小板已经掉下来了，但是我存在侥幸心理，看血小板在安全范围内，仍然继续减量，减到1粒时，血小板4万，又一次例假大出血
这一次板有4万，但出血速度最快、量最大，还是住院—+激素
我的心理这一次彻底崩溃了，大哭了一场。
每一次我住院的时候老公都表现很好，很细心照顾我，出了医院回家没几天就嫌我懒（主要是因为心疼婆婆，怕她累到），所以我决定让婆婆回家，让我爸妈来照顾我。
--------------------这个决定太英明了！
2011年2月，亲爹娘入场，幸福生活开始！！
总之心理放松了，生活滋润了
我妈妈立刻就帮我晚上带儿子，我现在的睡眠非常好，早睡早起舒服很多！
我回家什么家务都不用做，看看电视活动一下身体，洗澡就是大劳动了。
我阿姨邮了一大包黄鼠狼肉焙干的粉末给我，我们老家有一个阿姨就是吃这个治好的，说一年吃20只就好了，每天饭后来3克，增强免疫力！！
我真是太忙了！
每天的中药、五红水、钙、胃药、维生素、游泳、10点前一定睡觉
现在再加上黄鼠狼肉！！！！！！！！
2011年5月23日复查，板60
5月24日去了广东省中医院，找了一个名叫李达的专家
换了中药方子
不知这次行不，心里期待！！

牛老大 · 发表于 2012-4-16 11:42:44

加油，明天会更好。

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-16 11:51:41

2011年7月1日院，7月4日切脾（板50），原计划腹腔镜，做到一半大出血，又改了开刀，术中输血2袋，完了验血血小板从50到了21，血红蛋白从126到了78，险些没命！
术后恢复极慢，别人7天已经出院，我还没起床，胸腔积液，肺部感染、实质性病变，血小板波动50--189 --489--521--121--51，术后半个月，血小板又跌回50，绝望了，大哭一场。

简单的幸福 · 发表于 2012-4-16 13:09:35

还是自己的爸妈亲，受了那么多的苦难以后就好了

给力妹。 · 发表于 2012-4-16 13:33:39

20多年、太坚强了。看样子蜂王浆有一定作用、尝试一下。

残缺的美 · 发表于 2012-4-16 13:44:15

希望你早日康复，老师您受苦啦/

猫薄荷 · 发表于 2012-4-16 14:30:14

给力妹。发表于 2012-4-16 13:33

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20多年、太坚强了。看样子蜂王浆有一定作用、尝试一下。

蜂王浆非常难以下咽……

杨燕 · 发表于 2012-4-16 16:59:04

太不容易了，祝福你！

franceshu · 发表于 2012-4-16 17:51:21

楼主的板板跟劳累也有关系吧。我也是月经多，头疼啊！原来一直当做妇科治疗，后来才知道是血小板的问题。

傻丫头 · 发表于 2012-4-16 18:15:21

是呀，还是自己的爸妈好，加油！

球球妈 · 发表于 2012-4-17 09:39:37

朱我快乐乐发表于 2012-4-16 12:36

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后来家里要清蜂王浆存货，我妈就要我每天多喝点，10克左右，隔了5天血小板就升到了180，我就把喝蜂王浆当成 ...

蜂王浆长期喝有没有什么副作用？如果没有什么大的问题，既然有效果，就坚持喝吧。至少心里放心点。

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-17 09:45:51

再说一下我病前病后的身体健康情况：
1、小时候发病缓解后，20年间正常健康，非常偶尔的胃不舒服一下（当然是暴饮暴食或冷饮喝太多的结果），平时基本不运动，懒、看小说多点
2、发病后激素治疗阶段：肥、乏力、暴躁、什么眩晕症、结膜炎、咽炎、疱疹、过敏、妇科病在这一阶段全面发作，基本每月都往医院跑。感觉越来越累，上个3楼都心跳，后期发现心律不齐、肝功异常，下决心切了脾。
3、切脾后有多半年浑身无力，稍微多动一下就头晕、犯困，低头切菜就恶心，每天懒洋洋的。中医说我气虚、阳虚、阴虚、血虚，疯了！
半年后上班情况逐渐好转，体力有所恢复，应付日常生活完全没问题，但是运动量大一点点就头痛恶心。最近又查出了胃溃疡和肾结石，心里其实还蛮郁闷的！
又有病友告诉我，身边有两个长期吃蜂王浆的人得了乳腺癌，现在又烦了，吃了怕乳腺癌，不吃怕掉板！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！11

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-17 09:50:50

残缺的美发表于 2012-4-16 13:44

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希望你早日康复，老师您受苦啦/

谢谢你！！我们共同努力

猫薄荷 · 发表于 2012-4-17 10:38:18

笑笑发表于 2012-4-17 10:28

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蜂王浆为雌激素。少吃为妙。

我倒是买了两盒，因为难以下咽，就不吃了

孟桐妃 · 发表于 2012-4-17 15:28:22

真的是苦尽甘来，不容易，祝贺你熬过来了。
切脾后的生活要多注意了，饮食、生活习惯、性格、很多地方都要有改善，呵呵，祝福你以后越来越好。

向日葵 · 发表于 2012-4-17 20:43:10

我靠。我们ITP的人，人人有一本光荣历史啊，且人人都不止光有血小板减少这一毛病那。我的心，肝，脾及子宫都给我作对着呢。

向日葵 · 发表于 2012-4-17 20:43:14

我靠。我们ITP的人，人人有一本光荣历史啊，且人人都不止光有血小板减少这一毛病那。我的心，肝，脾及子宫都给我作对着呢。

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-18 09:33:34

franceshu 发表于 2012-4-16 17:51

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楼主的板板跟劳累也有关系吧。我也是月经多，头疼啊！原来一直当做妇科治疗，后来才知道是血小板的问题。

我和你相反，原来一直以为是血小板的问题，后来发现妇科也有问题。

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-18 09:37:22

球球妈发表于 2012-4-17 09:39

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蜂王浆长期喝有没有什么副作用？如果没有什么大的问题，既然有效果，就坚持喝吧。至少心里放心点。

昨天又有病友告诉我了，她身边的两个长期服用蜂王浆的妇女得了乳腺癌了

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-18 09:38:38

向日葵发表于 2012-4-17 20:43

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我靠。我们ITP的人，人人有一本光荣历史啊，且人人都不止光有血小板减少这一毛病那。我的心，肝，脾及子宫都 ...

没错！！！日子苦着呢

小茜 · 发表于 2012-4-18 09:44:36

蜂王浆确实含雌激素呢，对有子宫肌瘤的人来说又不能用，我也是子宫内膜增生，现在医生又让药物刮宫，哎。。。。好痛苦啊。

可心妈 · 发表于 2012-4-18 09:45:27

老师辛苦，加油会好的

franceshu · 发表于 2012-4-18 10:14:28

小茜发表于 2012-4-18 09:44

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蜂王浆确实含雌激素呢，对有子宫肌瘤的人来说又不能用，我也是子宫内膜增生，现在医生又让药物刮宫，哎。。 ...

你的子宫内膜增生，每月的月经多么，有多厚？我的月经很多的，查了子宫内膜是7---15mm，医生说偏厚的，但是没有说要我治疗啊。

纯纯 · 发表于 2012-4-18 10:31:52

蜂王浆是有动物雌激素，这个我也听说过。一个同事经常吃，后来得了免疫系统病

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-18 10:37:26

秀秀发表于 2012-4-18 10:31

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蜂王浆是有动物雌激素，这个我也听说过。一个同事经常吃，后来得了免疫系统病

啥病啊？这么可怕！

小茜 · 发表于 2012-4-18 10:39:18

franceshu 发表于 2012-4-18 10:14

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你的子宫内膜增生，每月的月经多么，有多厚？我的月经很多的，查了子宫内膜是7---15mm，医生说偏厚的，但 ...

我经期刚完就去做B超，内膜是8.8mm，医生说太厚了，必须得让我刮，否则怕癌变呢。你的不用刮吗？

纯纯 · 发表于 2012-4-18 11:09:23

朱我快乐乐发表于 2012-4-18 10:37

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啥病啊？这么可怕！

不知有没必然关系，是甲减。反正少吃为妙

棉花桃儿 · 发表于 2012-4-18 13:32:29

月经淋漓不断的话可能不止是板少的原因，我板板几千的时候，只会有一两天大出血，但是七八天还是可以干净的

蓝天 · 发表于 2012-4-18 21:32:13

我2月17日查板就剩一千，现在4月14日查板，还是剩一千。期间一直在吃归脾汤的中药，无效啊。
现在改吃升血小板胶囊，也是属于中药，准备吃板个月看看，不知道有多少用。
能有3万以上，稳定就足够了，疲劳一定是诱因。平时自己都很注意饮食了，天天在家做宅男，也很少感冒，或生别的病，但是板一直上不来啊。
12年前就发现板少，去医院一查，才五千。住院治疗激素效果不好，副作用太大，去年底一步小心胃出血，再住院，一直拖到今天。早就叫我切脾试试，一直不想切，现在看到中医说，肾是先天之本，脾胃后天之本，更不想切脾了，但是就我这个一千的血小板也不是事啊，都不知道怎么办好。（双肾结石，右肾的大一些，去年也因此出现过胀痛血尿，为治疗，现在无症状，别的器官无症状）

沙漠之鹰 · 发表于 2012-4-19 09:08:41

我也准备月底切了它，药都吃怕了，会死会活赌一次。

HAVE家属 · 发表于 2012-4-19 14:34:56

女性可以吃蜂王浆...有效,我老公可怎么办呀....

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-19 15:16:27

小茜发表于 2012-4-18 10:39

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我经期刚完就去做B超，内膜是8.8mm，医生说太厚了，必须得让我刮，否则怕癌变呢。你的不用刮吗？

我的内膜不厚，做了宫腔镜了，没问题！！

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-19 15:30:22

棉花桃儿发表于 2012-4-18 13:32

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月经淋漓不断的话可能不止是板少的原因，我板板几千的时候，只会有一两天大出血，但是七八天还是可以干净的

对啊，我以前就是没想到！

朱我快乐乐 · 发表于 2012-4-19 15:34:06

蓝天发表于 2012-4-18 21:32

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我2月17日查板就剩一千，现在4月14日查板，还是剩一千。期间一直在吃归脾汤的中药，无效啊。
现在改吃升血 ...

中药呢？中药试了没有啊？
还是把激素停掉吧，副作用会把我们打垮的
切脾也不是不可以尝试！

乐百氏 · 发表于 2012-4-20 11:01:41

有相同命运的感觉，本个发现的时候可能比你还早，还没上小学呢。82生的，好像在3岁左右发病的，中间也没治疗。没事。

李曼菲 · 发表于 2012-4-21 11:06:05

蜂王浆里也是雌激素呵呵。长期服用对身体也不是很好吧这个是西方的理论。不过看起来是里面的某种物质改变了你的免疫

草莓小臭臭 · 发表于 2012-4-21 12:35:20

真是不容易啊祝你越来越好早日恢复正常祝群里所有的病友早日健康身体壮壮

昊昊yhq · 发表于 2012-4-21 20:31:56

放松心情，一定要休息好，祝你好运

青苹果 · 发表于 2012-4-22 09:34:53

苦尽甘来，一路走来不容易，希望一直好下去

朱我快乐乐 · 发表于 2012-5-8 09:57:11

本帖最后由朱我快乐乐于 2012-5-8 09:57 编辑

2012年5月6日，板65 （心里很紧张了，最近睡眠不好）

病友们，我怎么把我自己所有的发言都集中到顶楼一起可以看到的地方啊？

红叶清秋 · 发表于 2012-8-13 21:45:49

蜂王浆是好东西，但不是人人都可以吃。主要看个人的雌激素多少，可以去医院测一下，如果雌激素水平不高的话是可以吃的。还有有乳腺增生，子宫内膜增厚等妇科疾病的姐妹们千万不能吃。

sancai · 发表于 2012-8-14 17:21:00

lz真不容易啊，抱抱！
上两周生理期，流了很多血，板板只有1.9万。。。
后来就狂补猪肝，红枣，花生。。。。两周之后4.2万。。。。
最近有新鲜的花生，可以煮来吃吃。。对提升板板有好处

xiulidz · 发表于 2012-10-1 14:00:04

太坎坷了！也深有感触！看来老公和公婆不能指望太体贴，关键时候还得自己的爹妈上啊！感叹！

xiulidz · 发表于 2012-10-1 14:00:29

太坎坷了！也深有感触！看来老公和公婆不能指望太体贴，关键时候还得自己的爹妈上啊！感叹！

猫猫 · 发表于 2012-10-5 16:30:32

还是中药调理吧，我去年一年一直头晕，四肢无力，心动过速，现在吃中药，很多症状都缓解了

bing · 发表于 2012-10-5 20:55:36

楼主好样的。

123456 · 发表于 2012-10-6 10:53:59

我现在在医院用血小板生成素不知道效果怎么样？朋友们你们谁用过效果怎么样？

周周 · 发表于 2012-10-6 11:41:02

都是强人！加油，

唯⒈のsē彩 · 发表于 2012-10-6 17:01:04

好坎坷

孙红梅 · 发表于 2012-11-17 22:17:53

孙红梅发表于 2012-4-17 14:01

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真是不容易啊，切脾后还是需要好好休息，保命要紧，蜂王浆可以适当减量，观察板板。

我切了有一年半了，现在一直正常

小蟹子 · 发表于 2012-11-18 10:18:42

沙漠之鹰发表于 2012-4-19 09:08

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我也准备月底切了它，药都吃怕了，会死会活赌一次。

你现在切脾了吗，怎么样

哥╰引领传奇 · 发表于 2012-11-18 22:16:59

哪个办法都好头疼的啊没有个甚是满意的办法祝愿你也祝福你哦

waliarteewang · 发表于 2012-11-19 09:11:56

看了这篇文章，感觉自己是非常幸运的。似乎自己从小也是这样的，19岁时才有出血症状。不过5年后的今天还是没有症状，真担心会不会像楼主那样反复波动，把自己给吓死。

文日光 · 发表于 2012-11-20 09:24:46

蓝天发表于 2012-4-18 21:32

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我2月17日查板就剩一千，现在4月14日查板，还是剩一千。期间一直在吃归脾汤的中药，无效啊。
现在改吃升血 ...

中医说的脾与西医的脾不同。中医是从五行功能类比出来的脾。
虽然这样，但我觉得但凡有一线希望还是不要切的好。

骑小猪逛公园 · 发表于 2013-1-14 08:58:07

你现在还在吃蜂王浆吗？我也想给我爸吃。不知道有没有用。

ncny · 发表于 2013-1-14 19:07:17

过中的艰苦无法想象，看到泪水都有，祝愿你

张淑钰 · 发表于 2013-1-28 17:01:50

小时候耳朵发炎，血小板低，回家吃桂圆、花生粥，直接好了，没用开刀；中间上学、生小孩一直没事到了04年改电瓶车后，好像开始无力。过了几年上环后，月经量较多。后来小说看到熬夜，然后脾气不好，然后饮食不注意（暴饮暴食、看小说来不及做饭就吃方便面）、工作忙，就生了病。减激素注意了一年后，本性难移，吃多了海鲜，吃了辣的食物，感了次冒，半年后就又复发了。看来我们自己是原因

小茜 · 发表于 2013-2-7 10:59:19

franceshu 发表于 2012-4-18 10:14

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你的子宫内膜增生，每月的月经多么，有多厚？我的月经很多的，查了子宫内膜是7---15mm，医生说偏厚的，但 ...

我已经做宫腔镜刮了，因为医生说太厚了不正常，我每个月月经跟血崩一样，也受不了。刮完以后因为板特别低，出血也止不住，现在上了曼月乐，还不知道怎样呢。

心语 · 发表于 2013-3-5 19:38:01

我切脾后到了72万，一月后到了3万，之后服用激素无效，就停药了，平时不在意也不检查了，不影响生活就知足了

yuaijing199 · 发表于 2013-3-9 15:36:27

有人说让我去试试苍蝇卵，家里人一直在说让去试试，
这个有人用过吗，和蜂王浆效果一样吗？

大头 · 发表于 2013-5-24 19:57:06

加油加油！

家有宝贝儿 · 发表于 2013-6-18 14:48:42

哎，又一部血泪史啊！“一个萝卜一个坑害了多少人”，其实离开你地球一样转的挺好的，没别的意思，我也是教师，感同身受啊，把身体折腾成这个样子，值与不值咱心里明镜似的。我也经历了激素、中药、切脾，现在还好，但容易疲劳。这个病最忌讳“累”，好好养着跟个人似的，一累马上要你好看，为了咱的孩儿咱的娘，好好的养好自己，其他都是浮云~~

半度微笑 · 发表于 2013-7-11 08:34:03

内容

幸福一生 · 发表于 2013-9-30 19:44:30

purple · 发表于 2013-9-30 21:07:11

希望你早日康复！一定会好起来的！

mierva · 发表于 2013-12-6 13:27:26

一直害怕医生给我的建议：脾切除.. 总觉得能保留一个器官，就保留.. 但...你的历程，我还是看到一点希望了，希望你保持健康。

mad_bin · 发表于 2013-12-13 13:45:44

我也去搞点蜂王浆喝喝。。。。

杨雪 · 发表于 2014-9-4 15:58:13

楼主，我患病4年，住过院，用过激素等，也在广东省中医院血液科李达那吃了半年的中药和中成药，没效果，现在板板11，他建议我去做幽门螺杆菌和风湿免疫方面的检查，如果排除了这两方面的病，就是原发性的，建议切脾，我好怕啊，不想失去一个重要的免疫器官。可是，我的板板又这么低，好怕来大姨妈，那简直是人间地狱，感觉血要流光似的，痛苦啊，不知道怎么办。

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-9-9 17:07:50

又一部血泪史啊加油啊

快点走出恶梦 · 发表于 2014-10-3 12:19:50

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