激素无效，我自己岀院了

杨木林

3月26日入院时板23。次日接受了甲泼尼龙和白介素注射液，板反而降为10.再降到9.然后两天丙球的冲击再次降为6。停止丙球后，医生发现我扁桃体发了炎，应该是白介素的副作用，开始用消炎抗生素，两天后开始升回16。当白介素用到第12天，导致咽肿了胸闷，我叫停了，只用甲泼尼龙，，板开始回到二十几。后来的一周，升到36，53，再降到25。这样的效果恐怕呆下去也会更差了，激素用久了不仅对抗体无效副作用也很大。
      就这样，我自己提岀岀院了，办完手续带了点药回家。目前还没有中医药介入，不知道需不需要中医介入，先观察一周的药效再说吧。

菲飞

你没有任何症状？做系统排查了不？确诊先于治疗

杨木林

做了检查，骨穿，五脏彩超，风湿免疫，幽门螺杆菌，都正常，在冶疗中医生推断过是呼吸道炎症所致

杨木林

住院用的甲泼尼龙，还升到53，岀院后医生给西的泼尼松，无效，板一直降到了个位数。中药已介入一周了。激素无效每周减2个。岀院至今板值是，25，18，14，9，9.

彩虹

有没有升

戴啊

杨木林 发表于 2017-6-2 13:33

                               
登录/注册后可看大图

住院用的甲泼尼龙，还升到53，岀院后医生给西的泼尼松，无效，板一直降到了个位数。中药已介入一周了。激素 ...

和我一样板板都低     不过我流鼻血不止住 ，发现这病2个月4次住院，现在在医院每次都是流鼻血止不住吃住院的不然真心不想住院，医疗费  ，呵呵    。你们知道的

杨木林

岀院后，我每天14个泼尼松，板下降，坚持吃了十天，板降到9，开始在江苏中医院章院长那配了中药，激素开始减到12，每周减2个，两周内板都是9，没有症状。插上一句，去南京时带上了母亲一起去的，因为母亲也是血小板低，经常流鼻血。所以当时沈教授怀疑是基因遗传，推荐给苏州大学一附院做具体检查。若是遗传就不用医了。
      两周都没升，说明激素无效，中药保住了。群里军刀建议换美桌乐。我于是从美卓乐8粒开始吃，每周减2个，中药继续。板有所上升。由于减到2个激素时，体力开始恢复，加上经济原因，我去打工了，中药换成了代煎的袋装。只能每天吃一顿，减了一半。效果肯定不好了。正值八月高温天气，激素减停。因为岀现高温恶心，8月23日，中药，也停了。就在昨天发现大腿内侧有很多岀血点，第一次有岀血点。迷茫了
      

杨木林

戴啊 发表于 2017-8-17 17:44

                               
登录/注册后可看大图

和我一样板板都低     不过我流鼻血不止住 ，发现这病2个月4次住院，现在在医院每次都是流鼻血止不住吃住 ...

流鼻血止血有秘方，我以前试过很有效，以致后来不怎么流了。左鼻子流血，用绳或线拴紧右手无名指，不用太紧，能够过会看到被绑的指尖青色，说明血不流动。然后平坐那不动，就止住了。相反，右鼻子就绑左手无名指。希望对你有用。

戴啊

杨木林 发表于 2017-9-23 10:37

                               
登录/注册后可看大图

流鼻血止血有秘方，我以前试过很有效，以致后来不怎么流了。左鼻子流血，用绳或线拴紧右手无名指，不用太 ...

谢谢

handsome龙

我正在用泼尼龙六天了，13升到35，不知道以后会怎么样