小晨芸脑出血前后

痴小嘟 · 发表于 2012-3-18 10:53:04

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      小晨芸自（2011年3月23日）发病以来血小板就一直在3千左右，最高也就7、8千（从没超过1万），曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素，都没效，也同时服用中药也从没有过起色，一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药，因有听说看苏的要要先停激素，所以在看苏之前就慢慢把激素停了，吃了一个月的中药，也不知道是停激素的原因，还是吃苏的中药的原因，感觉小晨芸身上出血点越来越多，那时我也向容儿妈聊来着，因为她家也在用苏的药，我们情况差不多。

      小晨芸在11月17日脑出血，之前大概1个星期前就开始喊腿疼（左大腿侧），并且脸色暗黄浑身紫斑，嘴里血泡并且脚趾丫里都是出血点，不过她白天不说腿疼，一到晚上睡觉了就开始喊疼，并且越来越疼，好几晚都没睡觉，到11月17日下午睡午觉前情绪突然有点不对，语无论齿，一会说要吃东西，一会又说要玩，一会又说她不是要吃，不是要玩，不是这个意思，总之她没法表达自己心里的意思。之后睡了午觉起来就说头疼，我突然就有种不好的预感，立即就去医院检查，结果真的已经在颅内出血了。到了5点多钟，小晨芸就处于半昏迷状态了，并且导致右半身瘫痪，还失语了。（头颅CT结果：左额顶叶出血，蛛网膜下腔出血）
                                                                                                                                                                                                               不过现在小晨芸恢复的很好，走起路来基本看不出来有什么异样，就是动作没以前灵活了;智力方面也和以前一样，没受什么影响。小晨芸真是福大命大，把本来是一个不可能发生的奇迹变成了一个真正的奇迹。在这里我还要感谢那么多关心我们，帮助我们的病友，是你们的帮助使我们成功渡过了难关，还有那么多热心为小晨芸献血的朋友们，没有你们就没有小晨芸的今天，谢谢！                                                                                                                                                                                                       经过小晨芸的颅内出血事件，我要提醒各位病友们，千万不可大意，我们就是长期治疗没什么进展，好像变的麻木了，就一直在家耗着，不愿住院，结果出了大事，真是后悔莫及！

闰闰 · 发表于 2012-3-19 07:17:51

祝福晨云。祝福

残缺的美 · 发表于 2012-3-18 11:12:06

小晨好运

mangzi1214 · 发表于 2012-3-18 13:03:49

祝福

给力妹。 · 发表于 2012-3-18 17:16:13

希望晨芸能赶快好起来 /

小宝妈 · 发表于 2012-3-18 19:23:52

祝福孩子！

牛老大 · 发表于 2012-3-18 21:10:43

祝福，祝福，祝福。

快乐 · 发表于 2012-3-19 08:35:00

祝福！！！！！！！

明悦 · 发表于 2012-3-19 08:42:01

那时都牵着大家的心。终于稳定了。愿孩子早日康复。

hailan_3693 · 发表于 2012-3-19 08:52:04

福大命大，祝孩子早日康复！

一米阳光9458 · 发表于 2012-3-19 09:53:47

快乐发表于 2012-3-19 08:35

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祝福！！！！！！！

祝福她能早日好起来

上海小猪 · 发表于 2012-3-19 14:38:06

我深有体会！就是长期吃中药没什么进展，好像变的麻木了，就一直在家耗着，腿上密密麻麻的出血点，眼睛里也有也有0.5毫米的血点，低烧发了10天左右，出现了口腔里都是血泡，脸上都是出血点，甚至不敢照镜子梳头，还不去医院看病。直到出现血尿了才去医院。板2千，头颅查CT幸亏没有出血。用了丙球、大剂量激素冲击、输板也没升，美罗华无效。还导致了股骨头坏死，也是后悔莫及啊！

上海小猪 · 发表于 2012-3-19 15:16:56

祝福小晨芸恢复的很好，后来是不是切牌了？

简单的幸福 · 发表于 2012-3-19 15:23:21

祝福早日康复

彭嘉瑜 · 发表于 2012-3-20 11:08:16

这个病真的很折磨人

jsnow1106 · 发表于 2012-3-20 12:26:58

乐观面对，会有更多奇迹出现的~

kinki191 · 发表于 2012-3-22 08:07:32

加油，

爱铭宝贝 · 发表于 2012-3-22 09:56:01

会好的，妈妈坚强，我们都在默默的支持你

勇军 · 发表于 2012-3-22 15:10:11

祝福小晨芸！所以停激素前一定要谨慎，无论有效与否。我就是私自停激素导致了严重的后果。

孟桐妃 · 发表于 2012-3-22 15:25:41

小晨芸的消息太让人高兴了，这孩子好坚强，继续加油，小晨芸一定会越来越好的。
谢谢晨芸妈妈给我们分享孩子的病历，我知道你写出这段文字时心里一定忍着痛，为了让更多的病友了解详细情况并重视自己的病情，你做的这些也很令我们感动，我相信，小晨芸在家人和病友们的关爱下，一定会健康成长！！！

木木 · 发表于 2012-3-22 15:28:12

加油！一定会好的！

机灵 · 发表于 2012-3-22 15:47:07

祝福

无为而治 · 发表于 2012-3-22 15:55:59

祝福。也希望早日找到无害升板子的办法。

球球妈 · 发表于 2012-3-22 16:03:52

祝福晨芸！！

大三哥 · 发表于 2012-3-22 17:59:50

这篇稿子是我特约的，谢谢晨芸妈.希望对其他朋友有帮助。最后祝福小晨芸健康平安。

Xilian · 发表于 2012-3-22 18:24:51

祝福孩子早日康复

一万个理由 · 发表于 2012-3-22 18:46:38

祝福

刺眼的@抉择 · 发表于 2012-3-23 12:44:29

福大命大，厄运过后，就会好起来的，加油。

左泽权 · 发表于 2012-3-23 13:13:48

大难不死，必有后福

灿烂·微笑 · 发表于 2012-3-23 13:52:44

晨芸,祝福你！

唯一－石家庄 · 发表于 2012-3-23 17:56:21

祝福小晨芸！也期待群里的小朋友、大朋友赶快好起来！

hesion · 发表于 2012-3-24 10:38:02

祝福...

幽水轻玲 · 发表于 2012-3-24 15:51:38

祝福加油

年月 · 发表于 2012-3-24 17:01:44

一定会好的。祝福

少少晕 · 发表于 2012-3-26 11:03:08

上帝保佑，小晨芸，祝福你，你一定会越来越好的，加油啊。。。

ljl790211 · 发表于 2012-3-26 18:35:52

祝小晨芸早日康复。

浪淘尽 · 发表于 2012-3-26 21:19:14

看到这个消息，真高兴！

佩璟爸爸 · 发表于 2012-3-27 21:01:58

阳光总在风雨后，小晨芸经历劫难，日后一定会有好运相伴！

yanlin0024 · 发表于 2012-3-27 21:53:49

宝贝，加油

李曼菲 · 发表于 2012-3-28 20:55:10

这个真是给我们敲响了警钟啊。想起我住院时候大夫都是很紧张自己还不当回事，真的有些后怕。看起来板低时候还是要好好休息静卧另外太低时候还是要用上小剂量激素还有丙球啊。
似乎这是苏尔云大夫那里第二个儿童itp停掉激素后脑出血的病例了，建议儿童还是谨慎选择大夫了。可能苏大夫看儿童经验不如看成人

崽崽—江西妈妈 · 发表于 2012-4-20 15:43:16

祝福+加油+坚持+信心!!
一定会好的!

wjzq101 · 发表于 2012-8-27 22:47:08

希望晨芸能赶快好起来，祝福孩子。。。。

烟花三月 · 发表于 2012-8-28 11:35:32

祝福孩子早日康复！

含泪的微笑 · 发表于 2012-8-28 19:11:51

小晨芸加油，我们都祝福你

火龙卷 · 发表于 2012-8-28 20:28:48

希望早日康复

无名指 · 发表于 2012-8-31 10:18:54

加油啊！大家一起努力！！！

劲龙A · 发表于 2012-9-2 23:11:05

希望早日康复

守护天使 · 发表于 2012-9-13 10:01:35

看了你这个贴,让我家这样板也个位数的好担心啊.

守护天使 · 发表于 2012-9-13 10:01:38

看了你这个贴,让我家这样板也个位数的好担心啊.

franceshu · 发表于 2012-9-13 11:41:37

祝福啊！大家都要保重！

春天花会开 · 发表于 2012-10-17 01:21:48

加油，小晨芸一定会越来越好的。

辉爸-江苏 · 发表于 2012-10-17 23:59:41

福大命大，祝孩子早日康复！

4665559 · 发表于 2012-10-18 15:04:24

祝福

烟雨飞花2008 · 发表于 2012-10-18 15:11:19

祝福祝福

zhuangbaby1 · 发表于 2014-5-14 13:07:14

福大命大，祝孩子早日康复！

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-5-16 15:23:04

晨芸，快点好起来。要加油

shieh · 发表于 2014-6-30 20:55:08

现在怎么样了

曾经永远 · 发表于 2014-7-21 17:47:01

警惕要时刻。。。祝福小晨芸

香山公主 · 发表于 2015-3-9 11:06:56

怯怯的问一下，腿内侧疼跟脑出血有关系吗

christinewzx · 发表于 2016-1-23 21:48:13

不能太重视，又不能不重视，真是好可怕的病。。。

一路顺风 · 发表于 2016-1-25 23:22:57

竺晓凡医生说激素吃两个月必须停。看了小晨芸的病例这激素还咋停啊！！

皮蛋妈妈1 · 发表于 2016-2-12 10:43:43

祝福孩子，坚强的妈妈

LWY183 · 发表于 2017-6-26 23:40:07

希望你小孩快点好起来，真心希望

冰之翼 · 发表于 2017-7-1 17:10:08

上海小猪发表于 2012-3-19 14:38

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我深有体会！就是长期吃中药没什么进展，好像变的麻木了，就一直在家耗着，腿上密密麻麻的出血点，眼睛里也 ...

股骨头坏死是因为治疗用了激素还是没有治疗拖着自己坏死了呀？

幸福一家人 · 发表于 2017-7-1 20:43:51

好起来吧孩子们

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