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[心情日记] 感恩家园

 火 [复制链接]
云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2017-6-1 22:12:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 河北廊坊

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    二宝血小板低已经四个月了，现在回头想想这四个月可怜可悲可喜，宝宝受罪可怜，生这个病可悲，遇到了对的组织可喜，发病后骨穿itp住院六天输激素，回家口服激素，但随着激素减量板也在慢慢跌，而且吃激素期间宝宝并没有跟别的孩子那样能吃，反而容易感冒咳嗽，拉肚子，呕吐，拒绝所有辅食，有的时候最多要吃八种药，而且板依旧下跌，又没有能治疗的药物，很崩溃，各种心疼和无奈，天天去百度各种关于血小板的相关知识，感觉世界末日也就这样了，我当时都绝望了，但是偶然一次百度到家园网并进了群，到里面认识那么多热心的人和不厌其烦给新病友解释一切的管理们，心里慢慢能接受这一切了，而且对这个病有了新的认知，逐渐把我从崩溃中拯救出来，感恩你们的出现，虽然宝宝现在还没好但是有你们我就不害怕也不在孤单……
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2017-6-1 23:27:02 | 显示全部楼层 来自： 北京
    好好调整心态，理性的面对疾病，科学的去治疗，多和大家交流。
    祝孩子早日康复！
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    咩咩羊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 19:25

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2017-6-2 08:51:08 | 显示全部楼层 来自： 河南
    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的很，出汗严重稍微吹点自然风、空调风都不行，晚上根本不敢睡觉不停的擦汗，那几个月基本上是在反复感冒中度过的。看着孩子用激素后的变化，死的心都有了。后来也是进了ITP家园，虽然从没说过话，但是每天都看大家的聊天记录，不再觉得孤单无助。孩子生病，我们家长必须挺住。我们一起加油！
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    IB17n0YjTK
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-24 09:50

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-6-2 11:23:36 | 显示全部楼层 来自： 北京
    不用害怕，也不孤单，家园里有许多同病相怜人，我们一起前行
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-6-2 12:49:04 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    IB17n0YjTK 发表于 2017-6-2 11:23

                                   
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    不用害怕，也不孤单，家园里有许多同病相怜人，我们一起前行

    可是看到自愈的仿佛就看到了希望，但是看到反复的尤其是又查出来不是itp的那心里真是崩溃到谷底啊，瞬间感觉世界好恐怖
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    IB17n0YjTK
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-24 09:50

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-6-3 06:33:00 | 显示全部楼层 来自： 北京
    云1314 发表于 2017-6-2 12:49

                                   
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    可是看到自愈的仿佛就看到了希望，但是看到反复的尤其是又查出来不是itp的那心里真是崩溃到谷底啊，瞬间 ...

    太理解你的感受了！我们现在也是不能完全诊断itp。感觉整天生活中恐惧中，但那又如何？日子还得过，孩子还需要我。实在忍不住的时候，自己悄悄抹把眼泪，眼泪擦干自然笑面孩子。自己不选择坚强，没人能替我们坚强。
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-6-3 14:37:53 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    IB17n0YjTK 发表于 2017-6-3 06:33

                                   
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    太理解你的感受了！我们现在也是不能完全诊断itp。感觉整天生活中恐惧中，但那又如何？日子还得过，孩子 ...

    在生命面前人类太渺小了

                                   
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    王郡瑶
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-29 07:45

    • 签到天数: 73 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-6-3 18:40:36 | 显示全部楼层 来自： 江苏南京
    家长的心态很重要 疾病没有那么可怕 家长一定要系统学习 随时沟通 科学用药 注意随诊
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-6-4 14:29:01 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51

                                   
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    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

    我家也是吃激素期间特别容易生病副作用太多了，板却不管用，以前体质很好的，
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-6-25 22:15:54 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51

                                   
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    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

    你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八种药，好恐怖的，但是停了激素后板也升上去点了，也不爱生病了，坑人的激素各种坑
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    咩咩羊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 19:25

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2017-7-2 14:37:00 | 显示全部楼层 来自： 河南
    云1314 发表于 2017-6-25 22:15

                                   
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    你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八 ...

    激素停掉后，体质明显好于用激素的时候。出汗明显减少，这样感冒相对也减少了。这病怕感冒，感冒降板，结果却成了恶性循环。那个时候真的让人抓狂，后来是我签了字才把激素停掉的，两难的选择啊！
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    心心

    该用户从未签到
    发表于 2017-7-18 14:43:59 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    我女儿得这个病也三个月了，好痛苦，今天又低了，每天都睡不着觉，生怕她降太低！

                                   
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    心心

    该用户从未签到
    发表于 2017-7-19 07:48:40 | 显示全部楼层 来自： 中国
    云1314 发表于 2017-6-25 22:15

                                   
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    你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八 ...

    你家孩子怎么升上去的？我家孩子还是老是忽高忽低的！愁死了
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-7-19 15:13:55 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    心心 发表于 2017-7-19 07:48

                                   
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    你家孩子怎么升上去的？我家孩子还是老是忽高忽低的！愁死了

    前段时间感冒后发现板低得症状又出来了，头几天测板5了，在家扛一下，看看能不能慢慢升起来，不过看情况貌似不太好，这几天不敢去测好心塞啊，我也以为我家能稳住呢

                                   
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    15388022391

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    发表于 2017-10-9 23:32:42 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    请问现在你宝宝好了没？
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-11-25 21:19:03 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    15388022391 发表于 2017-10-9 23:32

                                   
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    请问现在你宝宝好了没？

    没有，现在不怎么查血了，生病查板也在两万以上，目前就家里观察呢
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    沙利文

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    发表于 2018-9-22 14:03:44 | 显示全部楼层 来自： 安徽合肥
    咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51

                                   
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    我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

    我家和你一样  我们没治了50多  没治疗有四五个月  后来一时执念  治疗  板就十几  所以后悔死了。。。
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    沙利文

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    发表于 2018-9-22 14:05:27 | 显示全部楼层 来自： 安徽合肥
    云1314 发表于 2017-6-4 14:29

                                   
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    我家也是吃激素期间特别容易生病副作用太多了，板却不管用，以前体质很好的，

    吃了激素体质比以前差很多  板也不见升
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    沙利文

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    发表于 2018-9-22 14:06:26 | 显示全部楼层 来自： 安徽合肥
    云1314 发表于 2017-6-25 22:15

                                   
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    你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八 ...

    我觉得你说的太对了  现在我就想减药  这个医生不给  还加药  准备换医院试试
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    夺夺小仙女

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-22 18:28:07 | 显示全部楼层 来自： 河北
    我想知道血小板低的同胞们，你们的腿难受吗
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