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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 太郁闷了，团团今天的检查结果
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[儿童家长交流] 太郁闷了，团团今天的检查结果

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小手手

该用户从未签到
发表于 2012-2-1 14:29:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 美国

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唉，我是团团的妈妈。团团是2011年最后一天得上得ITP。我发了帖子，见原帖：
http://www.itphome.org/forum.php ... &extra=page%3D1

2月1日。今天去查了，激素减到两片半的时候板板也掉的快，从176调到138了。医生不让减了。让继续吃这个量。

太郁闷了。小娃会不会产生激素依赖啊！我真是欲哭无泪了。

今天复印了团团住院时候的病历，所有检查都很好，没有任何病毒感染的迹象。医生说团团的身体素质很好。唉怎么就会这样呢？？

小团已经吃了一个月的激素了。不知道还要吃多久啊！！！


大家的宝宝在康复过程中有这种情况么？

盼解答。
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芝芝

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发表于 2012-2-2 10:09:33 | 显示全部楼层 来自： 江苏
猫薄荷 发表于 2012-2-2 09:56

                               
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哎~~激素，万恶的激素

你的副反映大不？
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芝芝

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发表于 2012-2-2 09:30:57 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
猫薄荷 发表于 2012-2-1 22:28

                               
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芝芝还是要用激素么？医生让你每天吃多少啊？哎~

一天9粒，哎！进入一个无奈的阶段
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芝芝

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发表于 2012-2-1 16:14:51 | 显示全部楼层 来自： 安徽滁州
喝可乐的猫 发表于 2012-2-1 16:11

                               
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激素那是西医的那一套，芝芝可以试试中药。

哎！我好难过哦，今天拿了激素，还没有吃呢！纠结死了，看来自己的想法太天真，总以为可以自愈
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喝可乐的猫

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发表于 2012-2-1 15:14:26 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
我今年23，我减激素的时候板就一直往下掉，不过都在正常范围内，医生说跌不破70就先减着，减完了维持了不到2个月就又不行了。
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喝可乐的猫

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发表于 2012-2-1 15:14:31 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
我今年23，我减激素的时候板就一直往下掉，不过都在正常范围内，医生说跌不破70就先减着，减完了维持了不到2个月就又不行了。
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小手手

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 楼主| 发表于 2012-2-1 15:16:05 | 显示全部楼层 来自： 美国
喝可乐的猫 发表于 2012-2-1 15:14

                               
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我今年23，我减激素的时候板就一直往下掉，不过都在正常范围内，医生说跌不破70就先减着，减完了维持了不到 ...

啊？那维持不住又是怎么治疗的？
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喝可乐的猫

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发表于 2012-2-1 15:25:21 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
所有西药都停了之后有两个月时间吧，去查了下6k，一直坚持没上激素，就那么扛了几天，现在在吃中药，有点效果。
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彩红鱼

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发表于 2012-2-1 15:32:34 | 显示全部楼层 来自： 辽宁营口
我女儿激素的减掉的时候，也6千过，用了丙球，后来就没有在用激素。喝可乐的猫，你是在哪看的中医，我现在想找一个近的中医。

点评

一哥
我儿子八岁了也是一个月后停激素下降为原值 后单用丙球回家五十多天为七万左右并吃中药 你女儿治好了吗 我们交流一下 为盼  详情 回复 发表于 2012-9-11 22:37
一哥
我儿子八岁了也是一个月后停激素下降为原值 后单用丙球回家五十多天为七万左右并吃中药 你女儿治好了吗 我们交流一下 为盼  详情 回复 发表于 2012-9-11 22:36
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彩红鱼

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发表于 2012-2-1 15:32:50 | 显示全部楼层 来自： 辽宁营口
我女儿激素的减掉的时候，也6千过，用了丙球，后来就没有在用激素。喝可乐的猫，你是在哪看的中医，我现在想找一个近的中医。
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喝可乐的猫

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发表于 2012-2-1 15:41:49 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
本帖最后由 喝可乐的猫 于 2012-2-1 15:43 编辑

回彩虹鱼：我在西安，离营口太远了，我妈妈是庄河人，不过很久没回过东北了，营口大酱我们倒是常吃
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芝芝

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发表于 2012-2-1 15:51:00 | 显示全部楼层 来自： 安徽滁州
哎！这个ITP真是折腾人，今天去查21，医生让吃激素，我有点拒绝，医生说“这是唯一的办法，去拿药吧！”还没有服用，心里那个忐忑呀
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喝可乐的猫

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发表于 2012-2-1 16:11:37 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳

RE: 太郁闷了，团团今天的检查结果

芝芝 发表于 2012-2-1 15:51

                               
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哎！这个ITP真是折腾人，今天去查21，医生让吃激素，我有点拒绝，医生说“这是唯一的办法，去拿药吧！”还没 ...

激素那是西医的那一套，芝芝可以试试中药。
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猫薄荷

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发表于 2012-2-1 22:28:50 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
芝芝 发表于 2012-2-1 16:14

                               
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哎！我好难过哦，今天拿了激素，还没有吃呢！纠结死了，看来自己的想法太天真，总以为可以自愈

芝芝还是要用激素么？医生让你每天吃多少啊？哎~
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猫薄荷

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发表于 2012-2-1 22:30:20 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
医生不让减就不要减了，再吃一个周看看情况吧，我的医生告诉我，激素的一个减量时间临床上最安全的是7--10天左右~~
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猫薄荷

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发表于 2012-2-2 09:56:09 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
芝芝 发表于 2012-2-2 09:30

                               
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一天9粒，哎！进入一个无奈的阶段

哎~~激素，万恶的激素
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猫薄荷

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发表于 2012-2-2 12:19:00 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
芝芝 发表于 2012-2-2 10:09

                               
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你的副反映大不？

大~~刚开始一周开没反应呢，7天以后反应越来越大，脸越来越胖，脸颊到脖子长红红的痘痘，红肿的那种痘痘，有些疼痒~~还有水牛背呢，老公说我后脖子下方有块肉，很厚~~
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芝芝

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发表于 2012-2-2 14:03:54 | 显示全部楼层 来自： 江苏
猫薄荷 发表于 2012-2-2 12:19

                               
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大~~刚开始一周开没反应呢，7天以后反应越来越大，脸越来越胖，脸颊到脖子长红红的痘痘，红肿的那种痘痘， ...

哎！我都想放弃用激素了，刚吃就想放弃了
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猫薄荷

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发表于 2012-2-2 15:47:16 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
芝芝 发表于 2012-2-2 14:03

                               
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哎！我都想放弃用激素了，刚吃就想放弃了

一旦吃上，就慢慢减量吧~
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孙红梅

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发表于 2012-2-2 20:07:20 | 显示全部楼层 来自： 陕西西安
能用中药控制，就不用激素！
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小手手

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 楼主| 发表于 2012-2-3 10:33:09 | 显示全部楼层 来自： 美国
猫薄荷 发表于 2012-2-2 12:19

                               
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大~~刚开始一周开没反应呢，7天以后反应越来越大，脸越来越胖，脸颊到脖子长红红的痘痘，红肿的那种痘痘， ...

呀，我家宝也是，后脖子下面一块肉。好像胳膊反而细了。。。
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猫薄荷

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发表于 2012-2-3 11:32:35 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
小手手 发表于 2012-2-3 10:33

                               
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呀，我家宝也是，后脖子下面一块肉。好像胳膊反而细了。。。

激素会重组脂肪排列，形成向心性肥胖，所以，四肢会瘦点儿
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小手手

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 楼主| 发表于 2012-2-3 15:45:46 | 显示全部楼层 来自： 美国
芝芝 发表于 2012-2-1 15:51

                               
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哎！这个ITP真是折腾人，今天去查21，医生让吃激素，我有点拒绝，医生说“这是唯一的办法，去拿药吧！”还没 ...

看了好多病友的总结，我觉得既然吃上激素就不要太心急减完，慢慢减掉板板才不至于大跌。
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Helen

该用户从未签到
发表于 2012-2-3 17:24:59 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
没用上激素的建议没有出血倾向尽量不用激素，但是用上的切记不要着急减量，要严格按照有经验的专业血液科医生的方法减量，否则很可能会适得其反。
个人这么多年ITP累积下来的经验是，服用激素期间假如当次化验PLT比前次低，则不减激素。个人意见仅供参考
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木木
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2012-2-3 17:34:05 | 显示全部楼层 来自： 山西晋城
    同意海伦的意见。
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    言言妈妈-铁岭

    该用户从未签到
    发表于 2012-2-5 14:58:37 | 显示全部楼层 来自： 辽宁铁岭
    芝芝 发表于 2012-2-1 16:14

                                   
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    哎！我好难过哦，今天拿了激素，还没有吃呢！纠结死了，看来自己的想法太天真，总以为可以自愈

    吃中药吧，我孩子两次激素，都胖的不行了，看了中医后，板也 稳定，身体也好多了
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    芝芝

    该用户从未签到
    发表于 2012-2-5 17:41:41 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    言言妈妈-铁岭 发表于 2012-2-5 14:58

                                   
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    吃中药吧，我孩子两次激素，都胖的不行了，看了中医后，板也 稳定，身体也好多了

    哎！得了这病考验着心里素质！
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    晴雪小梅

    该用户从未签到
    发表于 2012-4-5 15:00:43 | 显示全部楼层 来自： 广西南宁
    希望团宝宝已好了.
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    蜜蜜

    该用户从未签到
    发表于 2012-4-5 19:16:23 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    小孩怎么得上itp的？ 好像这个不遗传吧？ 而且好像说小孩的一般都是急性的比较容易恢复。是不是啊。祝福团团早日恢复！
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2012-4-5 22:53:27 | 显示全部楼层 来自： 北京
    一般来说减激素的时候如果血小板指标下降,就暂停减量.也要结合病人的情况,有症状和没症状也都不同的.
    减激素的时候最好配合吃点中药调理阿.
    很多病友都是减到2颗左右的时候出现血小板骤降的,这个量是个坎儿,我觉得这期间最好慢一点减量.
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    一哥

    该用户从未签到
    发表于 2012-9-11 22:36:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 宁夏
    彩红鱼 发表于 2012-2-1 15:32 我女儿激素的减掉的时候，也6千过，用了丙球，后来就没有在用激素。喝可乐的猫，你是在哪看的中医，我现在想 ...

    我儿子八岁了也是一个月后停激素下降为原值  后单用丙球回家五十多天为七万左右并吃中药
    你女儿治好了吗  我们交流一下
    为盼
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    一哥

    该用户从未签到
    发表于 2012-9-11 22:37:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 宁夏
    彩红鱼 发表于 2012-2-1 15:32 我女儿激素的减掉的时候，也6千过，用了丙球，后来就没有在用激素。喝可乐的猫，你是在哪看的中医，我现在想 ...

    我儿子八岁了也是一个月后停激素下降为原值  后单用丙球回家五十多天为七万左右并吃中药
    你女儿治好了吗  我们交流一下
    为盼
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    彩红鱼

    该用户从未签到
    发表于 2012-9-13 08:57:40 | 显示全部楼层 来自： 辽宁营口
    我女儿是2003年2周岁的时候有病的,一直没有治好. 已经差不多10年了.
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    小虫子

    该用户从未签到
    发表于 2012-10-1 23:00:27 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    反正我家的从2片减到一片的时候就掉了100多，医生还是让减了，结果，反正我们又住院2进攻了，宝宝才一岁
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    翰宝妈

    该用户从未签到
    发表于 2012-10-1 23:24:30 | 显示全部楼层 来自： 江苏南京
    没办法的事，我家吃了11个月激素了，还吃i半粒呢。

    点评

    李曼菲
    没必要了，只要不出血不一定让板维持在正常数值  发表于 2012-10-2 19:23
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    cenl00

    该用户从未签到
    发表于 2015-6-12 11:39:21 | 显示全部楼层 来自： 湖南岳阳
    我家从6个月开始，现在6年了。不知道怎么治才好。

    点评

    baby
    6年了还没好？？？有没有在吃中药啊？  详情 回复 发表于 2015-6-26 13:17
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    baby
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 09:33

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2015-6-26 13:17:33 | 显示全部楼层 来自： 广西南宁
    cenl00 发表于 2015-6-12 11:39
    我家从6个月开始，现在6年了。不知道怎么治才好。

    6年了还没好？？？有没有在吃中药啊？
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    cenl00

    该用户从未签到
    发表于 2015-7-17 09:19:05 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    现在板在60左右。一直没升上去，医生开的维生素b4，B6，和增强免疫力的，白细胞也低。
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