治疗方案求助

muyiwu

我家女儿从出生到去年2013年5月份之前，一直比较健康，平时很少生病。这突如其来的病，让我们不知所措，开始我们相信我们应该是那70~80%，可以半年自愈的，可是反复的血小板低，让我们迷失了方向。这期间我们用过激素近一个月，停用激素时血小板还有208，可是3周后，血小板就降低到12，而且没有高烧，没有咳嗽，却有明显出血的地方。我们对激素产生了怀疑，难道我们要一直依靠激素么，那孩子的一辈子岂不就这样毁了。抱着试试看的心情，我们去看了中医，这期间血小板一直在100以上，让我们又看了希望，可是两个月之后，严重的咳嗽，又使血小板低到谷底，医生将丙球和激素同时用上，几天后血小板就升到了418。我们绝望了，难道我们就一直要这么反复下去么，后来我们在网上看到了杨仁池医生，杨医生说不用治疗，一年后可以自愈。看着杨医生，那么认真地对待每一位病患，那么坚定的判断，我们坚信了杨医生的结论。到2014年6月底，我们都太太平平地过了偶尔咳嗽这种小病，但是在7月9号，高烧2天后，血小板就掉到22，可是我们还是挺着没用激素，只是吃了阿奇霉素治疗支气管炎的药，然后一直观察着宝贝的情况，不要有磕碰，几天后退烧了，咳嗽也好很多。可是我们从发病，到现在已经一年多了，难道我们发展成为慢性的，成为那小概率的小朋友了？？？

上周末，我们发现孩子脸上有小的出血点，不好的预感再次笼罩我们，验血显示血小板18，伴有明显病毒感染。四年了，我们一直挺着，没有用药物，这次在儿童医院要求输了丙球两天，每次10G，输丙球后第一天血小板升到42，第二天72，现在医生要求继续激素巩固，好纠结啊

周医生，能帮忙看看报告，给个意见么？

muyiwu

周医生我们这是慢性的了么？

周泽平

骨髓没有什么特殊的。同意杨仁池主任的意见。随着孩子免疫系统的逐步完善，大多数都会自愈。目前的治疗目的是减少因为血小板减少导致严重出血的风险。

muyiwu

C:\public\others\Siyu ill history\20170409 住院部分检查结果

muyiwu

周泽平 发表于 2017-5-1 04:38

                               
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骨髓没有什么特殊的。同意杨仁池主任的意见。随着孩子免疫系统的逐步完善，大多数都会自愈。目前的治疗目的 ...

周医生，这是我们的出院小结，输了两天的丙球后，检查的病毒抗体，这是不是就不准了？我们的病会不会和EB病毒有关？

周泽平

输注丙球确实会对一些结果有影响。EB病毒如果定性阳性，还得做定量检测看滴度，高滴度的才有意义。你孩子目前的病程还是符合ITP的。

muyiwu

谢谢周医生百忙中，这么快的回复。上海儿童医院的医生也是这样说的，不过他们还是建议激素巩固。以前我们的激素吃了一共一个月，他们认为当时吃的太少了，请问，我们有必要再用激素么？

周泽平

不建议儿童长期使用激素