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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 多给孩子些时间，都是棒棒的(己好转)
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[儿童家长交流] 多给孩子些时间，都是棒棒的(己好转)

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小赫一
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-5 20:50

    • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2017-8-26 03:10:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 辽宁阜新

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    本帖最后由 小赫一 于 2017-8-26 03:49 编辑

    孩子16年11月初发现脸上有出血点，孩子3岁，地方小医院就诊，医生开了VC和我庐丁片。当月中旬手臂皮肤有出血突起，地方医院查血小板为6，丙球十激素每天两瓶3天出院板135，半个月复查46，丙球没打激素每天两瓶3天出院板153(现在才知道板20以下再输丙球，过度治疗了)，一个月后复查又掉到30，孩子发烧37度7，当地医院又是丙球3天板136出院，这一期间孩子吃槐杞黄及辽宁中医开的中药。期间板最高涨到217，但两个月后17年3月还是掉到16。这次去沈阳医大做了详细的检查，包括骨穿，确定血小板减少症。板256出院，5月8日板49，又开始吃口服药匹多莫德3个月，生血片，利可君，槐杞黄，孩子复药牙都黑了，一周后板还是降到32，大夫建议给孩子口服激素，有的大夫还建议给孩子做二线治疗，我知道这些治疗会对孩子有很大的副作用，我去找郝教授及好大夫网上的专家，郝教授及天津血儿的陈大夫都不建议口服激素，我只能静静等待观察孩子的板是不是又要往下滑，四次入院了，也准备再入院的打算了。在这时，我在网上找到了血小板之家，让我对血小板减少症有了深刻的认识，我把孩子的口服药全停了，除了匹多莫德。5天后孩子发烧了，烧了两天，抽血93，板奇迹般的涨上来了(孩子发烧未必是坏事呀)。之后板又降到58又涨到86，3个月一直很稳定都在80以上，8月份孩子终于去幼儿园了(发病一直我带着不上班)，没想到入园几天又发烧，抽血板28，当地小医院让丙球，我果断带孩子回家，(天津血儿陈大夫也让观察两天)两天后板74。           以上是我家宝贝治疗过程，虽然未全愈，但是有好转了，希望对同样的小患者有所帮助，血小板减少症是个长期的治疗过程，这个过程很心酸，但宝宝是很棒的，给他自愈的时间。要多陪伴孩子，多参加户外活动，提高免疫力，当然也要听医生的建议，相信孩子会好起来的，我陪着你一起加油
    IMG_20170820_194327.jpg
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    冉冉升起
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-18 05:56

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-8-26 23:28:34 | 显示全部楼层 来自： 北京
    一起加油
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    wuxing075
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-4 21:13

    • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2017-8-27 22:20:35 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    itp的小孩都瘦 加油
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-8-28 06:34:45 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    加油
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    15801212389
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-10 23:56

    • 签到天数: 21 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2017-8-28 07:10:07 | 显示全部楼层 来自： 北京
    加油
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    健康是第一
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-9 19:16

    • 签到天数: 35 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2017-8-28 07:44:41 | 显示全部楼层 来自： 中国
    愿好人一生平安
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    郝俊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 13:39

    • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2017-8-31 09:33:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我也沈阳市的，在医大二院血液科住院。当时郝良纯主任也不让吃激素。现在在沈河区一个小中医院吃中药调理身体。孩子从小脾胃不好，又瘦又小。最近吃中药调理的还不错，能吃能睡。所以我建议还是把孩子的体格搞好才是根本。
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    小猪

    该用户从未签到
    发表于 2017-8-31 14:19:28 | 显示全部楼层 来自： 辽宁沈阳
    看来沈阳的病友还挺多的，我家也在观察中，希望宝宝们都尽快好起来
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    小赫一
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-5 20:50

    • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III
     楼主| 发表于 2017-9-1 07:04:14 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    谢谢你的建议，我家的是瘦，但吃睡还都正常
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    小赫一
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-5 20:50

    • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III
     楼主| 发表于 2017-9-1 07:04:39 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    小猪 发表于 2017-8-31 14:19

                                   
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    看来沈阳的病友还挺多的，我家也在观察中，希望宝宝们都尽快好起来

    恩，快快好起来
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    菩萨保佑

    该用户从未签到
    发表于 2017-10-11 22:28:47 | 显示全部楼层 来自： 上海
    你好，楼主，我家宝宝才2个月，医生开了口服激素，为什么不建议开口服激素呢  打激素跟口服激素有差别吗 望解答，谢谢
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-10-13 07:31:26 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    菩萨保佑 发表于 2017-10-11 22:28

                                   
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    你好，楼主，我家宝宝才2个月，医生开了口服激素，为什么不建议开口服激素呢  打激素跟口服激素有差别吗 望 ...

    小宝宝可以用丙球冲击，不影响发育，口服激素吃了正规减停，去群里交流吧
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    小赫一
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-5 20:50

    • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III
     楼主| 发表于 2017-10-14 06:16:04 | 显示全部楼层 来自： 辽宁铁岭
    菩萨保佑 发表于 2017-10-11 22:28

                                   
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    你好，楼主，我家宝宝才2个月，医生开了口服激素，为什么不建议开口服激素呢  打激素跟口服激素有差别吗 望 ...

    口服激素是需要长期的，对宝宝的身体发育影响很大，口服激素都是跟钙片同时服用呢
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    菩萨保佑

    该用户从未签到
    发表于 2017-10-14 22:18:21 | 显示全部楼层 来自： 上海
    菲飞 发表于 2017-10-13 07:31

                                   
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    小宝宝可以用丙球冲击，不影响发育，口服激素吃了正规减停，去群里交流吧

    你好，我家宝宝对丙球无效，唉
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    小赫一
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-5 20:50

    • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III
     楼主| 发表于 2018-5-3 19:50:07 | 显示全部楼层 来自： 辽宁铁岭
    我家宝贝2017年11月份查血报86,前几天中耳炎查血板177，给我高兴坏了，终于自愈啦！
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    晴晴B

    该用户从未签到
    发表于 2018-5-4 10:09:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    你好，请问你觉得匹多莫德效果好吗？我孩子也在食？
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    小赫一
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-5 20:50

    • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III
     楼主| 发表于 2018-5-4 20:49:27 | 显示全部楼层 来自： 辽宁铁岭
    晴晴B 发表于 2018-5-4 10:09

                                   
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    你好，请问你觉得匹多莫德&#25 ...

    也不知道有没有效果，医生让服用就喝了一阵，免疫血小板减少症没有特效药
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    Polaris

    该用户从未签到
    发表于 2018-5-16 10:58:12 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    郝俊 发表于 2017-8-31 09:33

                                   
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    我也沈阳市的，在医大二院血液科住院。当时郝良纯主任也不让吃激素。现在在沈河区一个小中医院吃中药调理身 ...

    有沈阳的病友群吗？
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    caoming55668

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-4 19:30:50 | 显示全部楼层 来自： 山东
    小赫一 发表于 2018-5-3 19:50

                                   
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    我家宝贝2017年11月份查血报86,前&#2 ...

    加油，
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