17岁女生的自述。

给力妹。 · 发表于 2011-12-30 16:25:17

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                                 我今年17岁、于11年10月末洗澡时发现肩膀有小红点。以为是皮肤问题、没加留心。本人住校。一周后再洗澡时发现小红点明显增多。想去医院来着、由于回家只有一天半时间。没来的及、又返回学校了。在学校的一周中、牙不刷也出、舌头有块状紫色瘀斑、鼻子开始出血。我感觉有点不妙。于星期四打电话让父母接我回家、星期五去医院检查。血小板是1个。医生说特别严重。当时我和妈妈都觉得晴天霹雳、并于当天下午转入青医。在青医化验的是3。开始输液、输血小板。在急诊抗了两天才住上院。住院7天每天口服58片强的松加一钙片。说大剂量激素冲击。出院时血小板为145。出院后并未给任何药吃、两周一复查、135。再两周去复查170、第三次复查才一个周。因为当时我妈发现腿上开始有红点。我们选择第二天在当地复查。复查结果是8个。当时觉得很崩溃。又立即在当地县医院住院治疗。输血小板、地塞米松、吃强的松8片。住了8天、最后一次查血升到210。于圣诞节出院了、出院后第二天去比较有名的个老中医那里开的药。说因为吃激素了不太好治、我和妈妈都很难受。、现在一直服用强的松8片、喝中药、吃维血宁颗粒。今早又去复查血小板140。医生让我再吃一个周8片强的松。下个周吃6片、因为我曾经用过大剂量激素冲击。按理不应该再吃了。所以让我停的快点。我现在觉得身心疲惫、学校也好久没去了。精神压力非常大、妈妈更是。因为这事爸妈添了好多白头发、整晚整晚的睡不着觉、我真的很愧疚。真的想快点好。以前我很瘦的、164、不到90斤。现在110斤了、  脸都没法看了。现在想想就想哭。       觉得太突然、一直还没接受事实。

  第一次出院后、医生只说避免感冒。并不知道拉肚子也可以使其降低。第二次住院前拉肚子3天。怀疑是拉肚子引起的、可是医生说就算不拉肚子也能降下来。心情很糟糕。

给力妹。 · 发表于 2011-12-30 16:25:44

我很痛苦阿

笑笑 · 发表于 2011-12-30 16:32:52

都有这阶段，减了激素会下来了。妹妹。

猫薄荷 · 发表于 2011-12-30 17:34:50

楼主服用58片激素，让我想起个事儿，我曾经听医生给我说过两种激素复用方式，一种是大剂量服用，数量能达到五六十片每次，然后，骤停。还有一种就是，逐渐减量，缓慢减量。
楼主用的应该是第一种方式~

给力妹。 · 发表于 2011-12-30 17:53:18

我很悲催、不知哪种更好。大剂量冲击也用了、缓冲也正在继续。希望会见效吧。

孙红梅 · 发表于 2011-12-30 17:57:47

缓减的这个，到2片后一定要慢
都有这个过程，看看别人的病例，就会了解很多

长卿妈妈 · 发表于 2011-12-30 21:37:46

人生有些过程是无法选择与抗拒的，妹妹！既然给我们安排了这些，就只有去勇敢地面对。谁知道以后呢，说不定就好了

喝可乐的猫 · 发表于 2011-12-30 22:53:19

长卿妈妈发表于 2011-12-30 21:37

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人生有些过程是无法选择与抗拒的，妹妹！既然给我们安排了这些，就只有去勇敢地面对。谁知道以后呢，说不定 ...

得这病的都有过这么一段经历的，我一开始也是，觉得离了激素就没治了，现在也是用中药在慢慢调理，现在效果挺好的。迷茫中找到了家园，病友们的病历和经验给了我很多鼓励，你也多看看，会发现大家有很多相似的地方。这个是慢性病，需要长期和病魔做斗争的，所以心情很重要。希望早点康复！

孟桐妃 · 发表于 2011-12-30 23:22:57

坚强些，有这么多的兄弟姐们一起战斗，你不孤单的。
多看看大家的病例，学些经验，有什么问题和想法就发帖说说，大家都会相互帮助的。

孟桐妃 · 发表于 2011-12-30 23:23:17

坚强些，有这么多的兄弟姐们一起战斗，你不孤单的。
多看看大家的病例，学些经验，有什么问题和想法就发帖说说，大家都会相互帮助的。

一万个理由 · 发表于 2011-12-31 12:52:09

心态要慢慢调整，谁都有这个历程，但一定不要灰心，多点与咱们交流，同时也要注意食疗及休息！

给力妹。 · 发表于 2011-12-31 15:12:47

谢谢病友们的鼓励、我会振奋的。

抗争到底、

再回首 · 发表于 2011-12-31 16:51:45

你跟我儿子同岁，我儿子吃中药效果挺好的！加油啊，会好起来的！

﹥＞_晕晕 · 发表于 2012-1-1 13:01:05

激素会慢慢的降的，停药以后脸就会瘦下来。一般治疗为3-6个月。心理坚强点·

木木 · 发表于 2012-1-1 16:13:08

不要伤心。心情有时比良药还有效。不信你试试！！！勇敢面对吧！加油哦！

闰闰 · 发表于 2012-1-1 19:15:10

你很坚强，但别急躁，一步一步来，我们都会好的。

ivyzibo · 发表于 2012-1-1 20:07:38

给力妹。发表于 2011-12-30 16:25

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我很痛苦阿

妹妹，好像是青岛附近的吧，不知道你看的哪个老中医啊

给力妹。 · 发表于 2012-1-4 19:13:02

那个中意是青岛崂山区沙子口姓华。挺有名的、

小公主。 · 发表于 2012-3-7 17:49:02

都有味激素胖过，女孩子谁有不爱漂亮的，我曾经也是因为这些原因，伤透了心，可是这就是老天爷给我们的考验，我们没有办法逃避，只有抬起头去面对····加油！我也要加油！我们大家一起加油！难关一定会挺过去的！

给力妹。 · 发表于 2012-3-7 19:44:24

小公主。发表于 2012-3-7 17:49

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都有味激素胖过，女孩子谁有不爱漂亮的，我曾经也是因为这些原因，伤透了心，可是这就是老天爷给我们的考验 ...

嗯、现在较以前看开了很多。现在就希望能成功撤掉激素。你呢、我看是09年确诊的、有一段时间了。你怎么样呢。

柠檬草 · 发表于 2012-5-22 20:03:56

加油哦，妹妹。激素停了也就好了，我们都要经历这样一个过程的，会好起来的。

残缺的美 · 发表于 2012-5-23 19:17:15

小给力，这么经典的文章我怎么才发现，惭愧。鼓励的话就不多说拉，小美哥一切尽在不言中。

啊林 · 发表于 2012-6-20 21:55:45

你好我的女儿小你2岁她是今年5月4号发病的，现在在治疗中，大家多会好的。

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