那些年

醉清风

那些年……病程回忆

                                                                                                                                                                            作者：草莓

   

     大家好！我是草莓。目前在切牌群和西北群。切牌５年多,血小板一直在220-300之间.今年９月查出血小板68-45，但是没有别的出血症状，可以正常生活。我把这些年的看病历程写下来，分享给大家，希望能对病友有所帮助。

     我在08年9月底发现例假很多，好多血块，因马上面临出差，不得不去医院的。当时是在西安市中心医院妇科（还以为自己的妇科出了什么问题）检查血小板18。检验科的人要求复查，复查的结果还是18。大夫给开了益血生、江南卷柏片之类的药，我就匆匆出差了。10月底复查血小板58，走路、上楼也有劲了，我以为这病就像是普通的感冒一样，就这样过去了。我当时在高新区一家公司做销售经理，年底的出差是很疯狂的，一年80%的销售额都在第四季度完成。我们公司很多同事都是晚上坐火车，白天投标，下班后陪客户吃完饭才打吊针，根本没有时间看病，我也仗着自己年轻，不知道什么是生病，更没听过什么血小板少这么稀奇的病。

     我就这样一直坚持工作，一直吃着益血生和江南卷柏片。但是到了09年1月，例假又很多，打了止血针不起作用，鼻血止不住。由于出血太多，走路都晕的厉害，不得已去了西京医院。想着西京医院是西北地区最好的医院，应该有办法治疗。我在西京医院做了骨穿，查血小板2，大夫用了激素强的松。两周后，血小板升至110，就逐步减激素，减至2片激素以下血小板就控制不住掉到10以下，而且浑身出血点，例假很多，鼻血不止。两个鼻子堵住，血就从嘴巴里流，吓得我公公婆婆赶快送我到医院。又是新的一轮激素.......这次激素换成了美卓乐，想看看效……我对西医很失望，当时我30岁，还是很爱美的年龄，用激素后胖了20斤左右，满月脸、水牛背。本来一个苗条漂亮的姑娘一下子成了怪兽一样，而且食量大增，看着镜子里面的自己真的是欲哭无泪。这时家人让我辞去工作，因为做销售的工作强度很大，半年不出差，工作也没有什么进展，我思前想后不得不辞职了。

     为了能摆脱激素，我到处打听偏方，还有名老中医。只要听说哪个大夫看好过血小板少的病人，就不管路途遥远病急乱投医了。先在草滩中医那看了一年多，每天为了能排上队，5点左右就从西安东郊出发去大北郊。排上2个多小时队，老中医80岁左右，倒是很认真、仔细的询问病情，但是吃了1年多药，只要激素减到1片左右血小板就掉到2-3，鼻子大出血，于是激素又是从头开始吃。后来找到血小板研究所，也吃了一年多中药，那也是个80岁左右的老中医，家里的锦旗挂了好几间屋子。但我还是不能完全摆脱激素，最后我一直维持在2片激素（为了不吃新一轮的激素，宁可一直吃2片），在这期间，我去陕西省医院中医科看过2个月，在市中医院肿瘤科董明娥处看过3个月。为了解决例假多的问题，董大夫给用过蛇毒（血凝酶），提升免疫力用过中成药(参芪扶正颗粒)，因我当时已经感觉左胯隐隐作痛，怕是股骨头坏死，便毅然决定不管怎么样也不能继续用激素了。

    2011年2月底，我孤身一人去了杭州找中医大夫。但是当激素减完5天左右，又开始鼻出血不止，去西安市中心医院做了填塞，查血小板2。当时我抱着死也不用激素的心态住院了。我不敢给公公婆婆说，也不敢给母亲说，自己一个人住院。老公下班过来看看我，还要回家管孩子。我当时想，只要熬过这段时间，身体有了耐受性，我又不干什么重体力活，兵来将挡，水来土掩，反正我就不能再用激素。中心医院大夫给用的胸腺肽、vc止血敏之类的药，不停地输血，还输了5天丙球，血小板升到11，我出院了。结果不到2周，我又鼻血不止，由于出血太多，又吞咽了很多，晕倒在家里，我公公赶过来送我去了附属二院，我只能坐轮椅，在耳鼻喉科填塞了鼻子。我一度晕了过去，觉得什么都不用坚持了，轻飘飘的，由于吞咽血过多，吐血大概1000cc,把急诊的大夫护士吓的够呛，直接进了抢救室。我老公赶过来拉着我的手直哭，苏大夫虽然很负责任，但是远水解不了近渴。好不容易我公公去附属二院的血液科找人托关系，缠着血液科主任2天，我才从急诊抢救室搬到了血液科。附属二院血液科大夫赵万宏是我的主治大夫，在连续用了5天丙球，大剂量的地塞米松的冲击下，我的血小板到了120，但是例假不止，打丙酮也不行。查b超是子宫多发性肌瘤（以前从来没有过），妇科大夫说多发性肌瘤如果不牵扯生育最好就做子宫次全切，可是用过丙球的血小板在逐步下跌，就赶快转到了妇科住院。2011年5月9日做了子宫次全切手术，当天血小板是80，是大刀切的，刀口全是淤青，妇科大夫说是渗血很厉害，手术中输血、血小板，手术后第一天查血小板40，大夫说血小板太低不利于伤口恢复，就又输了3天丙球，血小板97，医院以床位紧张为由，让我从附二的妇科出院。出院后，口服美卓乐5片，出院不久还是断断续续流鼻血，大概到6月2号鼻血不止，又去了附属二院（西京根本就没有床位），死皮赖脸的就非要住院，附二的血液科主任张王刚用了骁悉（一种免疫抑制剂）、环孢素。危急的时候还是连续输丙球，在这期间，发现脾肿大，且大剂量的激素也不起作用，血小板只有靠丙球才能维持几天，当时自费输丙球的费用高达15万左右（丙球是职工医保自费药品）。无奈之中，我决定切脾，赌一把。我从血液科转到外科，大外科的主任黎一明主刀切脾，据说脾很大，手术当天血小板是100，术后第一天血小板87，第二天168，第三天260，第四天360，第五天血小板480出院了，让一周后复查血常规并给切脾伤口换药。一周后复查血小板680，吓了我一跳，大夫说是切脾后血小板升的越高，后期效果越好，还有升到1000多的，我就放心了。大概切脾1月后血小板400左右，2月后就一直维持在300左右，有时候感冒血小板会在170左右，感冒好后就又上升到220-330，我是服用5片激素切脾的，每2周减1/4片，大概用了3个月把激素减掉。到现在切脾快5年了，前几天感冒查血小板是268。我每年秋季打胸腺肽增加免疫力。目前体质比较弱，容易感冒、容易感染、很容易淋巴发炎，而且疱疹很容易复发，2年前查出患有轻度甲亢。在用激素的时候，我心跳很快、手容易抖、但是我真的已经很满足了，我不愿意再发生让家人担心的事情了，我的父亲已经去世16年了，母亲今年已经75岁，公公2年前也过世了，婆婆今年66岁了，她们都老了，是该享受晚年的时候，可是我身体不争气，她们还需要照顾我，整天为我提心吊胆。

    还有一个插曲就是：2011年5月切子宫，6月切脾，到7月就检查股骨头。当时去过附属二院、西京医院、红会，查了x片、核磁还、ct都正常。但专家们说法不一，听说我用激素很久，胯骨又疼，有的专家就说出门卖拐，直接拄拐，有的医生说是早期，让做手术钻孔引流，吓得我很绝望，真是才出狼口又入虎穴啊！后来找到附属二院的党小谦主任，党主任给开了仙灵骨葆胶囊和阿尔法骨化醇，让我多练习空蹬，继续观察。我抱着侥幸的心理离开了医院。3年前，我复查ct股骨头正常，至今没有再复查。阴天、下雨天保暖不到位左边股骨头还是会疼，但是比起5年前已经是小巫见大巫了。

    絮絮叨叨的，总结以下几点吧，希望能帮助到病友们，让你们少走弯路。

1.血小板减少是免疫性疾病，激素是一线治疗药物。一旦用上，无论有效无效都需要慢慢减量，尤其是2片以下，要慎之又慎。

2.病程总是在不断的发展，有可能开始脾不大，到后来脾亢就明显了；激素或者丙球有可能刚开始的时候有效，慢慢的作用不明显，维持的时间越来越短。

    3.中医是个全面调理身体的过程，至少3个月以上才能有明显的作用。中医治疗以就近为原则，要不病人耗费体力精力在路上，得不偿失。

    4.血小板减少属于三分治疗七分养的疾病。饮食，生活规律一定要注意。

    5.血小板低下时，如果不影响基本生活，或者出血不严重，尽量以食疗加中医为主。如果是浑身出血点，不要抓挠，出血点没有血管流不出来，不要担心。如果是鼻血，可以用红霉素眼药膏、澄澄爸推荐的黄连膏涂抹鼻腔润燥消炎，迫不得已可以填塞。如果是牙龈出血，可以用漱口水。如果是例假过多，可以每次例假时打止血敏、丙酮、血凝酶。也可以间断小剂量使用丙球维持。

  以上是我的病程经历，希望能帮助到大家！

张燕

谢谢分享

菲飞

好在这一切都过去了