我这三个月

闰闰

前言
我大概今年六月份开始四肢出现过紫斑，每次约5、6块，以为碰的没在意，几天就消失了，九月中旬在单位毫无征兆的突然休克，医生也并未查出原因，因怀疑凝血功能不好查了血常规，当时板42、6，医生问我，你自己来的吗，他要我做骨穿，说我的血液有问题，我有些怕了，因为当时我爸妈在北京协和医院做体检，这样9月20号下午我到了北京，开始了我的检查、治疗之路。

9月21日~10月20日吃激素

21日挂了号，向医生叙述了经过，医生开了检查单，到现在让我纠结的是检查还没做，这位医生就给我开了强的松，每日10片。那个时候我们对血小板减少连个概念都没有，只是以为吃了这个药血小板就会升上来，对这药的副作用一无所知。随后那天检查的板是39，如果，那天不吃激素，只观察，或许我现在是另外一种状态，因为我除了起过几块紫斑月经正常，无有过任何出血症状，可现实没有如果，我再说回来吧，当天抽了好多血，各种检查包括骨穿都做了，等待结果的日子如坐针毡，最后结果符合血小板减少性紫癜，血液科主任说既然已经吃上药了，那就吃吃看吧。这时候已经吃了一星期了，而板是36、6了，这才在网上查资料，了解这个病，这些药，吃得我每天晚上大汗淋漓，手指发抖，不巧又感冒了，真让人太难受了，要说的是查资料中看到了协和血液科段明辉医生的网站，在每天的网上咨询中了解了激素，心也逐渐的平静下来，继而又找到了家园，觉得精神有了寄托，每天就是吃药、修养，
10月7日板28、2
10月11日板36
10月20日板12
段医生告诉我，你激素无效


10月20日~11月22日注射TPO

段医生说，既然激素无效，就减快一点，吃5片，后面每周见减一片，他和我们推荐了特比奥，我又开始了特比奥注射的日子，一天一针。
10月22日板21.4
10月25日板60.9
10月26日板95.3
10月27日板219、、从20日到27日打了八针，停针观察，考虑维持。
10月30日板419
11月2日板651
11月6日板459
11月10日板223
11月13日板79.9

开始第二轮注射，这次是隔天打一针

10月16日板42.6
10月18日板36.2
10月21日板26
10月22日板14

第二轮打针从第一针就过敏，打针部位肿胀，发痒，打了4针，两个胳膊无法再打，板一路下滑，特比奥无效了。

11与23日~23日

蝴蝶

我之前用过这个全名叫重组人血小板生成素注射液 是吧。为什么医生会给你用那么多次，而且是在板没有很低的情况下。我觉得4万以上就不用再用那个了。这个是不能维持的，上去了还是会掉下来。我也是激素无效用的这个，当时板只有几千情况紧急，用了7针，当时上到了10万多大夫不敢让用了，怕形成血栓，现在家里还有两瓶呢。

笑笑

闰闰哦，两个相关的贴子，我帮你合并了，你以后再更新可以点你首楼的编辑字样那个钮哦。两个贴子大家看得会不连贯。
如果你想盖楼也行，只要在你这个帖子下自己回复自己就可以。如有不清楚地方可以问我。

闰闰

笑笑 发表于 2011-12-29 10:25

                               
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闰闰哦，两个相关的贴子，我帮你合并了，你以后再更新可以点你首楼的编辑字样那个钮哦。两个贴子大家看得会 ...

谢谢笑笑姐，是我老妈弄得，她不太懂这个，我也正想怎么合并才方便大家看，谢了。

闰闰

蝴蝶 发表于 2011-12-29 09:08

                               
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我之前用过这个全名叫重组人血小板生成素注射液 是吧。为什么医生会给你用那么多次，而且是在板没有很低的情 ...

我是入的协和特比奥小组啊，医生让这么打的，应该是看看到底能维持多长时间！

笑笑

闰闰老妈厉害啊。

闰闰

笑笑 发表于 2011-12-29 13:33

                               
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闰闰老妈厉害啊。

是呀，我的老妈厉害又啰嗦，弄了表格，每天早晚给我量体温血压心率，记日记，我每天吃的啥药有啥感觉，通通有记录，家园里的病例她都快背下来了，我吃的药，别人吃的药，天天研究那些药的功效，快成大夫了，厉害吧，啰嗦吧，哈哈，我这老妈呀

木木

闰闰 发表于 2011-12-29 16:45

                               
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是呀，我的老妈厉害又啰嗦，弄了表格，每天早晚给我量体温血压心率，记日记，我每天吃的啥药有啥感觉，通 ...

好老妈，好好爱！！！

孙红梅

老妈真厉害！有这样的老妈，能不好吗？

闰闰

孙红梅 发表于 2011-12-29 17:52

                               
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老妈真厉害！有这样的老妈，能不好吗？

是呀，我们都要好起来，让我们的亲人们少为我们操点心，我老爸和我老公工作忙，老妈退休了，一周一趟北京，都是老妈陪着我的。

闰闰

11月23日~12月23日

特比奥无效了，医生说可以吃达那唑等试试，我拒绝了，22日血小板只有14了，段医生说美罗华也可以试一试，比较而言副作用还是小一些的，有效的话维持的时间还长一些，所以，从11月23日开始，我输了美罗华100Mg，连输4周，在第二次输美罗华时时还大剂量地米冲击了一次，没有效果。现在美罗华是否有效还不知道。

在输美罗华的同时，我从11月25日吃东直门医院孙颖立大夫的中药，12月15日血小板4000了，,既0.4，输了两个血小板50克丙球，板到了53，我觉得丙球对我来说效果也不太好。孙医生的中药吃了近1个月，板还是一直降，这位医生人很好，但好像这药对我没什么效果，12月23日板11，我换了张洪钧医生。到今天吃张医生的药六天，感觉腿上的小红点颜色淡了，有消失的兆头。

结束语

这3个月的治疗我的心得。
1、就医前要多方面考虑，慎重的选择医生
2、吃药前，把药的功效、副作用等弄清楚
3、把心静下来，情绪好坏至关重要

题外话

经过了刚开始的恐惧，逐渐的了解了这个病，在家人无微不至的关爱中，我也淡淡然了，慢慢调理吧，我的板会升起来的，美好的日子在前面，不经历风雨怎能见彩虹。朋友们，努力吧。

一篇流水账，不知能否帮到大家。

孙红梅

哎呀，真是羡慕北京人啊！

笑笑

闰闰 发表于 2011-12-29 16:45

                               
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是呀，我的老妈厉害又啰嗦，弄了表格，每天早晚给我量体温血压心率，记日记，我每天吃的啥药有啥感觉，通 ...

这才是亲妈呢。什么都有假，只有母爱才是真的。

孟桐妃

向你老妈致敬！！！
加油闰闰

闰闰

桐妃 发表于 2011-12-30 23:27

                               
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向你老妈致敬！！！
加油闰闰

谢谢大家鼓励我，我会加油的

李曼菲

真棒

李曼菲

真棒

闰闰

李曼菲 发表于 2012-1-15 04:14

                               
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真棒

谢谢曼菲姐，之前与姐姐的两次通话我受益非浅，你的开朗热情，对疾病的态度，对素不相识的我给与的帮助，都给了我很多的启示，我希望得到大家的帮助，但我现在更希望可以帮助大家，谢谢你。

李曼菲

仔细看了下 也就是说12月份也在打美罗华对吗？估计是中药和美罗华同时有效果呵呵

闰闰

李曼菲 发表于 2012-1-16 22:34

                               
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仔细看了下 也就是说12月份也在打美罗华对吗？估计是中药和美罗华同时有效果呵呵

最后一次输美罗华是12月15日。

残缺的美

干妈。真厉害

闰闰

残缺的美 发表于 2012-9-16 16:43

                               
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干妈。真厉害

干妈？啥时候认了我妈做干妈了？那我有位干弟弟了？

周周

厉害，！