清幽兰兰的ITP经历及孕期，生产状况

清幽兰兰 · 发表于 2011-11-9 10:58:15

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本帖最后由清幽兰兰于 2013-7-18 11:13 编辑

04年10月16日跟老公去医院看他住院的舅妈，回头经过门诊导医室时，老公说，我帮你问下，你的腿为什么老是有紫班。导医面无表情说，去看血液科，当时我一愣，在我眼里看来血液病是很可怕的。验了血常规，抽完血手臂立马就紫了，没等多久检验室有人叫我的名字，看他表情严肃，叫我再抽一次血，怕刚才的化验不准，我这时已经感觉到我的血常规报告有问题。拿第二次报告时，他直接叫我们找医生。
   当时医生给我开了病危通知单，我脑袋发闷，我的血小板只有八千，随时都有生命危险。当时给我开的一天服用九片强的松，和一些保胃保肝的药，并且做了骨穿，哭泣泣回家等报告。跟公司打了一个星期的病假，因自己当时也没弄得清自己的病的严重性。
   一个星期后拿报告，骨穿正常，随后一段时间板板已经涨到十万多，以为自己的病就是小事，已经正常了。当时激素带给我的副作用就是脸大，我还一如既往拼命于工作。
当05年的春节过后的第一星期，我的板掉到2万时，我才意识到我的病并不是一时就能好了，当时的情绪很低落。04年工作的升职，随后不间断的出差，一直很棒的身体也开始抗议。过了年底的繁忙，我才有空整理思绪，在网上找ITP的资料。
在激素降到二万，我的板也掉到二万的时候，我没有听西医要求我再加激素到六片，去了江苏省中医院，在网上预约血液科的章院长和血液科主任张主任的中西医结合门诊。两个主任耐心听完我的病史，开了中药，并且验了血小板的抗体，才回到南通。
   两周复诊一次，每次都是老公陪着我，不管是多大的会议他也会推掉在这一天陪我去南京看病，抗体正常。到05年八月，激素降到一片，我的板板升到十多万了，拿到报告，我开心在老公脸上香了一下，看着板的上升比当时涨工资，涨股票都要开心。
   05年九月，激素到半片时，板掉到二万，感性的我又一次趴在老公肩上痛哭，他的安慰和鼓励再一次让我选择了坚强。省中医院的中药针对我的血热妄行而开的。当我因降激素板掉到最低点时，他也很无奈。这时我没选择坚持。
05年10月，家人帮我找到上海龙华医院的副院长姚乃中教授，服用他的中药期间，我的板机器计数与人工一直相差很多，机器验二万，可人工能计八九万，但当时我的月经量较大，并且有小出血点。也许他的中药重在补，在05年10月至06年九月一年中，我的脸色很好，白白胖胖，白里透红。板的机器计数一直在二万左右。
06年11月，在家人一再要求下，我向公司递交了辞职申请书，家人一直认为我的病是因为工作压力太大造成的。当时的我也开始动摇了，一份好工作也抵不过一个好身体。正式批文下来，我在家里痛哭一场，也许我的眼腺天生较发达，遇事挫折或开心都会流泪。是我的不断努力才有今天这个位置，可现在一下子离开，心里很难受，同事送行那天，又是抱头痛哭。。。。
   回家了，也安心了，抛开所有的工作烦恼。回到妈妈家安心养病，老公每周都来看看我。那段时间天天吃红枣花生汤，可每次月经量还是很多，老公又带我去了苏州附院，较有名的血液科，在这里，我开始服用环孢素田可，一直很抗拒的药。。。。
06年12月，婆婆和我妈到处帮我看神，说要用结婚冲喜，于是乎。。。很仓促把婚期定在07年1月27日，两家人都开开心心为我们忙活着。可我心里总觉得缺少点什么，因为我是一个完美主义，希望自己的事都能尽善尽美。婚后板测了五万，当时真的开心至极。。。
   可是过完年，我的板又降到一万，苏附附院的老西医帮我改了维A酸，依木兰，可效果甚微，07年上半年我专心在家考会计师职称，并且在玩股票，钱是翻了几番，可板原地不动，并且板的质量不行，身上到处有出血点，职称考完，去苏州住院了，采用激素冲击治疗，当我知道我又得再用一次激素时，绝望透顶，心里有出不来的绝望。这个时候老公依然对我不离不弃，甚至把我当小孩一样哄。
   带了二十多万的板回家了，在妈妈家把我当宝一样，激素也在平稳下降，可到07年十二月，我的板再一次跌到一万，激素三片。这个时候我曾想过自杀，我轻松，家人也解放了。也许家人已经注意到我的敏感举动，但妈妈哭着抱着我说，如果你走了妈妈也会跟你一起走的。那时我醒悟了，我不仅要为自己活，更要为爱我的家人和爱人活。再一次选择了坚强。
   08年的元旦住院切脾，这是唯一一条出路了。可当骨髓报告出来时，希望又是破灭了，可我又有点开心，因为我的巨核细胞不多切脾效果不好。老公立马把我带回家了，他也不希望我切脾。后来开始服用浙江富阳周大夫的中医，把激素减完了，可板依然二万，很坚挺。这段时间不间断服用花生衣水。虽板没升，可明显觉得板的质量有所上升。激素减完后，我跟老公商量选择不治疗，而是食补。并且报了健身房去锻炼。
   这段时间体质有所上升，不感冒了，并且体重也在下降。后来因买的花生衣味道太大，我妈天天帮我剥花生衣，一天三两花生米的衣。并且08年12月我也上班了，上班不累，精神状态明显好了。今年五月测的析六万，当即上手机QQ把好消息告诉群里的病友们。他们都问我这段时间吃了什么，这一年来什么药也没吃，天天吃的是花生衣，红枣，桂圆，枸杞，黄芪，莲子煮的汤。早上喝的蜂胶滴液。正常吃饭，正常健身。半年来没感冒了。
   今天七月二日，我的阴历生日也是七月初二，所以身份证也同样，当时玩基金时填写的是身份证生日，今天睁开眼到现在收到十几条生日祝福，虽然今天不是我真正的生日，可收到这么多祝福还是很开心。跟桐妃开玩笑，我们一起要个虎宝宝，现在就要作准备呢，从六月初开始服叶酸，老公也开始戒烟戒酒了。祈祷上天能让我们ITP患者生一个健健康康的宝宝。

以上是我09年4月写的病例，现在接着往下写。。。

2009年10月应工作变动，怀孕计划暂时搁浅，最大的考虑还是血小板刚稳定，09年一直稳定在七万左右。09年12月感冒了，没服用西药，病毒性感冒，一周后去验血，17.6万，全家人都不信，后来我又被扎了一下，确信17万，奶奶激动的眼泪都下来了，奶奶最疼我这个孙女，难道是感冒让我免疫系统重组了？ITP群里的兄弟姐妹也在帮我分析，替我高兴。

2010年1月公司组织去游泳，前一晚兴奋的来，收拾东西，到十一点才洗澡，突然砰一声巨响，我吓的眼睛闭起来大叫，老公赶紧进来，我只到他在大叫，不好你身上都是血。我回过神，原来是淋浴房的玻璃爆炸了，碎的玻璃片砸在我手上，身上，身上都是血点，手上裂开一个大口子，半夜去医院缝针，没打麻药，疼的我撕心裂肺，后来治愈后验血，7W，还好，不是太低，毕竟什么药都没服用，花生衣汤继续喝。
2010年上半年一直很稳定，工作也比较轻松，考虑怀孕，七月发现好孕，当时板四万。身上没有出血点，花生产衣继续虽喝，在家保胎一个月后继续上班，10、11、12、201101、02这五个月平均每月涨二万的板，孕期一直很顺利，一直坚持上班，下班散步回家，离家很近。到39周加三天，板17.6万，医生说我是一个奇迹。但为了安全，还是建议我剖腹产。

2011年3月17日早上八点五十分，我家小楚妞降生了，板26万

2011年4月28日宝宝42天，跟妈妈一起去医院体检，妈妈板九万，宝宝28万。
出了月子后，我开始喝花生衣汤，我是操心的命，宝宝的吃，睡，拉一样我都不撒手，都要亲自去管。半夜喂奶时，看到宝宝在我怀里大口吃奶，太幸福了。。。
2011年7月底，产假结束，两个妈妈轮流带宝宝，但只要我下班到家，都是我管她，再累我也要帮她洗澡，哄她睡觉，成了我每天必不可少的功课，现在11月份，天冷了，楚楚坚持每天洗澡，增强体质有好处
楚楚现在八个月了，越来越机灵，象个小人精，每当我早上出门，她就赖在我怀里要出去。每当下班，我就迫不及待要回家，开门的那一瞬间，楚楚会扔下手中的玩具，冲我一笑，两只小手伸过来要我抱。我抱过来后会抱紧我的脖了，我在脸上亲一口，好幸福。。。
最近工作较忙，也没时间去验板，打算下周空了去抽血看看。有了结果我来更新。花生衣汤继续坚持喝，成份有：花生衣（家人亲自剥的）红枣，莲子，枸杞，黄芪。一天喝两次，早晚各一次。发张楚楚六个半月的照片

现在来汇报下我现在的状况：

依然在上班，并且工作很有激情，有奔头。楚妞28个月了，什么话都会说，会喝儿歌，鬼灵精怪的，很可爱。宝宝血小板一直在25万左右。并且体质很好。我三四个月验一次，都在10W左右。一直到现在，依然坚持喝花生红枣汤。只是不象以前天天喝。经常性喝。
曾经我也是一个顽固的慢性ITP，什么药用在我身上都没有效果，最后放弃治疗。心态和心情很重要，希望大家看到我的病例会对自己更有信心。对生活充满热情。幸福属于ITP的每个人的，大家加油。附上我家楚妞成长的一些照片。

浅浅爱 · 发表于 2011-11-9 12:13:45

宝宝真可爱
楼主现在板板情况及时跟我们通报哦

简单的幸福 · 发表于 2011-11-9 14:59:15

楚妞都长牙了，最近工作忙没回家不知道我家宝宝长牙没，她比楚楚小一个月，好像他啊！呵呵...这个星期就回家了

傻丫头 · 发表于 2011-11-9 15:25:21

妈妈很漂亮，宝宝也可爱，加油

笑笑 · 发表于 2011-11-9 15:32:59

长小牙牙了，好可爱啊，我们就是对你的板羡慕嫉妒恨那帮人。哈哈。

ivyzibo · 发表于 2011-11-9 21:12:00

你真幸福啊，祝福你

木木 · 发表于 2011-11-10 10:58:53

哇，兰儿的病例缍出炉了。。。{:2_37:}
你的ITP真的是让许许多多的人灰常灰常羡慕向往的，一定多来汇报。。。

清幽兰兰 · 发表于 2011-11-10 14:00:44

木木发表于 2011-11-10 10:58

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哇，兰儿的病例缍出炉了。。。
你的ITP真的是让许许多多的人灰常灰常羡慕向往的，一定多来汇报。。 ...

下周去验血来报告，呵呵

清幽兰兰 · 发表于 2011-11-10 14:01:30

笑笑发表于 2011-11-9 15:32

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长小牙牙了，好可爱啊，我们就是对你的板羡慕嫉妒恨那帮人。哈哈。

那就来追我吧

清浅 · 发表于 2011-11-16 12:50:06

好幸福，好羡慕！真希望自己也能和你一样！

青苹果 · 发表于 2011-11-16 13:29:55

真幸福，祝福你

青苹果 · 发表于 2011-11-16 13:30:16

真幸福，祝福你

青苹果 · 发表于 2011-11-16 13:30:35

真幸福，祝福你

宝贝馨儿 · 发表于 2011-11-17 20:51:38

平安就好！羡慕中

老天爱我 · 发表于 2011-11-21 18:02:40

看到你写的东西我都哭了，不知道为什么，眼泪这么不争气，太不容易了。宝宝真可爱，我都不知道我的宝宝会不会也能这么顺利的生下来，我的血小板，就不能好一年么，等我生下宝宝再低。

孙红梅 · 发表于 2011-11-22 11:50:12

呵呵，好幸福的母女啊，小精灵似的女儿！

清幽兰兰 · 发表于 2011-11-24 10:17:47

再来汇报下，宝宝八个月体检，验了血常规，都很好，特别提一下，宝宝血小板239，我也验了下，最近感冒，血小板66，还不及宝宝的三分之一，不过只要宝宝好，什么都是好。。。

落疑aizi · 发表于 2011-11-25 16:31:51

好可爱的宝宝

紫煊 · 发表于 2011-11-28 13:17:57

不错嘛

淉淉 · 发表于 2011-11-28 15:12:26

我总结一下，有人疼有人爱，多吃，多笑心情好！食补食疗锻炼身体！绝对板板高！

我家宝宝现在19个月了，我今天也去查了下，最近入秋了，补的很好，板板有9万哦！

rose · 发表于 2011-11-30 17:16:38

小美女大美女，鉴定完毕

jasmine · 发表于 2011-12-3 22:48:39

为了把你的病例看完，女儿一个劲叫我过去陪她睡觉，我都拒绝了。你真是个非常感性的江苏小女人。我LG是江苏人。我第一次知道回忆的时候也可以有这么多情绪留在脑海里。总的来说你的病例还算顺利的，但绝对属于传奇性的。希望能有你这番好运！

jasmine · 发表于 2011-12-3 22:50:09

为了把你的病例看完，女儿一个劲叫我过去陪她睡觉，我都拒绝了。你真是个非常感性的江苏小女人。我LG是江苏人。我第一次知道回忆的时候也可以有这么多情绪留在脑海里。总的来说你的病例还算顺利的，但绝对属于传奇性的。希望能有你这番好运！

清幽兰兰 · 发表于 2011-12-7 14:09:25

昨天去化验血小板了，板12.8W,一切都挺好,呵呵,继续坚持喝花生衣汤
目前花生量加大了，一天大约要四两花生米剥出来的衣，加红枣，枸杞，黄芪，莲子，夏天加百合，冬天加红豆。黄芪和莲子不是天天放。最主要就是要坚持。

清幽兰兰 · 发表于 2011-12-7 14:49:38

木木发表于 2011-11-10 10:58

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哇，兰儿的病例缍出炉了。。。
你的ITP真的是让许许多多的人灰常灰常羡慕向往的，一定多来汇报。。 ...

木木姐，看我听话吧，验完马上来汇报

清幽兰兰 · 发表于 2011-12-7 14:50:29

老天爱我发表于 2011-11-21 18:02

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看到你写的东西我都哭了，不知道为什么，眼泪这么不争气，太不容易了。宝宝真可爱，我都不知道我的宝宝会不 ...

心态要放好，宝宝会很坚强的

木木 · 发表于 2011-12-21 16:08:42

清幽兰兰发表于 2011-12-7 14:09

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昨天去化验血小板了，板12.8W,一切都挺好,呵呵,继续坚持喝花生衣汤
目前花生量加大了，一天大约要四两花生 ...

{:2_37:}好羡慕呀。。。

嗯嗯，不过你坚持的真好。一定坚持下去。。。

忘忧草 · 发表于 2012-2-6 13:47:50

自己剥很难剥的，有什么好方法吗？

芝芝 · 发表于 2012-2-6 19:40:36

揪心的开始，笑着结束，让我看到希望，谢谢

ivyzibo · 发表于 2012-2-7 16:32:44

清幽兰兰发表于 2011-12-7 14:50

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心态要放好，宝宝会很坚强的

能不能直接吃花生啊，或者你吃买的花生衣不行吗

纯纯 · 发表于 2012-2-7 21:12:05

感动..开心..祝贺你......

印象 · 发表于 2012-2-22 21:57:56

楼主好漂亮,宝宝好漂亮

,挺不容易的,总算现在很好,也很幸运!有家人的鼓励和老公的不离不弃..

印象 · 发表于 2012-2-22 21:58:59

板板也上去啦!

清幽兰兰 · 发表于 2012-2-23 14:37:25

ivyzibo 发表于 2012-2-7 16:32

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能不能直接吃花生啊，或者你吃买的花生衣不行吗

直接吃花生，一天也吃不了半斤啊，花生衣直接吃对胃很不好的。

清幽兰兰 · 发表于 2012-2-23 14:38:34

忘忧草发表于 2012-2-6 13:47

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自己剥很难剥的，有什么好方法吗？

很好剥的，用刚煮沸的开水泡几分钟，为了卫生，带食用级手套，很好剥。

古木留根 · 发表于 2012-2-27 19:56:08

祝福，有没有急性的患者来聊聊

ivyzibo · 发表于 2012-2-27 21:14:07

清幽兰兰发表于 2012-2-23 14:38

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很好剥的，用刚煮沸的开水泡几分钟，为了卫生，带食用级手套，很好剥。

你那个有没有量的方啊，枸杞什么的，我也停药了，准备食补啦，我想四个月后要宝宝

敏敏爱生活 · 发表于 2012-7-30 11:19:17

羡慕啊，看来要注重养生之道啊！

yufengmamie · 发表于 2013-6-21 17:02:50

清幽兰兰发表于 2011-12-7 14:09

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昨天去化验血小板了，板12.8W,一切都挺好,呵呵,继续坚持喝花生衣汤
目前花生量加大了，一天大约要四两花生 ...

这个花生是生花生么？

雪丫头 · 发表于 2013-6-22 10:06:52

宝宝好漂亮呀。真羡慕。我希望我的宝宝到时也这么漂亮。

xzd85 · 发表于 2013-6-24 11:21:53

想问一下，月经在可以吃花生皮吗？你怀孕的时候也每天喝吗？

清幽兰兰 · 发表于 2013-7-18 10:46:34

xzd85 发表于 2013-6-24 11:21

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想问一下，月经在可以吃花生皮吗？你怀孕的时候也每天喝吗？

可以吃的，我一直吃

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-20 19:09:08

本帖最后由刺眼的@抉择于 2013-7-20 19:20 编辑

你的这个食疗方法可以写的详细点吗，每个品种的数量都是用多少啊，我也好像试试食疗的方法。

周周 · 发表于 2013-7-21 00:58:28

刺眼的@抉择发表于 2013-7-20 19:09

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你的这个食疗方法可以写的详细点吗，每个品种的数量都是用多少啊，我也好像试试食疗的方法。

我也在食疗

echowon2013 · 发表于 2013-7-21 10:32:32

被家人这样疼爱，哪怕生病也不可怕了

满满 · 发表于 2013-7-24 15:13:09

幸福、羡慕、祝福！

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-25 11:41:31

清幽兰兰发表于 2011-12-7 14:09

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昨天去化验血小板了，板12.8W,一切都挺好,呵呵,继续坚持喝花生衣汤
目前花生量加大了，一天大约要四两花生 ...

你好兰兰，你食疗用的桂圆是用桂圆肉还是用带壳的桂圆啊。今天去中药店买桂圆问我要桂圆还是要桂圆肉，最后选择了桂圆。

风1121 · 发表于 2013-10-22 19:09:03

奇迹奇葩啊多么希望我们所有人都有这样的奇迹啊羡慕祝福这次聚会有幸见了你们的真人，相信我的信心和运气都会不断生长

一起加油！

嘉嘉加油 · 发表于 2013-11-15 10:41:46

真好羡慕希望我家宝宝也健康平安的顺利出生

Ｓhoaron · 发表于 2013-11-22 15:52:23

看到你们的情况，我信心满满．

小晚 · 发表于 2013-12-10 16:25:13

多谢分享你的经历。看后顿时充满了信心。希望我们这些患者都能像你一样幸福！

小晚 · 发表于 2013-12-10 16:25:16

多谢分享你的经历。看后顿时充满了信心。希望我们这些患者都能像你一样幸福！

孟桐妃 · 发表于 2013-12-17 14:08:08

幸福的兰儿.今年两次分别在上海和苏州见到兰儿,真是好开心,呵呵.
尤其苏州这次哈,不一样的经历

清幽兰兰 · 发表于 2014-1-8 09:18:13

孟桐妃发表于 2013-12-17 14:08

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幸福的兰儿.今年两次分别在上海和苏州见到兰儿,真是好开心,呵呵.
尤其苏州这次哈,不一样的经历

我要酒吧的照片。。。

孟桐妃 · 发表于 2014-1-8 10:34:52

清幽兰兰发表于 2014-1-8 09:18

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我要酒吧的照片。。。

好的好的

TARA · 发表于 2015-2-12 16:08:55

向楼主学习！！！

suninjuly · 发表于 2015-2-14 11:56:02

感受幸福，真好。向楼主学习

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