如果一切都是一场梦该多好

云1314 · 发表于 2017-6-24 23:55:16

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刚才去群里爬了爬楼，爬完瞬间崩溃不敢入睡，看到了很多艰难的病例和我没听过的病名词，让我惶恐不安，孩子的板已经一个月没验了，真的不敢去，什么时候才是个头啊，五个月了这漫长的五个月过的好心酸，有时候就想反正也这样了任何结果我都左右不了索性就放手吧，可是当夜深人静别人都入睡后大脑还是会把我带进板的世界，各种猜测各种幻想接踵而来，有时害怕看到不好的病例所以不想看群消息，可还是控制不住自己，看到那么多可爱的宝宝被病所困那么多的家长深陷痛苦之中心中太伤感，又无能为力，真想这一切就是一场梦，睡个觉明天就都好了

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如果老天有灵就让我替孩子承受所有的苦难吧，让我的孩子们健康成长吧

菲飞 · 发表于 2017-6-25 10:50:50

放轻松，会好的

云1314 · 发表于 2017-6-25 14:12:04

菲飞发表于 2017-6-25 10:50

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放轻松，会好的

很想放松，一切道理也都明白，可是脑子不听使唤，尤其看到一些不好的病例，心都要到嗓子眼了，很崩溃，自己就是跳出不那个坑

悠悠优优61 · 发表于 2017-6-25 19:05:56

感同身受！只能慢慢熬，熬到孩子自愈那天。

等待奇迹 · 发表于 2017-6-27 14:53:24

同感，每次去化验血小板等待结果的那几分钟最煎熬了

LWY183 · 发表于 2017-6-28 10:48:09

加油，相比于严重的恶性病这个病还有好的机会，我现在小孩还在医院，骨穿结果也不太坏，当时很怕有坏结果。现在要乐观面对这个病

绿葭 · 发表于 2017-6-28 11:57:15

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彩虹 · 发表于 2017-6-29 23:28:40

我也很怕每天都要进来看看有没有新帖看到好消息自己心里就会放松很多

李富红188 · 发表于 2017-7-1 00:43:27

我每次查板都很紧张，在西京医院已经治疗了三个疗程，视乎没啥大作用，板还是低，我好想放弃，，，，，

.孩子妈 · 发表于 2017-7-1 11:27:07

祝愿每个孩子都赶紧好起来，我们一起迎接明天的太阳

.孩子妈 · 发表于 2017-7-1 11:28:49

去别的医院看大夫都说还要做骨穿，实在不想孩子再遭罪了，

云1314 · 发表于 2017-7-1 22:33:14

李富红188 发表于 2017-7-1 00:43

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我每次查板都很紧张，在西京医院已经治疗了三个疗程，视乎没啥大作用，板还是低，我好想放弃，，，，，

放松心态，你是自己板低吗？大人好好照顾自己，我婶子先天板低也生了两个孩子都很健康的，只要是itp还是不幸中的万幸，你自己平时饮食心态都要注意好

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云1314 · 发表于 2017-7-1 22:35:06

.孩子妈发表于 2017-7-1 11:28

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去别的医院看大夫都说还要做骨穿，实在不想孩子再遭罪了，

真想去替孩子受那些罪，每个孩子都是父母的心头肉，每扎他们一针要比扎自己十针还心痛

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可怜天下父母心

云1314 · 发表于 2017-7-1 22:36:27

彩虹发表于 2017-6-29 23:28

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我也很怕每天都要进来看看有没有新帖看到好消息自己心里就会放松很多

对，看到好的病例心里豁然开朗，看到不好的心情立马跌入谷底，想看群消息又害怕看到不好的，玻璃心

云1314 · 发表于 2017-7-1 22:37:15

LWY183 发表于 2017-6-28 10:48

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加油，相比于严重的恶性病这个病还有好的机会，我现在小孩还在医院，骨穿结果也不太坏，当时很怕有坏结果 ...

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噩梦般的病啊，真希望这一切都是一场梦

云1314 · 发表于 2017-7-1 22:37:40

等待奇迹发表于 2017-6-27 14:53

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同感，每次去化验血小板等待结果的那几分钟最煎熬了

对对对，打进医院到出结果真的太煎熬了

李富红188 · 发表于 2017-7-1 22:55:06

云1314 发表于 2017-7-1 22:33

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放松心态，你是自己板低吗？大人好好照顾自己，我婶子先天板低也生了两个孩子都很健康的，只要是itp还是 ...

是我自己，已经治疗了多半年了。板上去又下来。现在在西京医院治疗，教授说，一个月4个疗程，已经是第三个疗程了，第一个疗程血小板升42第二个疗程又降到8.打三天地米升10，周一在去查

.孩子妈 · 发表于 2017-7-6 08:30:06

云1314 发表于 2017-7-1 22:35

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真想去替孩子受那些罪，每个孩子都是父母的心头肉，每扎他们一针要比扎自己十针还心痛可怜天下父母心

今天该去查血常规，希望一切都好

云1314 · 发表于 2017-7-6 08:32:16

.孩子妈发表于 2017-7-6 08:30

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今天该去查血常规，希望一切都好

我们家早就该查了，怕心塞一直没去，即使低了也没有药

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.孩子妈 · 发表于 2017-7-6 08:33:34

云1314 发表于 2017-7-6 08:32

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我们家早就该查了，怕心塞一直没去，即使低了也没有药

揪心，害怕，整天做恶梦

.孩子妈 · 发表于 2017-7-6 08:35:31

云1314 发表于 2017-7-6 08:32

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我们家早就该查了，怕心塞一直没去，即使低了也没有药

天天活在恐惧之中，好想用自己换孩子

胡秀文 · 发表于 2017-7-6 11:19:46

只要家里有这样一个病人，生活完全变了样。整天就是医院——药店——家，熬药——吃药——买药——焦虑——担心——恐惧

云1314 · 发表于 2017-7-6 11:57:08

.孩子妈发表于 2017-7-6 08:33

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揪心，害怕，整天做恶梦

查了吗？板还好吗？我也是打孩子生病后几乎天天做梦都是血小板，而且特别害怕看见红色，如果就是itp还是放宽心吧，毕竟孩子不是很痛苦

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云1314 · 发表于 2017-7-6 11:59:05

胡秀文发表于 2017-7-6 11:19

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只要家里有这样一个病人，生活完全变了样。整天就是医院——药店——家，熬药——吃药——买药——焦虑—— ...

家里的气氛都充满了紧张和恐惧，如果是大人还好，自己注意一下，毕竟是良性病，就是孩子太麻烦，家长的玻璃心啊

.孩子妈 · 发表于 2017-7-6 13:29:49

云1314 发表于 2017-7-6 11:57

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查了吗？板还好吗？我也是打孩子生病后几乎天天做梦都是血小板，而且特别害怕看见红色，如果就是itp还是 ...

小医院查的七十多，我怕不准，再去大医院查查

.孩子妈 · 发表于 2017-7-6 13:30:45

云1314 发表于 2017-7-6 11:57

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查了吗？板还好吗？我也是打孩子生病后几乎天天做梦都是血小板，而且特别害怕看见红色，如果就是itp还是 ...

纳闷，血小板升了，别的指标好多不正常

云1314 · 发表于 2017-7-6 13:57:16

.孩子妈发表于 2017-7-6 13:30

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纳闷，血小板升了，别的指标好多不正常

主要那几系正常就可以，放心没事的，加油祝好运

.孩子妈 · 发表于 2017-7-6 15:44:13

云1314 发表于 2017-7-6 13:57

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主要那几系正常就可以，放心没事的，加油祝好运

去大医院又查了，悲催

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还是老样子

李富红188 · 发表于 2017-7-8 13:13:37

云1314 发表于 2017-7-1 22:33

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放松心态，你是自己板低吗？大人好好照顾自己，我婶子先天板低也生了两个孩子都很健康的，只要是itp还是 ...

我打美罗华4个疗程了，板7-不升还降。是不是美罗华没效果？

云1314 · 发表于 2017-7-8 13:24:09

李富红188 发表于 2017-7-8 13:13

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我打美罗华4个疗程了，板7-不升还降。是不是美罗华没效果？

也许对你效果不太好，我想告诉你如果是你生这个病你的心态实在很重要，因为我家宝宝是这病而且吃母乳，我现在发现只要我生过气过两天孩子血小板肯定低我睡眠不好孩子睡眠也不好，相反如果最近我心情特别好孩子血小板都相对高一点，所以我觉得一个人的心态比什么都重要，而且以前我爸爸就是癌症，其实做完手术大夫说可以活几年没问题但是我爸爸自己太压抑结果不太乐观，所以你首先要在精神上把病魔打倒，板低有什么啊对生活质量没有特别大的影响，而且咱们大人该注意的自己都能注意的

李富红188 · 发表于 2017-7-8 13:27:11

云1314 发表于 2017-7-8 13:24

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也许对你效果不太好，我想告诉你如果是你生这个病你的心态实在很重要，因为我家宝宝是这病而且吃母乳，我 ...

谢谢，医生建议切脾

李富红188 · 发表于 2017-7-8 13:28:15

云1314 发表于 2017-7-8 13:24

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也许对你效果不太好，我想告诉你如果是你生这个病你的心态实在很重要，因为我家宝宝是这病而且吃母乳，我 ...

谢谢，医生建议切脾

李富红188 · 发表于 2017-7-20 06:48:52

云1314 发表于 2017-7-8 13:24

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也许对你效果不太好，我想告诉你如果是你生这个病你的心态实在很重要，因为我家宝宝是这病而且吃母乳，我 ...

今天8点做脾切除术

李富红188 · 发表于 2017-7-20 06:49:19

云1314 发表于 2017-7-8 13:24

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也许对你效果不太好，我想告诉你如果是你生这个病你的心态实在很重要，因为我家宝宝是这病而且吃母乳，我 ...

今天8点做脾切除

云1314 · 发表于 2017-7-28 15:18:43

李富红188 发表于 2017-7-20 06:49

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今天8点做脾切除

祝你一切顺利

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石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-3-28 20:54:40

我也想这是梦一场，醒来了孩子还是好好的，跟别人家孩子一样正常生活学习。而不是到处求医寻药！

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