心的家园，爱的家园——“ITP家园”

听荷

心的家园，爱的家园——“ITP家园”

——致敬2017年“中国血小板日”

       从去年4月底我的孩子被当地医院诊断为“免疫性血小板减少症”到现在，时间已经快一年了，而我加入到ITP家园成为家园中的公益志愿者也有大半年时间了。在2017年 “中国血小板日”来临之际，我最想说的话是：“感谢ITP家园所有志愿者的无私奉献，是大家的爱心温暖了家园里的每一个ITP家庭”。  

       在这里，我和大家分享我家孩子治疗及逐渐康复的经历，在感恩ITP家园的同时，希望有更多有爱心的各领域专业人士加入到ITP家园的公益行动中来吧！

       我是一名基层医务工作者，同时是一个11岁女孩儿的母亲。虽然我是医生，但因所涉专业不同，对于儿童ITP这个儿科血液免疫系统疾病相对陌生，更缺乏ITP的临床治疗经验。2016年4月底，女儿ITP治疗初期效果不佳，我和老公的压力非常大。一方面因为家里的两位老人爱孙心切，以至于情绪几乎崩溃;另一方面因为我本人也刚刚做完癌前病变手术而必须卧床休息。在这样艰难的情况下，我偶然找到了ITP家园网站和图图爸的儿童血小板减少ITP5群。我第一次知道咱们中国有一个公益组织叫“ITP家园”、有几位热心公益的家园负责人叫“孟桐妃”、“大三哥”……。进入ITP5群后，我看到图爸带领管理员们不断鼓励宝爸宝妈进ITP家园学习疾病常识，并且不厌其烦地回答家长各种各样的提问，耐心细致地教大家如何正确护理好孩子。他们的那一份爱心与热情深深的鼓励、感动着我，使我逐渐调整好自己的状态。当孩子在异地医院儿科住院的十几天时间里，我守在病床边学习家园里有关病例和近十年的一些ITP医学文献，孩子爸和家里两位老人更是辛苦，既要照顾孩子，又担心我在手术后休息不好，可谓心力交瘁。在这期间，老公（他加入了ITP6群、西南群等）每天晚上都会和我总结在群里学到的宝贵知识和经验，交流心得体会。女儿从入院到出院期间，她勇敢经受住了骨穿、频繁验血等痛苦，克服了服用激素带来的饥饿感以及变得肥胖、腿上出现激素纹等困难，她逐渐成长并且变得得更加懂事了。回家后的日子，我的身体慢慢康复。以后的一段时期，我就像回到了大学时代，每天除了上班和照顾女儿，其余大部分时间都花在了看书和查阅资料上面，记得好几次，我在凌晨两、三点醒来，忍不住又起床搜索ITP的医学文献。我明白，仅仅复习理论是不够的，医学尚存在很多未知的领域。在ITP群里，大家的经验给了我极大的信心，同时各位管理员和宝爸宝妈们的爱心温暖了我们全家人的心，是家园让我不断提升，也让我觉得不是一个人在战斗！2016年7月17日，我女儿激素顺利停药。此后，她定期复查血常规，血小板数值保持在210～280×109/L范围内，停药至今有三次出现呼吸道感染症状，期间查血小板数值在180～199×109/L范围内。

       我的女儿11岁了，她即将进入青春期，于是我加入了ITP青春美少女群。在这里我认识了热心的澄澄爸、嘉梦妈、陌尕君、畔畔妈等各位管理员。由于患ITP的少女经期异常子宫出血会涉及到我的专业邻域，当看到澄澄月经期异常出血时，我开始关心澄澄的大出血病情。我联系澄澄爸询问孩子的月经期详细病史，着手整理记录以前的用药过程，研究过去及现在的止血药可以达到的效果，分析现有的用药对下一次月经可能产生的作用及副作用。慢慢地，在与澄澄妈和澄澄爸交流病情的过程中，我被这两位勇敢、坚强、善良的父母深深感动，同时也被澄澄爸对少女群的奉献精神感染了。带着对医学严谨的态度，我开始每天关注少女群里孩子们的病情，并对部分有月经紊乱的孩子进行病史要点记录和病情分析，如果发现可预见的不利因素，尽力引导病友及时就医，或者合理用药以降低以后月经期大出血的风险。ITP少女青春期出现异常子宫出血时病情非常复杂，一旦ITP少女出现月经紊乱就会辗转往返于血液科和妇科之间就诊，而这样的情况对于父母而言，会使他们承受很大的思想压力及经济压力；对于孩子也会影响她们正常的学习与生活。对于这些，我有深刻的理解和认识。于是，我对老公多次谈到我想尽力帮助ITP少女群的孩子们安全度过青春期, 我的想法得到了他的鼓励和支持。在临床工作中，我对病史的准确性和完整性有非常严格的要求，但由于网络的局限性，在线分析病情会比面诊患者的难度更大。因此，在ITP少女群里，我一方面教大家一些月经期的常识和异常子宫出血的自我监测方法，另一方面强调家长做好孩子月经期异常子宫出血的记录，其主要目的是希望家长自备一份较为准确详实的孩子的月经期病历，这样既可以作为在线咨询的资料，又可以作为妇科或血液科就诊时大夫鉴别诊断与治疗的重要依据。真心希望每一位ITP少女群的父母通过互相学习、互帮互助，为预防ITP少女青春期异常子宫出血探索出更加系统、全面、有效的家庭监测与护理方式。

       2017年我有一些小小的、美好的设想，我想设计出“ITP青春期异常子宫出血-病历记录本（表格版）”，以方便孩子们日常自我管理，便于当地就医和网络会诊。如果将来有热心的专业人士能够将其转化为手机APP，也许会具有更多的实用价值。

       最后，还要深深感谢血液科韩冰老师、周泽平老师和儿科吴润晖老师等几位权威医学专家长期在线为全国的ITP病友们义务提供在线帮助，他们悬壶济世的善举和无私奉献的精神感动着每一人，传递着伟大的正能量。

       2017年，作为ITP少女群管理员之一的我，会和大家一起继续守护着孩子们，伴随她们快乐地成长。祝愿家园的孩子们健康、平安！祝愿我们爱的ITP家园越来越好！

                                                                                                                                                                                                                                                                                                 四川-多多妈（余燕）

                                                                                                                                                                                                                                                                                                 2017年2月8日