激素减完之后怎么办？

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-28 10:03:22

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发现这病是在年初，当时吃激素，医生怎么说就怎么吃，之前没得过病，不知道这个副作用那么大，医生也没跟我说，直到把激素减到一粒，板板还有二十七万多，接下来以为没事了，天知道这个ITP还有“复发”两字，不到二十天，查板板就只有47！！！（当时把自己当正常人，可能自己也比较好强，不想比别人落后，有时候还吃了少量的辣椒），我的天呀，后来打电话问我的主治医生，说“是我的激素没有调节好”，我不知道怎么调节，之前不跟我说，等出现问题了才跟我说这些也就晚了，要我再次住院，我没去，就这样，开始第二次吃激素……

进入这个家园也是第二次吃激素后在网上找资料，有幸进来的，在这里重新认识到ITP，了解到很多关于ITP的常识，原来我们还有很多东西不能吃，真后悔第一次减完激素后，还吃了少量辣椒，不知道事情引起的严重后果！！！真的不想再吃激素了，现在第二次吃激素也快减完了，最后半粒或是最后四分之一，八分之一要吃多久？？？板板才可以在不吃激素的情况下得以稳定！请教家园里有经验的，说说自己的看法，有了第一次吃激素的经历，对减激素或是停激素，实在是不敢掉以轻心！！对这激素是深恶痛绝，希望这次能彻底摆脱它。我还是希望减完激素后，板板一直能稳定在10万以上，激素减完后，大家是怎么调理的？

孟桐妃 · 发表于 2011-10-28 10:21:41

大多数病友在开始减激素的时候就已经喝上汤药了

朱朱 · 发表于 2011-10-28 10:35:18

没有确定的方法，只能说尽量慢慢减，我在两天吃半颗的时候还是正常的，完全停了就一直降。激素依赖，但不能一直吃呀。

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-28 10:52:22

朱朱发表于 2011-10-28 10:35

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没有确定的方法，只能说尽量慢慢减，我在两天吃半颗的时候还是正常的，完全停了就一直降。激素依赖，但不能 ...

是呀，我一停也是降得快，你什么时候开始吃激素的呢？

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-28 10:58:03

桐妃发表于 2011-10-28 10:21

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大多数病友在开始减激素的时候就已经喝上汤药了

桐妃姐，我第二次开始吃激素是基本没有听过中药（去搞中药时就会停一天），感觉有点效果，身上没那么容易出现红点，但对板板的上不明显，激素不能减得太快

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-28 11:03:21

2011年2月2日发表于 2011-10-28 10:58

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桐妃姐，我第二次开始吃激素是基本没有听过中药（去搞中药时就会停一天），感觉有点效果，身上没那么容易 ...

我吃中药也快半年了，不知道能不能彻底好了，期待中……有在群里听说吃个两三年，可以吃好的！！！不知道是不是……

朱朱 · 发表于 2011-10-28 11:22:52

2011年2月2日发表于 2011-10-28 10:52

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是呀，我一停也是降得快，你什么时候开始吃激素的呢？

得病就从12颗开始吃，吃了一年多减完，停药就一直降，最低降到6千，不想第二次激素，现在中药调理中。

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-28 11:53:42

朱朱发表于 2011-10-28 11:22

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得病就从12颗开始吃，吃了一年多减完，停药就一直降，最低降到6千，不想第二次激素，现在中药调理中。

没吃激素多久了？两天吃半颗的时候还是正常，两天吃半颗吃了多久？我第一次吃激素降得太快，当时不知道，吃了大亏。

风凌飞扬 · 发表于 2011-10-28 13:56:07

最近得了重症肺炎，可能与激素降得太快有关（我一个月内美卓乐减量8粒），也可能与吃激素免疫力太低有关。

朱朱 · 发表于 2011-10-28 14:22:45

2011年2月2日发表于 2011-10-28 11:53

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没吃激素多久了？两天吃半颗的时候还是正常，两天吃半颗吃了多久？我第一次吃激素降得太快，当时不知道， ...

不用自责，也不一定是减的太快的原因，我用了一年多的时间减完，也不算快了，但停药还是不行。现在没吃激素大概有一年了，当时两天吃半颗大概吃了有两个月了，总之你现在就尽量慢的减减看吧。

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-28 16:25:20

风凌飞扬发表于 2011-10-28 13:56

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最近得了重症肺炎，可能与激素降得太快有关（我一个月内美卓乐减量8粒），也可能与吃激素免疫力太低有关。

我吃激素免疫力慢慢低了~哎。激素降得太快，会得肺炎？记得降得快的时候，我喉咙有痛过几天，不知道为什么。。。

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-28 16:26:42

朱朱发表于 2011-10-28 14:22

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不用自责，也不一定是减的太快的原因，我用了一年多的时间减完，也不算快了，但停药还是不行。现在没吃激 ...

希望我也能摆脱激素。。。这一年来，一直在吃中药吗？板板稳定不？

2011年2月2日 · 发表于 2011-10-29 23:09:16

小茜 · 发表于 2011-11-1 08:30:05

风凌飞扬发表于 2011-10-28 13:56

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最近得了重症肺炎，可能与激素降得太快有关（我一个月内美卓乐减量8粒），也可能与吃激素免疫力太低有关。

按天津血研所的办法，他们还试过对半减，听说减激素有两种方法，慢减和快减，快减就是一下子对半切，再对半切。所以出现这些症状不一定是因为激素减的太快吧。

小茜 · 发表于 2011-11-1 08:30:19

2011年2月2日发表于 2011-10-28 11:53

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没吃激素多久了？两天吃半颗的时候还是正常，两天吃半颗吃了多久？我第一次吃激素降得太快，当时不知道， ...

按天津血研所的办法，他们还试过对半减，听说减激素有两种方法，慢减和快减，快减就是一下子对半切，再对半切。所以出现这些症状不一定是因为激素减的太快吧。

2011年2月2日 · 发表于 2011-11-1 09:24:18

小茜发表于 2011-11-1 08:30

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按天津血研所的办法，他们还试过对半减，听说减激素有两种方法，慢减和快减，快减就是一下子对半切，再对 ...

第一次听说，慢减和快减，感觉有道理，我觉得我只能慢减，减得快就掉得快

傻丫头 · 发表于 2011-11-1 09:43:10

是不是对激素有依赖了呀！

2011年2月2日 · 发表于 2011-11-1 12:57:30

傻丫头发表于 2011-11-1 09:43

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是不是对激素有依赖了呀！

不知道，我也见过很多吃激素减得快，也会降得快的。

再见花开 · 发表于 2011-11-2 11:03:13

2011年2月2日发表于 2011-10-28 16:25

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我吃激素免疫力慢慢低了~哎。激素降得太快，会得肺炎？记得降得快的时候，我喉咙有痛过几天，不知道为 ...

我前年手术大剂量使用激素，后因伤口恢复的原因，一个月医生就让我从4粒降到两粒，两多月就减完了，也还好，没什么感觉。反正板板也一直是差不多，10年都是4000到29000，就手术前有冲高，要不都差不多。这两年喝中药，好好多了。

孙红梅 · 发表于 2011-11-2 11:11:03

个人的体质不一样，病情也有区别，中药是一个好的办法，但是来得慢需要坚持，如果减完激素，板低，没有明显出血，就不要着急再用激素，中药观察就行

2011年2月2日 · 发表于 2011-11-2 13:32:33

再见花开发表于 2011-11-2 11:03

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我前年手术大剂量使用激素，后因伤口恢复的原因，一个月医生就让我从4粒降到两粒，两多月就减完了，也还好 ...

你一直喝中药，我也在喝，你最近板板多少？

2011年2月2日 · 发表于 2011-11-2 13:34:23

孙红梅发表于 2011-11-2 11:11

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个人的体质不一样，病情也有区别，中药是一个好的办法，但是来得慢需要坚持，如果减完激素，板低，没有明显 ...

我第二次吃激素开始，一直有喝中药，感觉还行。但减激素快的话，也会降得快。

2011年2月2日 · 发表于 2011-11-2 13:46:03

孙红梅发表于 2011-11-2 11:11

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个人的体质不一样，病情也有区别，中药是一个好的办法，但是来得慢需要坚持，如果减完激素，板低，没有明显 ...

我第二次吃激素开始，一直有喝中药，感觉还行。但减激素快的话，也会降得快。

孙红梅 · 发表于 2011-11-2 21:07:53

激素越到后面就要减得越慢。

青苹果 · 发表于 2011-11-6 20:19:06

我也是激素依懒，现在激素2片板才4万

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